tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

最近の一日のルーティーンについて

おはようございます。現在朝の5時です。気温は2℃。身に染みる寒さです。だいたい4時過ぎから5時までの間に起きます。誤嚥を防ぐためにギャッジアップして寝ているので寝返りを打てないため、身体が固まって痛みが強いので、ストレッチをします。それから朝の胃婁の準備です。300Kcalのイノラスという経管栄養剤を2パック40分ほどかけて胃婁から入れます。その後白湯を50ccフラッシュで入れて、お湯で溶かした薬を胃婁から入れて、最後に
白湯をもう一度50cc入れて終了です。その後、使った器具をハイターで消毒して洗浄、乾燥して終了です。結構な時間がかかるので、日中は水分補給だけシリンジを使って胃婁から入れています。その後は、高次脳機能の低下を防ぐために、パソコンを使ってブログを打ったり、YOUTUBEの動画編集をしたりして過ごします。パソコンを打つのは指先の巧緻性を高め、認知症状の進行を防ぐためです。でも最近はブラインドタッチがかなり怪しくなってきました。YOUTUBEでは音楽配信をしていますが操作が細かいので時間がかかるのですが、新しいことへの挑戦を兼ねてやっています。あとは週に1~2回、母親の買い物の運転手です。運転に関しては、今はいいですがこれ以上症状が悪くなったら辞めるように主治医からも言われていますし、自分でも辞めようと思っています。後は、パソコンを打ちながら株式や投資をしていますが現在は株価も下がり気味なので、あまり取引はせず値動きだけを観ています。あとは、だいたい4時くらいから、胃婁の準備をして朝と同様の処置をして終わったら洗浄消毒をして乾燥させて終了です。テレビは最近観ないので、午後7時には就寝薬を胃婁から入れて、白湯をフラッシュしていつの間にか寝落ちしています。睡眠時間を長くとることにより症状が安定しています。あと、多発性硬化症にはウートフ症状というものがあり、夏場の暑さにて症状が悪化しますが、冬場は寒いと神経症状が悪化するし、かといって温めすぎてもウートフ症状がでるので大変です。これが最近の毎日のルーティーンです。