多発性硬化症の場合、長期にわたって再発寛解を繰り返すと徐々に症状が悪化したり、二次進行性に移行したりします。また高次脳機能障害も起こします。主治医からもだんだん弱りだねと言われたし、自分自身も日々の生活の中で身体機能の低下(嚥下障害、排泄障害、手足のつっぱり等)、また物忘れ等の認知機能の低下等、認めざるを得ない状態なのも理解しています。ただ母親の通院や買い物等であと1年ほどは頑張らなければならないと思ってはいます。今まで散々迷惑をかけてきたので。
ブログやYOUTUBEの配信も認知や高次脳機能障害の進行を抑えるために継続しています。
でもだんだん機能低下をしていくと思うので、並行して終活も考えていかなければいけません。家の登記簿や重要書類のある場所。家族葬でいいこと等、書き出していくことにしました。まだ大丈夫と思うものの、最近では20代、30代から考えている人も増えてきているそうです。