tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

胃瘻のペグ交換

今日は朝から別の総合病院で胃瘻のペグ交換をしてきました。大学病院では胃瘻の処置ができないので別の総合病院で対応してもらっています。本来は半年に1回の交換なのですが、入院したり、痛いのが解っているので先送りにしたりで1年間経ってしまいました。診察のドクターと胃瘻交換してくれるドクター両方に定期的に交換にくるように釘を刺されて、反省です。とはいえ、痛いのは嫌です。今日も、引っこ抜いてぶっさすでした。痛み止めの軟膏を少し塗りながら、わざわざ痛いからねと言われ、力任せで引っこ抜き、力任せでぷっさす。何回か交換しているので慣れてきました。交換後、胃カメラにて内部確認で終了でした。無理やり抜いたり入れたりするので出血がありましたがすぐに止まるからとのこと。
痛み止めの軟膏が効果がなくなってきたのか傷口が痛みます。
半年に1回は我慢することにして定期的に交換することにしました。