tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

排尿排便が酷く、排尿は失禁するし、排便は下剤も効かない。

最近、病気の症状を気にしないようにして過ごしていましたが、流石に尿意を感じた時にで始めるようになり、排便は下剤も効かなく腹圧をかけても出ません。足して2で割ればいいのにと思います。かと言って水分を入れないと脱水となり病状が悪化します。脱水になり体温が上がるとウートフ症状といって一過性で症状が悪化するので最近は紙パンツのお世話になっています。治しようがないので、症状がこれ以上悪化しないように薬の服用忘れをしないよう気をつけるようにするしかありません。後は動かないでいると廃用症候群となり動けなくなるので、毎日の散歩とストレッチは続けています、特に手足のストレッチは入念にしています。突然手足が突っ張って手足の指があり得ない曲がり方をする時があり、激痛が走るので絶えずストレッチで伸ばすようにしています。