tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

難病の方の QOLとメンタルのバランスについて

難病と向かい合って頑張っている方、落ち込んでいる方。どちらも人に伝わりにくい心の
中の辛さや苦しみは大変だと思います。
リハビリや治療に頑張っても自分の思ったようになかなか症状が回復しづらく辛い思いをしている方。
難病にショックを受け辛い毎日を送っている方。
自分自身も長い闘病生活の中で、両方を体験してきました。その繰り返しの約30年で現在に至ります。
QOLという言葉がありますが
Quality of life(クオリティ オブ ライフ)は「生活の質」「生命の質」などと訳され、病気の方の場合、身体的な苦痛の軽減、精神的、社会的活動を含めた総合的な活力、生きがい、満足度という意味が含まれます。
本来であればこれらのバランスが保たれて生活がなされていますが、難病の方の場合、この
QOLを保つのがなかなか難しいですよね。
参考になるような立派なことは言えませんが、難病とうまく付き合っていきませんか?
一日一日が大切な自分の人生だと思います。
頑張っている方、頑張りすぎず、たまには肩の力を抜いてほどほどに
落ち込んでいる方、ゆっくりでいいので顔をあげてみてください。


さて、今日のtera-sanはどちらでしょうか?