tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

下の孫の誕生日プレゼントが届き、早速格闘する・・・

下の孫が今月誕生日なのですが、親(息子)の希望により、ミニ四駆のプラモデルをアマゾンで注文したものが、届きました。息子が子供の頃作ってやったことは覚えていますが、箱を開けてビックリ。設計図が何枚にもわかれており、部品の数も山のようです。思わず開けた箱を閉じました、これは昔のミニ四駆のプラモデルと違い、もはや別物です。数十分箱に入ったプラモデルとにらめっこ状態でした。その後、覚悟を決めて、孫のためにプラモデルとの闘いが始まりました。左手の麻痺があるので細かい部品が行く手を遮り、集中できる時間が短く、誕生日までに完成できるのか。あと2週間頑張ってチャレンジしてみます。