tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

コロナ騒動がやっと落ち着き、治験入院の予定が決まる

コロナ騒動で濃厚接触がやっと落ち着いて、入院の電話待ちとなった今日の夕方、病棟の主治医から電話がありました。話し合いにより来週の金曜日から入院することに決定しました。それまでの間の健康管理をきちんとして、コロナには感染しないように注意して生活するようにとのことです。よく解っていますと返答。毎回入院は金曜日からで、初日はほとんど検査尽くしでくたくたになります。土日は休んで月曜日から金曜日までは治験、これを2セット行います。今回の入院は今後の自宅での生活についても考えながらリハビリや睡眠時の体制等についても考えてみることにしました。流石に先生と思ったのは、自宅では胃婁の準備から後片付けまでを自分でやっているので、入院中に身体を休めるように言われました。11月4日から入院して治験してきます。