tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

昨日の朝の内服薬(免疫抑制剤)を忘れていて、今朝気づく。

多発性硬化症とともに

昨日の朝、歯医者のことばかり考えててか、朝の内服薬(免疫抑制剤や泌尿器の薬)を全て服用し忘れていたことを、今朝の時点で気づく。泌尿器の薬は百歩譲っていいとしても、免疫抑剤はまずかった。過去にもあったことで、服用し忘れた際はすぐに服用するようにと言われていたので、朝一で胃瘻から注入。2回分を一度に入れる訳にもいかないので一日間が空いたことになります。最近は減ったのですがいつもと違ったことを考えたりしてると、忘れます。いろいろなことを一度にしようとしてもオロオロになります。昨日は就寝薬を準備までしていて、忘れました。些細なことですが、一日に何度もやらかすとショックです。目で見えているところにあっても忘れるので。