tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

寒さのせいか、背中の痛みと手指のこわばりで眠れない。

多発性硬化症とともに

昨夜より気温は高いのですが、就寝薬を注入して午後9時には就寝しました。いつもならそのまま、目が覚めなく、最低5時間は眠れるのですが、背中の痛みと手指のこわばりで午後11時頃に目が覚めて、そのまま痛みとこわばりで眠れなくなりました。芍薬甘草湯を注入したものの、効果はあまりなく無理に眠らず、ストレッチで背中の筋肉をほぐしたり、手指の曲げ伸ばしをしたりしてこわばりを和らげたりして、午前4時には多発性硬化症の薬を注入しました。横になると痛みが増すので、座ったままで音楽を聴いたりしてこたつの中で温めながら、手指の曲げ伸ばしをしています。