tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

昨日で3回目のT-DCSとリハビリが終了しました。

昨日で3回目のT-DCSとリハビリが終了しました。週末は外泊してもいいと先生に言われましたが、体調をみてと返答しました。昨夕にナースステーションに本日の外泊の件を頼みにいきましたが、やっぱり忙しくて忘れていたようで、今日の担当看護士にお願いした所、先生は外泊許可をだしているとのことで、無事に外泊できました。今週末は治療とリハビリがなく、ただ寝ているだけなので自宅で過ごすことにしました。来週末は治療とリハビリがあるので病院で過ごすことになります。予定では19日の月曜日に退院することになりそうです。今日は自宅でゆっくり過ごします。