あまりにも排便が出にくいため、先週の始めからリンゴ酢
あまりにも排便が出にくいため、先週の始めからリンゴ酢を白湯で希釈したものを朝晩2回胃瘻から栄養剤を入れる前に入れることにしました。腸内環境が整えられて胃と腸の蠕動運動が起こり、比較的でやすくなりました。腹部が張ることも少なくなり、腹部の脂肪燃焼効果もあるようです。下剤はかけていますが1種類のみで、... 続きをみる
人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労
自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。
あまりにも排便が出にくいため、先週の始めからリンゴ酢を白湯で希釈したものを朝晩2回胃瘻から栄養剤を入れる前に入れることにしました。腸内環境が整えられて胃と腸の蠕動運動が起こり、比較的でやすくなりました。腹部が張ることも少なくなり、腹部の脂肪燃焼効果もあるようです。下剤はかけていますが1種類のみで、... 続きをみる
最近時間があると横になってYOUTUBEで国会中継を観ています。もうすぐ年度が変わるのに相変わらずの質問と答弁の繰り返しです。ただ変わってきたのは若い世代の政治への関心です。今のままだと将来が不安しかないと若い世代が政治に関心を持ち始めたのかよく解ります。政治家も若返りが必要だと思います。与党や野... 続きをみる
今日は天気が良かったので、孫達を誘って公園に出かけました。孫達と留守番だったので、 孫達がゲームばかりしているのも良くないと思ったのと、一人で公園に出かけても楽しくないので、二人を連れて自宅から車で5分ほどのところの公園に出かけました。公園では大型遊具で遊ばせたり、下の男の子はサッカーボール蹴った... 続きをみる
最近同じような夢をみて目が覚めます。どんな夢かと言うと仕事にいかなくてはいけないのに寝過ごした夢です。仕事を続けれるような身体状態ではないのに、働いていない罪悪感からか、毎回寝過ごした所で目が覚めます。ところがどんな仕事をしていて寝過ごしたのかの部分がずっとなく、「しまった。寝過ごした」というとこ... 続きをみる
昨日は主治医の最後の診察でした。主治医は神経内科の教授で多発性硬化症の専門医で、自分の二次進行を発見してくださり、おかげで今まで生きてこれたと言っても過言ではありません。勿論、病棟医や看護士の方々のおかげでもありますが。でも本当にいい先生に巡り合えたと感謝しています。教授は今月いっぱいで退官されま... 続きをみる
今日も天気が良かったので、母親が前から墓参りに行きたいと言っていたので、墓参りに行ってきました。出がけに息子に墓参りに行ってくると伝えたら、自分も一緒に行くと言ったので、3世代で出かけました。孫達が行けば4世代となるところですが流石に孫達は墓参りに行きたいはずもなく。途中、ショッピングセンターで供... 続きをみる
今日は天気が良くて、孫達を連れて公園に行ってきました。自分の実家の裏が公園になっており、子供の頃からよく遊んでいた公園です。実家までは車で5分程度です。公園には昔遊んだブランコや砂場があり、土管を使った遊具等もあります。当時のままの状態で修繕をしてあります。4人が乗って遊ぶブランコがありましたがそ... 続きをみる
最近、立ち上がり動作が不安定で、階段の昇降も大変です。入院時も転倒しそうになり、たまたまあったソファーに倒れこみ、怪我はしませんでした。冬の間寒さで手足が攣ることが多かったので自宅からあまり出ることもなく、散歩もしていなかったので筋力の低下が原因だと思います。ストレッチは毎日していたのですが、まず... 続きをみる
ここ数日気温がさがり、夜間に手足が突然つり、痛みで目が覚めます。最近、手足がつることが増えてきました、病気の症状の進行速度は治療により遅れているのは確かですが、じわりじわりと進行しています。いつまで動けるのかがちょっと気になります。
左手足のつっぱりと痛みが和らがず、今日も自宅静養していました。何もないのに突然つり出し、普段の可動域とは違う方向に曲がるので、よく足がつったといいますが、あの状態の酷い版です。今はときたま症状が出ますがだいぶん治まってきました。この状態では外出できないので自宅で大人しく寝ているしかありません。来週... 続きをみる
昨夜より左半身のつっぱりが酷く、今日は自宅静養していました。芍薬甘草湯を服用しておとなしくしていましたが、左足の指もおかしな方向に曲がったり、背中のつっぱり、左手の指もおかしな方向に曲がるので、痛み止めと芍薬甘草湯の服用で痛みを抑えながら、一日アマゾンプライムビデオを観て過ごしていました。若い頃観... 続きをみる
昨夜の0時過ぎに近所で事件があったらしく、警察が聞き込みにきました。就寝薬を飲んで寝ているので、パトカーの音も聞こえないほど爆睡していたと伝えたのですが、名前や生年月日、家族構成まで聞かれました。防犯カメラはないのですが、車のドライブレコーダーの画像やカーナビの走行記録まで見せてほしいとのことでし... 続きをみる
免疫抑制剤を毎日服用しているせいか、胃瘻周辺の傷や、湿疹が出て治りづらいので、慢性皮膚病に効く温泉に行ってきました。アレルギーの薬やステロイド軟膏を使用していますが 現状維持で微妙な感じです。たまには気分転換を兼ねて出かけてきました。小高い山の上にあり、源泉かけ流しの温泉です。 富山湾と立山連峰 ... 続きをみる
長距離の継続した歩行が大変になってきたので、病院受診時や公共機関、その他いろいろな場所で車のフロントガラスのバックミラーに吊り下げるプレートの申請手続きをして、プレートを貰ってきました。その後、マイナンバーカードのパスワードの更新申請をして、最後に確定申告の0申請をしてきました。毎年、特定疾患の更... 続きをみる
嚥下障害があり食べれなくなり、胃瘻を増設してこれまで何とか生きてきましたが、最近排泄障害も酷くなり排尿と排便も思うように出来なくなり、歩くことも不安定となってきました。それでもと思い、病気と戦っていますがいつまで頑張れるか、いつまで生き続けるかがすごく不安となってきました。いろいろと考えると先が不... 続きをみる
今日は体調があまり優れず、自室で革細工にて指先のリハビリをして過ごしました。排泄障害は相変わらずで、今日は尿も出にくく腹圧をかけて出さなければならず腹部は相変わらず張っています。紙パンツは絶えず使用していますが出なかったのに突然出たりすることもあるので、今日は自宅から出ずに指先のリハビリをするのに... 続きをみる
先週末に退院しましたがその前から排便がなく、下剤をかけていましたがそれでも排便がなく、追加の別の下剤をかけましたがそれでも出ずに最後の手段として、退院時に処方してもらった坐薬を入れて、腹圧をかけてやっと出ました。腹部はカンカンに固くなり大変な思いをしました。栄養を胃瘻から流しているだけなのに排便が... 続きをみる
最近左半身の麻痺をかばうのに、右半身でバランスをとっていましたが今回の入院時に右ひざ折れをしてベットにセンサーをつけられました。リハビリで筋力低下を防ぐためにやんわりと運動をし続けるようにリハビリの先生から言われました。これからは春に向かって天気のいい日が増えると思うので、できるときになるべく散歩... 続きをみる