tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

tera-sanのブログの新着ブログ記事

  • 昨日と本日、孫達と外出

    昨日の夕方、下の孫がサッカーしたいから公園行こうと誘いにきたので車で5分ほどの芝生の広場と大きな遊具がある公園に行ってきました。サッカーをしたのはものの5分ほどで、後は大きな遊具で孫達は遊びまくっていました。サッカーはパスの練習だけだったので利き足の左足を使わず、右足で軽くパスしたので軽い運動にな... 続きをみる

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  • 富山湾で起こる神秘現象 蜃気楼

    STARDUST★REVUE #蜃気楼#

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  • 多発性硬化症の進行種類について

    経過による分類 ◉clinically isolated syndrome(CIS) 最初に症状が出た段階を「CIS(しーあいえす)」といいます。今後MSになる確率が高い状態です。 ◉再発寛解型MS(RRMS) 再発と寛解が現れる時期のMSを「再発寛解型MS」と呼びます。MS患者さんの多くがこの状... 続きをみる

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  • 排泄障害にて排便が出ない

    下剤は毎日服用しているものの、ここ数日排便が出なく腹圧をかけてみるものの反応がなく、腹部が張って痛みが酷くて大変でした。トイレ通いの一日でした。あまりに出なくて痛みが酷いので追加で下剤を服用しました。最終的には夕方に腹部の張りもやや治まりましたが腸閉塞になるのではないか心配でした。まだ下剤での排便... 続きをみる

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  • 今朝はリハビリを兼ねて、庭の草むしりにチャレンジ

    まだ長距離を歩く散歩は、体力と麻痺により難しいので、リハビリを兼ねて庭の草むしりにチャレンジしました。たかが草むしりされど草むしりです。しゃがんだり、立ち上がったりをするだけでも筋力トレーニングになります。尚且つ何かにつかまらないと立ち上がることが大変なので体幹トレーニングと右足の筋力アップにもな... 続きをみる

  • 多発性硬化症との闘いからの共存

    20代後半から30代前半までは再発寛解を繰り返し、入退院の繰り返しでステロイドの経口薬使用で抑え、酷くなると入院してステロイドパルス療法での対応で仕事をしていました。障害者施設では生活支援員として働いていましたが、作業や介助の重労働に身体がついていかずに自主退職しました。この際に、通う総合病院と主... 続きをみる

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  • 昨日は、息子夫婦と孫達が家族旅行に行き、一人で留守番

    昨日は、息子夫婦と孫達が家族旅行に出かけて、一人で留守番しました。一緒に出かけても良かったのですが食べれないので留守番することにしました。家族旅行といっても県内の温泉に一泊で出かけたのですが(笑) 久しぶりに我が家でゆっくりしていましたが、最近家のことをしていなかったので、たまには掃除でもしようと... 続きをみる

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  • 多発性硬化症との出会いから診断まで (回想録)

    自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気は罹患する急性発熱疾患であり、全身の中型血管の炎症を主体とし、一部に冠動脈の拡張や瘤を合併する事が特徴です。現時点では発症の原因は不明です。又、冠動脈を中心に合併症が起こる機序も解明されていません。5日以上続く高熱が続き... 続きをみる

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  • 今日は車のタイヤを買い替えて、息子とタイヤ交換

    流石にもう雪は降らないので、冬タイヤから夏タイヤに履き替えるのに夏タイヤの溝がかなり減っていて、買い替えが必要で午前中にタイヤをカーショップに持って行って、新しいタイヤに入れ替えて、午後から息子と一緒にタイヤ交換をしました。タイヤを引き取りに行っている間に息子は車2台のタイヤ交換をしており、途中か... 続きをみる

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  • 排泄障害について

    尿意はありますが思うようにトイレで排泄はできず腹圧をかけて出していますが、勝手に出でしまうことが多く、紙パンツはマストアイテムとなっています。尿はそれで何とかなりますが、問題は排便です。下剤は毎日、夕食前に2錠、白湯に溶かして胃瘻から入れていますが、それでもなかなか出ません。入院中に追加で1錠処方... 続きをみる

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  • 特定疾患に関する薬剤の見直しについて

    本日、退院後の初回診察でしたが、特に悪くなっていることもなく今日は検査等もなく、薬もあるので診察のみとなりました。その際に主治医より、特定疾患に関する薬剤の適応が厳しくなり、直接関係のないものに関しては限度額から外すことになったとのことでした。次回の受診日に主治医と相談することになりました。現在内... 続きをみる

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  • 立山連峰と桜とチューリップ

    あさひ舟川「春の四重奏」Asahi Funagawa “Spring Quartet”

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  • 今週はあまり体調が良くなく、自宅静養

    身体の痛みで夜中に目が覚めることが多く、身体の痺れ等もあり自宅静養していました。 嚥下障害で何か食べることもできず、排泄障害で尿が勝手に出たり、下剤をかけているのに排便の調子が悪く、腹痛はするのに出ない状態でトイレにて冷や汗をかきながら腹圧をかけて腹部マッサージをして押し出す状態で何とか少しは出ま... 続きをみる

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  • 皆既日食 2024 特別番組 北米より生中継 をLIVE配信で

    朝方、身体の痛みにより目が覚めて眠れなくなり、YOUTUBEを観ていると、皆既日食 2024 特別番組 北米より生中継 を観ることが出来ました。とても素晴らしい映像を観ることができて、最高でした。身体の痛みも緩和されました。自然の壮大さに感動しました。 【LIVE】皆既日食 2024 特別番組 北... 続きをみる

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  • 今朝は比較的暖かく、近所を散歩しました

    退院後、初めての散歩をしてみました。病院内を歩くより段差も多く、結構疲れました。いかに病院内がバリアフリーで歩きやすかったかが身に染みて感じました。でも朝の空気はすんでいて、すがすがしい気持ちになりました。入院中はリハビリの先生と玄関の外までしか出ていなかったので自由を感じました。この時期は桜に合... 続きをみる

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  • 本日、 tDCS治療とリハビリを終えて無事退院しました。

    本日、 tDCS治療とリハビリを終えて無事退院しました。前回同様、入院後に感染症にかかり、最初の1週間は、抗生剤の点滴を打ちながらの治療とリハビリとなりましたが、今週1週間は、通常の体調で tDCS治療とリハビリを受けれました。ちなみに院内の階段を利用して、自主的にリハビリをしました。退院時の状態... 続きをみる

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  • いよいよ、今回の入院治療最終日。

    おはようございます。いよいよ今回の入院治療最終日となりました。今日は午前9時30分からT-DCSちりょうで、頭部に電気を流し、その後リハビリをしてから、身体の重心バランス等の検査です。その後、神経内科的な評価を行い退院となります。再来週、また受診予定が入っていますが。今週に入ってからは、体調は安定... 続きをみる

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  • いよいよ明日で治療とリハビリ最終日

    あっという間の2週間でした。最初の1週間はまたもや、熱発して抗生剤の点滴をしながらの治療とリハビリで、全開とはいきませんでしたが、今週は集中して、治療とリハビリをして、空き時間にも自主的にリハビリをしました。明日で治療とリハビリが終了して、その後評価です。多分結果は良くなっていると思いますが。

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  • 昨日より本格的なリハビリと電気刺激治療開始

    熱もさがり、いよいよ後半戦の治療とリハビリです。やはりベッドをギャツジアップしているせいか、かくどがなかなか定まらず夜中から明け方には痛みで目が覚めます。排便もなく、腹にガスが溜まり、腹が張って大変です。昨日はあまり感じなかったのですが、後半の一日目が終わり、明らかに先週と違う体調に変化が見られま... 続きをみる

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  • 外泊許可により、一時帰宅

    下の孫が保育所を卒園し、小学生になります。丁度卒園式と入学式が、入院と被ったので、主治医に訳を話して一時帰宅をさせてもらいました。入学祝いも渡してやっていなかったので渡してやることができて良かったです。今日の午後には病院に戻りますが、孫達の元気な顔もみれて、元気を貰いました。昨日よりも今朝は元気だ... 続きをみる

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  • 今日で、抗生剤の点滴も終わり、電気刺激も折り返し

    抗生剤の点滴も終わり、電気刺激とリハビリも折り返しになりました。来週末までの入院となりそうです。週末はゆっくりと身体を休め、来週はリハビリ頑張ろうと思います。

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  • 前回の血液検査の結果CRP10を超える

    前回の血液検査の結果、CRPが、10を超えていました。白血球は、そんなに増えていませんでした。今朝の血液検査の結果は、CRPが1.2まで下がっていたので、もう落ち着いてくると思います。前回同様、誤嚥性肺炎の可能性が大でした。

  • 昨日の採血とレントゲン検査の結果について

    今日は病棟主治医と話す時間があり、採血の結果、血液のCRP値と白血球の値が上がっていたので、抗生剤の点滴をしながら、平行して電気治療することになりました。肺炎の影はレントゲン検査の結果、あまりたいしたことがないとのことです。

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  • 昨夜も悪寒が酷く、検査結果はまだ。

    昨夜も寝る前の就寝薬を飲んで寝たまでは良かったのですが、夜中にまた悪寒がきて目が覚めました。熱ははかりませんでしたが、布団3枚にくるまって寝ました。

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  • 熱は午前中に下がりました。

    明け方の検温時は、37.3℃の微熱があったのですが、その後は平熱に戻りました。一応念のために採血と胸部レントゲンをとりましたが、結果は明日の午前になると思います。今晩は、熱がでないように、温かくして早目に就寝したいと思います。電気治療の1回目をはじめましたが、左麻痺が強いので、今回試験的に右脳に電... 続きをみる

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  • さくじつの夜に悪寒して高熱に‼️

    昨日の昼間より痰のからんだ咳がでていましたが、まさかを夜中に急激な悪感がして、持ってきていた服を全部着て、布団も3枚借りてやっと落ち着きました。なぜか毎回入院の時に体調が悪くなります。それも決まって発熱します。かなり、体温が上がるので身体はたまったものではありません。今、解熱剤を服用して、頭をクー... 続きをみる

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  • 昨日無事に入院できました。

    昨日の午前中に無事に入院できました。今日は検査がメインで、採血、心電図、胸部レントゲンを受けました。心電図では脈拍がはやいようでしたが、特にいつもと変わったこともなく、大丈夫です。病棟医も変わらず、看護士も顔見知りばかりで良かったです。今日と、明日は身体を休め、月曜日から治療開始です。毎回のことな... 続きをみる

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  • 3月も中旬過ぎなのに、昨夜の気温は0℃

    昨日は日中より天気が大荒れで、風雨が激しく急激に温度が下がって行きました。昨晩の外気温は0℃。ふと頭に浮かんだのは、能登半島地震の被災地のことでした。もうすぐ被災して3か月たとうとしていますが、まだ避難所暮らしの方々も多いです。住める自宅があるというのは、当たり前のことではありますが、幸せなことで... 続きをみる

  • 入院に向けての準備について

    一応入院のための入院セットは作ってありますが、紙パンツの分が前回より増えていますので、荷物が二つになっています。後は、なぜか入院中に使用しない内服薬を一式、沢山の薬を服用しているので本当は持っていかなくてもいいのではないかと思いながらも荷物にいれました、最も大切なのは胃瘻チューブで、前に忘れて行っ... 続きをみる

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  • 昨日の受診結果について

    前回の受診の際に撮影したMRIの画像に関しては、特別に目立った新しい病巣もなく左半身の麻痺に加えて右半身の脱力に関してもやや改善気味なので経過観察をすることとなりました。今週の金曜日からの入院にてT-DCS治療を受けて経過を観察することとなりました。結局すべてを終えて帰ってきたのは夕方で、疲労感で... 続きをみる

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  • 今日は定期受診です。

    受付は8時30分からですが、入院申し込み等あるのでいつもより早く病院に着きました。今日もなんだかんだと一日がかりになると思います。途中、雪がちらついていました。もう春一番がふいたのに、春はもう少し先のようです。

  • 北陸新幹線、延伸開業で特急がまた消える

    北陸新幹線が本日より延伸開業します。今までは金沢までの開業でしたが、本日より敦賀までの延伸開業となります。子供の頃は、北陸本線には数多くの特急が走っており、鉄道が好きな自分は、カメラを持ってよく写真を撮りに行きましたが、金沢までの北陸新幹線が開業した時点で数多くの特急が姿を消しました。そして本日よ... 続きをみる

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  • 身体の湿疹が酷くなり、薬湯のある銭湯へ

    以前に痒疹や帯状疱疹になり、アレルギーの薬の服用や塗薬等で落ち着いていたのですが、最近また出始めました。アレルギーの薬は継続して服用していますが、以前は湿疹に効き目のある温泉が山の方にありよく通っていたのですが、その温泉も閉館してしまいましたので、次によく行った町中の銭湯に行ってきました。漢方薬の... 続きをみる

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  • 最近、身体のこわばりからか、夜中に痛みで目が覚める。

    ここ数日、気温の低下からかどうかは解りませんが、身体の痛みで夜中に目が覚めてしまいます。寝返りを打っていないのかどうか解りませんが、特に背中の痛みが強いです。なので 夜中にストレッチをしています。時間をかけて身体をほぐすようにして、痛み止めを服用して再度、就寝します。なので最近は寝不足気味です。

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  • タイヤ交換を慌ててしなくて、大正解

    入院前にノーマルタイヤを新しく買い替えるつもりでいましたが、昨日の雪は予想外の降り方で、変えていなくて大正解でした。天候が安定するまで先送りにすることにしました。息子曰く、退院後で十分でないかとのことでそうすることにしました。今年は解りませんが、毎年、桜が咲く頃に一度雪が降ります。なので3月22日... 続きをみる

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  • 昨日、やっと入院日が決まりました。今朝はうっすら雪化粧

    昨日、やっと病棟医から電話連絡が入り、入院日が決まりました。やはり病棟が混んでおり なかなか空きをとるのが難しい状態だったとのことでした。3月22日からの入院治療となり、3月18日の定期受診日に入院予約を入れることになりました。やっと予定が組めるので 精神的に楽になりました。昨日の午後から天候が崩... 続きをみる

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  • おはようございます。今日、大学付属病院に電話しました。

    そんなに焦って入院したい訳ではありませんが、いつ電話があるかも解らず、自分の日常生活に支障があり、予定を全く組めない状態が続いていたので、思い切って電話しました。病棟主治医の名前を言って、神経内科外来に電話がつながるまでかなりの時間がかかりましたが、何とかつながって、入院の話を病棟主治医に伝えても... 続きをみる

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  • おはようございます。昨夜も少し雪が降ったようです。

    春一番がだいぶん前に吹いたのですが、その後もしばしば雪化粧です。ここの所二日連続で深夜に雪が降り、朝はうっすら雪化粧です。能登半島地震は徐々に揺れがおさまってきており、自分の市では、ほぼ体感地震はなくなりました。また近くの活断層で起こる可能性があるという意見もありますが、徐々に日常生活が元に戻りつ... 続きをみる

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  • 今週も体調が優れず

    今週も相変わらず疲労感が強く、排泄障害で尿意がなく失禁が多く、便秘が酷く下剤をかけて。何とか出ました。右手の振戦も強く、パソコンも打ちづらく、結局1週間ほぼ布団の上で過ごしました。後は立ち上がる際に、手すりがないと転倒してしまいます。昨晩の午前1時に全身に痛みが走り、目が覚めてしまいました。痛くな... 続きをみる

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  • 先週1週間は疲労感と排泄障害で、ほぼ在宅で過ごしました。

    先週の月曜日の採血とMRIの検査の結果には異常があれば連絡が来ることになっていましたが、連絡がなかったので、特に大きな変化はみられなかったようです。しかしながら、相変わらず疲労感が強く、排泄障害で尿意がなく失禁が多く、便秘が酷く下剤をかけてもなかなか出ず腹痛もあり、業務用の浣腸を使用しての排泄でし... 続きをみる

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  • 一昨日、病院の定期受診に行ってきました。

    結局、入院待期のまま1か月が経過したため、病院の定期受診に行きましたが待ち時間に座ってまっているだけでも身体がしんどく、主治医には最近の状態を伝え、なるべく早く治療してほしいと伝えました。治療の順番待ちとのことでした。あとどのくらい待つのか解りませんでしたが、病棟医には伝えておくとのことでした。最... 続きをみる

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  • 結局入院待期中のまま、定期受診日になってしまいました。

    前回の受診の際に、病棟の感染症が治まったら連絡するということでしたが、結局来週の月曜日は定期受診日になってしまいました。いつ電話があるかと思いながら過ごした1か月間でした。あまり気持ちに余裕が持てない1か月間を過ごしたので、今度は確定するまで待たないことにします。高次脳機能障害の関係で一度にいくつ... 続きをみる

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  • 睡眠サイクルが不安定で、昨日は体調不良

    睡眠のサイクルが度々崩れます。一昨日の夜中12時頃に目が覚めて眠れなくなりました。就寝時には、眠剤や安定剤を服用して睡眠の質を安定させていますが、最近乱れ気味でした。 眠れるときに寝ればいいと思いますが、睡眠のサイクルが大切です。午前中から。立ち上がる時にふらつき、転倒しそうになりました。何かにつ... 続きをみる

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  • 食欲について

    胃瘻にしてから数年経ちますが、食欲がないかというと食べれなくなっていても不思議なことに食欲はあります。嚥下障害で誤嚥するので食べれませんが、食べたいという思いはあります。これが厄介で味覚も残っているので、尚更です。胃瘻にしたので今があるのですが、 これが正解であったかどうか悩むこともあります。生き... 続きをみる

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  • 下の孫の風邪から始まり、上の孫のインフルエンザ゛A型

    先週は下の孫が風邪をこじらし1週間休み、今週は上の孫がインフルエンザA型で自宅療養でした。いずれにしろ、うつると大変なので差し入れしかしてやれませんでした。ほぼ部屋から出ず、家の中でも自室以外はマスク着用でした。もう治りかけですが、もう少しは距離をおこうと思っています。孫達には果肉の入った懐かしの... 続きをみる

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  • 大雪となっていますが、能登半島地震の被災地が心配

    関東等も大雪となっていますが、自分の住む北陸も午後から降り始め、あっという間に積雪となりました。水分を多く含んだ雪なので、能登半島地震の被災地の被災した住宅がさらに崩壊する可能性があり心配です。また気温はほぼ0℃に下がっているので避難所に避難されている方々も寒い思いをしておられると思います。これ以... 続きをみる

  • 日々、心と身体のバランスがとれずに鬱になっています。

    入院待期になってから半月が経ちますが、病院からの連絡もなく先に進めないでいます。 T-DCS治療とリハビリの治療が受けれないと前に進めません。疲労感によりほぼ動けずに一日中、室内で過ごすことが多いと精神的に参ります。自分に対する腹だたちさとこの先のことを考えると、どこにも持っていきようのない感情に... 続きをみる

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  • 入院待期となってから、半月が経ちました。

    病院からの連絡待ちも流石に疲れてきました。手足のこわばりもあり、動かさないから尚更なのですが、ストレッチ等のリハビリを自分でしています。寒さもこわばりの原因の一つになります。パソコンでブログを更新するのもリハビリの一つですが、毎日変わらない生活をしているので、そう更新する内容もなく、何か出来ること... 続きをみる

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  • 元旦の能登半島地震から1か月が経ちました。

    能登半島は子供の頃から、旅行に行ったり、釣りに行ったり、ドライブに行ったりした思い出が沢山あります。その光景が脳裏に焼き付いており、今の能登半島の状態をニュース等で観ていると言葉を失います。和倉温泉も壊滅的な状態ですが、復興支援を願います。建物も老朽化していたのでどれだけが再生できるか解りませんが... 続きをみる

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  • 昨日は久しぶりの青空だったので、気分転換に散歩

    昨日は久しぶりの青空だったので、気分転換とリハビリを兼ねて近所を散歩しました。ゆっくりとマイペースで日光浴をしながら歩いてきました。いつもの連峰の見えるところまで歩いてきました。帰ってきてから疲れてダウン。でもいい気分転換となりました。

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  • 疲労感が強く、毎日寝てばかりで気力と体力が・・・

    入院待期になってから約10日ほどになりますが、まだ連絡がありません。なので極力体調を整えるよう静養しています。疲労感が強く日常生活にもかなり支障がありますが、動かないと寝たきりになると言われていますが、動こうという気力と体力に欠けてしまいます。 来週あたりに連絡があるような気はしますが、病棟の状態... 続きをみる

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  • ここ数日、ほとんど有感地震もなく・・・

    能登半島地震は相変わらず震度が低いものの群発していますが、自分の住んでいる市は、ここ数日有感地震がなくなりました。雪も寒波で大雪と言われていましたが、あまりたいしたこともなく、日常生活を取り戻しつつあります。ただ群発地震は続いているので一応万が一の場合に備えて、内服薬等をいつでも持ち出せるようにし... 続きをみる

  • 今被災地に何が必要なのか曖昧なのはどうにかならないのか

    毎日、能登半島地震のニュースや現地の状況を観ていて思うのが、今被災地にどんな物品が必要でどんなマンパワーが必要なのかはっきりと解らないもしくは断片的で、給水パックやブルーシート、常備薬等がやっと被災市町村からニュースとして出ましたが、そればかりが集まっても困るのではないかとも思い、ブルーシートを誰... 続きをみる

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  • 今晩から雪になるので、日中のうちに髪カットしてきました。

    朝から気温が低く今晩から雪になるので、午前中に髪カットしてきました。なかなか行く機会がなく、体調もすぐれなかったので延ばし延ばしにしてきましたが、気分転換も兼ねて少し短めにカットしてもらいました。今晩からの雪、能登半島も降るらしいので心配です。あまり積もらなければいいのですが・・・

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  • 能登半島地震から3週間経ちましたが・・・

    元旦の能登半島地震から3週間経ちましたが、まだ余震が続いています。回数と震度は徐々に下がってきていますが、まだ安心できる状態ではないので、インターネットの地震速報ライブはつなぎっぱなしにしています。このまま落ち着いていけばいいのですが、いつまでこの状態が続くのか、被災地で避難している方々の精神的ス... 続きをみる

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  • 昨日の午後から足のツッパリが酷く、漢方薬を内服

    昨日の散歩の反動か、筋力低下からか、午後より足のツッパリが酷く有痛性強直性痙攣の症状が強く出て、屯用としてもらっている漢方薬の芍薬甘草湯を服用しました。しばらくは治まっていた症状だったので少し残念です。足の指先が変な方向に突然向いたり、ふくらはぎが突っ張ったりします。大体は数時間で戻るのですが、今... 続きをみる

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  • 今日は朝早く、少し散歩しました。

    朝のほうが疲労感がやや軽いので、雨の合間に少し散歩をしました。少し歩いては休むの繰り返しで短い時間ですが歩いてきました。何とか歩いてきましたが午後からは疲労感がどっと出て寝ていました。寝たきりにならないように動くことを続けていきたいと思っています。

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  • 昨日は日中、一人だったのでシャワー浴をしました。

    疲労感が強い時に入浴すると身体の緊張がほぐれすぎて、尚且つウートフ症状によって症状が悪化し、浴槽から出られなくなるので決まってシャワー浴にしています。本当は入浴が好きで浴槽に浸かりたいのですが、症状的に仕方がありません。冬場は比較的気温が上がる日中にシャワー浴をしています。普通ならシャワー浴で疲れ... 続きをみる

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  • 昨日の受診結果について

    昨日の受診の結果、入院待期となりました。病棟で感染症が流行っており、免疫力を下げる薬を使っているため、病棟が落ち着くまでとのことでした。今日カンファレンスがあり。今月末から2月の初旬には入院して治療とリハビリをする予定です。主治医からは寝たきりにならないように動くように言われましたが、外は雪が積も... 続きをみる

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  • 現在の病状について

    昨年末に胃瘻ペグの交換をしましたが、新しいペグには便利な反面、不便な所もあります。 胃瘻の栄養はスムーズに入るのですが、薬剤を白湯に溶かして注入しますが、胃瘻の管が細すぎて薬剤の注入に時間がかかります。溶け切っていないと管が細いので詰まってしまいます。また、今までの胃瘻ペグは挿入口が半透明であり、... 続きをみる

  • 令和6年能登半島地震から約2週間たったものの・・・

    令和6年能登半島地震発生から約2週間がたったものの、周辺では余震が頻回に起こっています。自分も震度5強を生まれて初めて体験しましたが、その後も余震でたまに揺れます。でも震源地となっている地域では、一日数十回以上余震が起きています。揺れるたびに感じる恐怖とストレスははかりしれないものだと思います。能... 続きをみる

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  • 体調が崩れるとしばらく安定していた症状が悪化

    今回は令和6年能登半島地震により、睡眠のリズムが崩れ体調を崩し疲労感が取れずに数日間寝込んでしまいました。とにかく怠くて動くことさえ無理な状態でした。睡眠が体調管理に大切なことが身に染みて感じました。と同時に高次脳機能障害の症状も顕著に現れました。物忘れが酷く集中力に欠け、判断力も低下しました。 ... 続きをみる

  • 三日間疲労感が強く、やっと少し動けるようになりました。

    最近になく、回復に時間がかかりました。多発性硬化症の症状の中に疲労感が強く出ることがあります。立って歩くのも大変なくらいの疲労感です。安静にして身体を休めるしかありません。今日の朝まで続くようなら病院に連絡して入院も考えました。朝は怠くて動けませんでしたが、昼頃に回復してきました。来週の月曜日の受... 続きをみる

  • 昨日は疲労感が酷く、動けなく一日寝ていました。

    5日の日の買い物で無理して歩いたのもあるのか、翌日は初詣と言ってもほとんど歩いておらず、神社の境内の駐車場を少し歩いただけですが、昨日は朝から動けないほどの疲労感があり、一日寝ていました。全身に力が入らず脱力と疲労感が酷く、トイレに行くのもやっとでした。今朝起きると昨日よりは少し楽になりました。地... 続きをみる

  • 孫二人と三人で、神社に遅い初詣に行ってきました。

    今日は息子夫婦が仕事のため、孫二人を連れて、遅い初詣に行ってきました。今年の正月は令和6年能登半島地震で、被災した方々のことを思うと自粛して出かけませんでした。とは言えども隣の県で起こったことなので、県内もまだまだ断水や道路崩壊等の爪痕も多いのが現状です。初詣に行って能登半島の方々の無事と安全を祈... 続きをみる

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  • 昨日は疲労感が強くて短距離しか歩けず

    令和6年能登半島地震ですが、現地では余震は相変わらず頻回に続いているようですが、徐々に震度か下がってきているようです。このまま落ち着いていってほしいと願うのみです。ただ地震発生から時間が経過するとともに地震の規模がいかに大きかったかが見えてきました。被災地では行方不明の方もおられ、地震で家を失い、... 続きをみる

  • よくドライブに行った場所の変わり果てた現状に心が痛む

    令和6年能登半島地震が起こってから、ずっと家でテレビで速報を観ながら自粛しています。すぐ近くで起こっている現実を考えると、被災した方々のことを考えると正月どころではありませんでした、よくドライブに出かけた場所の変わり果てた現状をみると、何とも胸が痛みます。すごく景色が良かった場所で、人情の厚い所で... 続きをみる

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  • 有感地震は減少してきていますが、爪痕が大きい

    自分の住んでいる地域のライフラインは大丈夫ですが、県内では断水の復旧のめどが立っていない市町村もあります。また道路の崩壊やがけ崩れ等で物流が遅れているようです。大きな余震が来なければと願うばかりです。まだ地震関連の放送はテロップで流れていますが、 ここからの復興にどのくらいの時間を要するのか。一日... 続きをみる

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  • 令和6年元旦に能登半島地震で震度5強を経験する。

    新年を迎えて、YOUTUBEのプレミアム配信後、約1時間半後に、体感地震の強い物を体験した直後に本震が来ました。ここまで揺れたのは生まれて初めての経験でした。部屋の中はテレビがテレビ台から飛ぶほどで、部屋の中では、いろいろなものが飛び回りました。約20秒間ほどだと思いますが、揺れが落ち着いた時には... 続きをみる

  • 今年一年間を振り返って

    今年も残すところ、あと2日となりました。皆さんにとってはどんな1年だったでしょうか。 コロナウィルスも第5類となり、ほぼ制限のない日常生活が戻ってきた1年となりましたが、この時期になりインフルエンザの流行もあり、自分はマスク、手洗い、消毒の生活を送っています。そしてなるべく人込みを避ける日常生活で... 続きをみる

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  • 昨日は下の孫が発熱し、今日は二人とも発熱

    孫が二人ともインフルエンザにかかりました。二人とも熱を出して静養しています。自分は免疫力を下げる薬を内服しているので、トイレ以外は自分の部屋で過ごしています。気にはなりますが、息子の嫁から接触しないほうがいいと言われ、家の中でも部屋から出る際はマスク着用しています。もう今年の病院受診もすべて終わっ... 続きをみる

  • 昨日、胃瘻ペグの交換に総合病院へ

    昨日、総合病院に胃瘻ペグの交換に行ってきました。午前10時には受付をして内視鏡室へ。血圧を測ってから問診書に記入をしてから、胃瘻ペグの説明を聞きましたが病院的には、新しいタイプの胃瘻ペグに変えてとのことで必然的に新しい物に変わりました。胃瘻ペグとは胃に栄養を注入するための、胃に取り付ける入り口で腹... 続きをみる

  • 雪も峠を越えて、一段落

    先週末に積もった雪もほとんど道路にはなくなり、一段落しました。体力と筋力の低下を防ぐためには散歩等をすればいいのですが、寒くて家から出られません。これから先、雪が降る日が増えますが、体力と筋力の現状維持は最低ラインなので、室内でできる最低限のリハビリをしないといけないと思っています。明日は、大学病... 続きをみる

  • 昨日は雪が降りやまず、除雪しようとしましたが・・・

    昨日は雪が降りやまず、朝6時から除雪をしようと思い外へでましたが、体力低下と筋力低下を思い知らされる結果となりました。雪の量が増えると重くなって、雪を動かすことが出来なくなると思ったからです。マメに除雪しておかないと手に負えなくなります。柄の長い雪を押して除雪するタイプのスコップを使いましたが、体... 続きをみる

  • 夏はウートフ症状、冬は筋肉のこわばり

    夏場は体温の上昇にて、ウートフ症状となり身体の脱力感によりおそわれますが、冬場は筋肉のこわばりにより身体のこわばりと痛みにより、夜に目が覚めます。本当に厄介な病気です。年々症状が悪化しています。痛み止めや筋肉のこわばりに効く薬を使用するしかありませんが、対処療法にしかなりません。夏場より冬のほうが... 続きをみる

  • 多発性硬化症と自分の症状について

    MSは「多発性硬化症」という脳、脊髄、視神経の病気です。英語名は「Multiple Sclerosis」で、その頭文字から「MS(えむえす)」と呼ばれています。原因不明で根治療法がない難病です。脳、脊髄、視神経の神経線維は「ミエリン」というカバーで覆われています。MSはミエリンのあちこちを繰り返し... 続きをみる

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  • 昨晩から気温が下がり、少し前から本格的に雪が降り始めました

    昨晩から気温が急激に下がり、今朝はまだ雨だったのですが、少し前から雪が本格的に降り始めました。うっすらと雪景色です。今は小降りになっていますが、積もりそうです。

  • 今日は上の孫の誕生日です。

    子供の成長は早いもので、ついこないだまで「じいちゃん・じいちゃん」とべったりだったのですが女の子ということもあり、最近はそういうことはめっきりなくなりました。成長が嬉しいような寂しいような・・・ 今までは誕生日プレゼントも選びやすかったのですが、だんだん難しくなってきて選ぶのも大変です。本人に聞く... 続きをみる

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  • 本日平野部でも初積雪

    ついに雪が平野部にも積もりました。現在はチラチラと降っています。 除雪の必要はないと思いますが、車を動かすために車の雪落としをしなければなりません。 長い冬が平野部にもやってきました。

  • テレサテン 香港

    今日はネットサーフィンをしていて、たまたま20代に1度だけ聴いたこの曲に出会いました。今日は病気のことを考えると鬱になっています。この曲の部分部分に感銘を受けたのでアップします。 テレサテン 香港 星屑を地上に蒔いた この街のどこかに 想い出も悲しみさえも いまは眠っている この広い地球の上で 暮... 続きをみる

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  • 年末のお金のかかる時期がきました😢

    障害年金暮らしの自分にとっては、一番大変な時期です。孫のためなので嬉しいことではありますが、上の孫の誕生日や孫二人のクリスマスプレゼント、母親への簡単なお歳暮、新年になればお年玉と出ていく一方です。毎年クリスマスプレゼントは実用的な物にしているので、今回は色違いのおそろいのパジャマにしました。親が... 続きをみる

  • 昨日、胃瘻のペグが届いたと総合病院から連絡

    昨日、総合病院より胃瘻のペグが届いたと総合病院より連絡がありました。胃瘻のペグとは腹に開けた穴に通して、胃との内部に栄養を送る大切なものです。栄養の入り口は腹の表面に、栄養の出口は胃の中です。交換ず終わった後、胃カメラで内部の確認をしますがそのための喉の麻酔はしますが、胃瘻ペグの部位には麻酔はあり... 続きをみる

  • 昨日の朝に一本の電話が・・・

    昨日の朝に一本の電話がありました。出るまでは胃瘻のペグ交換の日の連絡かと思い電話に出ましたが、大学病院のリハビリの先生からでした。退院後の定期受診時にリハビリの評価もするのですが、今回は学会の出張で休んでおられたので、そのことについてのお詫びの電話でした。他の先生同様長い付き合いなので気になったよ... 続きをみる

  • 大学病院定期受診と、他の総合病院で胃瘻ペグ交換の相談

    月曜日に大学病院の定期受診と、他の総合病院で胃瘻交換の相談に行ってきました。 まずは精神科で鬱病の診察を受けて薬の処方をしてもらいました。結構多くの薬を処方してもらっていますが、これらの薬のおかげで精神の安定が得られています。また多発性硬化症の症状が悪化しないためには、しっかりと睡眠時間をとる必要... 続きをみる

  • 健康管理のために、スマートウオッチを購入

    母親のスマートウオッチを毎回壊れるために購入していますが、今回は自分の分も購入しました。今までは、母親の健康管理と心臓疾患のためにプレゼントしていましたが、いよいよ自分の健康管理もしていくために、2台購入しました。自分の場合は胸が痛くなったり、痰の量が増えたりするのと、胃酸の逆流のために誤嚥する可... 続きをみる

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  • 今日はなぜか気持ちが落ち込む一日でした。

    誰しもがそんな日があると思いますが、今日は何故か自分で深い穴を掘って落ち込む一日でした。何がと聞かれても答えれませんが・・・ いつものパワーが出ず、病気に負けそうになりました。本来なら在宅で生活するのもだんだん難しい状態となってきているのですが、福祉の仕事をしていたので、こうなったらどうするという... 続きをみる

  • 今日は久しぶりの晴天だったので、実家で親孝行

    母親が花を植えるのが好きで、植え替えをしたいと言っていたので手伝いにいきました。 着いて驚いたのは、1パレット24株のパレットが4個もありました。合計96株です。いくら花が好きとはいえ買い過ぎです。玄関先にプランターが沢山ありますがあまりの多さに、現在植えてある花ももう時期的に植え替えなので、すべ... 続きをみる

  • 立山連峰 雪景色

    昨日は久しぶりに晴れ間があったので、家のそばを散歩してきました。 山の雪がふもとに近づいてはているので、まもなく平野部でも雪が降り、長い冬がや ってきます、

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  • 昨日1泊旅行で母親と叔母を温泉に

    あいにくの天気でしたが、昨日1泊で母親と叔母と三人で温泉に行ってきました。まだ運転には問題ないので、二人を乗せて車で出かけました。来年は運転できるかどうかは解りませんが。雨の中紅葉をみながら山のほうにある温泉にいきました。紅葉も終わりに近づき、落ち葉が風に巻き上げられる中、やや早い到着となりました... 続きをみる

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  • 今日は母親と叔母を連れて一泊で温泉に行きます。

    母親も叔母も歳なので、ゆっくりとした行程で地元の温泉に行きます。毎回もう最後かもしれないと言いながら、最後にならないので今回もその可能性が大きいです。でも泊りがけとなると排泄障害が気になります。実際今回の入院中に紙パンツを使用していたにも関わらず、多量の尿失禁をして夜中にシーツを変えてもらいました... 続きをみる

  • 身体機能の低下と気持ちのバランスについて

    退院後、左半身の調子は入院前より良いものの、排泄障害にて動ける範囲が限定されてしまいます。紙パンツをはいていても、人込みにはなかなか出づらくなりました。その反面、 T-DCS治療の効果で頭がすっきりとし、疲労感もやや改善しています。毎回のことながら、身体機能が徐々に低下していく反面、疲労感はやや改... 続きをみる

  • 最近の近況について

    今回の入院からMRIをとらなくなりました。新しい症状が出ていない為です。前回までのMRIを一通り見せて貰いましたが、進行性の病巣もなく、病巣痕は10個以上あるものの、嚥下障害が起こったのを最後に新しい病巣痕はないそうです。ただMRI上、右脳の萎縮がみられるとのことです。嚥下障害は胃瘻にて対応しまし... 続きをみる

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  • 本日、無事に退院しました。

    今日はT-dcs治療最終日で、経頭蓋直流電気刺激後、リハビリをしてその後検査をして退院しました。左手足の力の入り具合は少し良くなっています。左手の握力はいつも10㎏以下の一桁ですが、15㎏にアップしています。前回も同様の結果でした。これから1か月ごとの受診で検査をして、3か月後にまた入院となります... 続きをみる

  • T-DCS治療、7日目

    この治療を受けると、治療期間の半分過ぎから、身体の疲労感が和らぎ少し体調が安定します。自宅でできるリハビリを教わりながら、自主的に歩いたりして基礎体力をつけるようにしています。退院まであと数日です。

  • 昨日の教授回診後、病棟主治医との会話

    新しいドクターについて病棟主治医に確認したところ、助教授で免疫学の専門医とのことでした。神経内科の教授は変わっていませんでした。病棟主治医に気合で動かすように言われたことを話すと。その場にいた医師達は誰もそんなことできると思っていないから心配しないようにと笑って言われました。昨日は気合で動かせるく... 続きをみる

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  • 今日でT-dcs治療、折り返しの6日目

    神経内科のドクターが変わるのか。今日の神経内科の教授回診には、新しい教授と思われるドクターと、今までの主治医の教授の両方の回診となりましたが、気合いで左手脚を動かすようにと言われますが気合いで動くなら、病院に入院なんかしとらんわです。

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  • 今日で、T-dcSの治療は3日目。

    今日でT-dcsの治療は3日目でした。そろそろ効果が出てきてもいい頃ですが、まだ顕著には効果が出てきていません。治療と並行して運動も必要なため、院内を歩いています。 コロナの規制が弱まったせいか、病棟はコロナ病室が非常に多く、あまり気持ちがいいものではありません。いつかはかかると思いますが、この状... 続きをみる

  • 久しぶりの入院治療

    約3ヶ月ぶりの入院治療となり、木曜日から入院しました。木曜日は検査で金曜日は祭日でしたが、先生が出勤しておられ、T-dcsの治療を1回目受けました。あと、土日はなにもなく穏やかな一日で、一階のホールで暇つぶしです。明日からは忙しくなります。

  • 雨上がりの晴れ間に母親を連れて、紅葉を観に・・・

    午前中は雨が降っており今年は紅葉を観に母親を連れていけないかなと思っていましたが、昼からは雨が上がったため、ドライブがてら立山山麓に紅葉を観に行ってきました。いきなりの予定に「寒いから行かない」と言うと思いましたが「絶対に行きたい」と言うので2時間ほどドライブがてらに行ってきました。心身ともにリフ... 続きをみる

  • 母親の病院受診の付き添い後、コスモスウオッチングへ

    今日は母親の総合病院受診の付添い後、天気が良かったので母親をコスモスウオッチングに連れて行ってきました。イベントは終了していたので人も少なくゆっくりと太陽を浴びて目の保養と気分のリフレッシュになりました。母親も喜んでくれたので良かったと思います。