tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

昨日の教授回診後、病棟主治医との会話

新しいドクターについて病棟主治医に確認したところ、助教授で免疫学の専門医とのことでした。神経内科の教授は変わっていませんでした。病棟主治医に気合で動かすように言われたことを話すと。その場にいた医師達は誰もそんなことできると思っていないから心配しないようにと笑って言われました。昨日は気合で動かせるくらいなら入院していないと思いましたが、冷静によく考えてみると半分は当たっていると思います。病気と向き合う姿勢として大切なことだと思います。今の自分の状態は動かないと動けなくなると言われていたことを思い出しました。長い間、多発性硬化症を繰り返しているとだんだん弱っていくことを忘れていました。教授すいませんでした。
今の病棟主治医は嚥下障害で入院した時に、胃瘻にするのを頑張ってくれた先生です。胃瘻にしていなかったら、誤嚥を繰り返し、今は生きていなかったかもしれません。胃瘻にしても唾で誤嚥を何回かしていたくらいでしたから。前回と今回の入院の時も発熱していて、CRPの値も上がっていました。在宅にいるときも気をつけていてもたまに発熱します。
病棟主治医といろいろと話していて、あと数回残っているT-DCS治療とリハビリの組み合わせで再度在宅生活で困ることを確認しての在宅でのリハビリを考えるため、土日は治療がないので昨日急遽外泊をさせてもらいました。
自宅に帰って思ったこと感じたことは、車の運転は体調によりしないこと、段差の克服のための左足の筋力アップ、排泄障害に対する対応等です。今回の治療も半分を過ぎた頃から徐々に効き目がみられるので、治療と並行して頑張ってリハビリをしたいと思います。