tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

2023年12月のブログ記事

  • 今年一年間を振り返って

    今年も残すところ、あと2日となりました。皆さんにとってはどんな1年だったでしょうか。 コロナウィルスも第5類となり、ほぼ制限のない日常生活が戻ってきた1年となりましたが、この時期になりインフルエンザの流行もあり、自分はマスク、手洗い、消毒の生活を送っています。そしてなるべく人込みを避ける日常生活で... 続きをみる

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  • 昨日は下の孫が発熱し、今日は二人とも発熱

    孫が二人ともインフルエンザにかかりました。二人とも熱を出して静養しています。自分は免疫力を下げる薬を内服しているので、トイレ以外は自分の部屋で過ごしています。気にはなりますが、息子の嫁から接触しないほうがいいと言われ、家の中でも部屋から出る際はマスク着用しています。もう今年の病院受診もすべて終わっ... 続きをみる

  • 昨日、胃瘻ペグの交換に総合病院へ

    昨日、総合病院に胃瘻ペグの交換に行ってきました。午前10時には受付をして内視鏡室へ。血圧を測ってから問診書に記入をしてから、胃瘻ペグの説明を聞きましたが病院的には、新しいタイプの胃瘻ペグに変えてとのことで必然的に新しい物に変わりました。胃瘻ペグとは胃に栄養を注入するための、胃に取り付ける入り口で腹... 続きをみる

  • 雪も峠を越えて、一段落

    先週末に積もった雪もほとんど道路にはなくなり、一段落しました。体力と筋力の低下を防ぐためには散歩等をすればいいのですが、寒くて家から出られません。これから先、雪が降る日が増えますが、体力と筋力の現状維持は最低ラインなので、室内でできる最低限のリハビリをしないといけないと思っています。明日は、大学病... 続きをみる

  • 昨日は雪が降りやまず、除雪しようとしましたが・・・

    昨日は雪が降りやまず、朝6時から除雪をしようと思い外へでましたが、体力低下と筋力低下を思い知らされる結果となりました。雪の量が増えると重くなって、雪を動かすことが出来なくなると思ったからです。マメに除雪しておかないと手に負えなくなります。柄の長い雪を押して除雪するタイプのスコップを使いましたが、体... 続きをみる

  • 夏はウートフ症状、冬は筋肉のこわばり

    夏場は体温の上昇にて、ウートフ症状となり身体の脱力感によりおそわれますが、冬場は筋肉のこわばりにより身体のこわばりと痛みにより、夜に目が覚めます。本当に厄介な病気です。年々症状が悪化しています。痛み止めや筋肉のこわばりに効く薬を使用するしかありませんが、対処療法にしかなりません。夏場より冬のほうが... 続きをみる

  • 多発性硬化症と自分の症状について

    MSは「多発性硬化症」という脳、脊髄、視神経の病気です。英語名は「Multiple Sclerosis」で、その頭文字から「MS(えむえす)」と呼ばれています。原因不明で根治療法がない難病です。脳、脊髄、視神経の神経線維は「ミエリン」というカバーで覆われています。MSはミエリンのあちこちを繰り返し... 続きをみる

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  • 昨晩から気温が下がり、少し前から本格的に雪が降り始めました

    昨晩から気温が急激に下がり、今朝はまだ雨だったのですが、少し前から雪が本格的に降り始めました。うっすらと雪景色です。今は小降りになっていますが、積もりそうです。

  • 今日は上の孫の誕生日です。

    子供の成長は早いもので、ついこないだまで「じいちゃん・じいちゃん」とべったりだったのですが女の子ということもあり、最近はそういうことはめっきりなくなりました。成長が嬉しいような寂しいような・・・ 今までは誕生日プレゼントも選びやすかったのですが、だんだん難しくなってきて選ぶのも大変です。本人に聞く... 続きをみる

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  • 本日平野部でも初積雪

    ついに雪が平野部にも積もりました。現在はチラチラと降っています。 除雪の必要はないと思いますが、車を動かすために車の雪落としをしなければなりません。 長い冬が平野部にもやってきました。

  • テレサテン 香港

    今日はネットサーフィンをしていて、たまたま20代に1度だけ聴いたこの曲に出会いました。今日は病気のことを考えると鬱になっています。この曲の部分部分に感銘を受けたのでアップします。 テレサテン 香港 星屑を地上に蒔いた この街のどこかに 想い出も悲しみさえも いまは眠っている この広い地球の上で 暮... 続きをみる

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  • 年末のお金のかかる時期がきました😢

    障害年金暮らしの自分にとっては、一番大変な時期です。孫のためなので嬉しいことではありますが、上の孫の誕生日や孫二人のクリスマスプレゼント、母親への簡単なお歳暮、新年になればお年玉と出ていく一方です。毎年クリスマスプレゼントは実用的な物にしているので、今回は色違いのおそろいのパジャマにしました。親が... 続きをみる

  • 昨日、胃瘻のペグが届いたと総合病院から連絡

    昨日、総合病院より胃瘻のペグが届いたと総合病院より連絡がありました。胃瘻のペグとは腹に開けた穴に通して、胃との内部に栄養を送る大切なものです。栄養の入り口は腹の表面に、栄養の出口は胃の中です。交換ず終わった後、胃カメラで内部の確認をしますがそのための喉の麻酔はしますが、胃瘻ペグの部位には麻酔はあり... 続きをみる

  • 昨日の朝に一本の電話が・・・

    昨日の朝に一本の電話がありました。出るまでは胃瘻のペグ交換の日の連絡かと思い電話に出ましたが、大学病院のリハビリの先生からでした。退院後の定期受診時にリハビリの評価もするのですが、今回は学会の出張で休んでおられたので、そのことについてのお詫びの電話でした。他の先生同様長い付き合いなので気になったよ... 続きをみる

  • 大学病院定期受診と、他の総合病院で胃瘻ペグ交換の相談

    月曜日に大学病院の定期受診と、他の総合病院で胃瘻交換の相談に行ってきました。 まずは精神科で鬱病の診察を受けて薬の処方をしてもらいました。結構多くの薬を処方してもらっていますが、これらの薬のおかげで精神の安定が得られています。また多発性硬化症の症状が悪化しないためには、しっかりと睡眠時間をとる必要... 続きをみる

  • 健康管理のために、スマートウオッチを購入

    母親のスマートウオッチを毎回壊れるために購入していますが、今回は自分の分も購入しました。今までは、母親の健康管理と心臓疾患のためにプレゼントしていましたが、いよいよ自分の健康管理もしていくために、2台購入しました。自分の場合は胸が痛くなったり、痰の量が増えたりするのと、胃酸の逆流のために誤嚥する可... 続きをみる

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  • 今日はなぜか気持ちが落ち込む一日でした。

    誰しもがそんな日があると思いますが、今日は何故か自分で深い穴を掘って落ち込む一日でした。何がと聞かれても答えれませんが・・・ いつものパワーが出ず、病気に負けそうになりました。本来なら在宅で生活するのもだんだん難しい状態となってきているのですが、福祉の仕事をしていたので、こうなったらどうするという... 続きをみる

  • 今日は久しぶりの晴天だったので、実家で親孝行

    母親が花を植えるのが好きで、植え替えをしたいと言っていたので手伝いにいきました。 着いて驚いたのは、1パレット24株のパレットが4個もありました。合計96株です。いくら花が好きとはいえ買い過ぎです。玄関先にプランターが沢山ありますがあまりの多さに、現在植えてある花ももう時期的に植え替えなので、すべ... 続きをみる

  • 立山連峰 雪景色

    昨日は久しぶりに晴れ間があったので、家のそばを散歩してきました。 山の雪がふもとに近づいてはているので、まもなく平野部でも雪が降り、長い冬がや ってきます、

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