tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

今日は上の孫の誕生日です。

子供の成長は早いもので、ついこないだまで「じいちゃん・じいちゃん」とべったりだったのですが女の子ということもあり、最近はそういうことはめっきりなくなりました。成長が嬉しいような寂しいような・・・
今までは誕生日プレゼントも選びやすかったのですが、だんだん難しくなってきて選ぶのも大変です。本人に聞くと子供なりに障害年金しかもらっていない自分に気を遣って、欲しい物を言わないし、親にすると何でも買い与えないようにと言うので尚更です。また下の孫は自分の分がないと言って去年までは誕生日プレゼントを理解できなかったのですが、今年は親が言い聞かせたようです。
とはいえ何がいいのかがなかなか解らず、インターネットで半日ががりで調べて注文してばれないようにやっとラッピングまでしました。これで一仕事終わったと思ったのも束の間で
今週の日曜日に自分の部屋に来て、ニコニコしながら「じいちゃん、誕生日に欲しいものが
ある」と言って、インターネットで探し始めました。そしてこれが欲しいと・・・
注文しても誕生日までに届くか解らないよと言いながら注文してやりました。じいちゃんは甘すぎると思いながらも(笑)
本人はまだ届いていないと思っていますが、もう届きました。
今日、学校から帰ってきてから渡してやろうと思っています。