tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

2022年11月のブログ記事

  • 来年4月から電気料金平均45.84%値上げ あり得ない(北電)

    体調がやっと安定した所に、体調が悪くなるようなニュースが飛び込んできました。ただでさえ物価上昇で大変な時に、電気料金が今の1.5倍となるようです。国が補助を出すような状況でタイミングが悪すぎます。ホームページで検索してみると、非常に解りにくい説明をしています。かといって電気がないと生活できない世の... 続きをみる

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  • 昨夕、ハーフパルスを受ける

    昨夕、もとの主治医で、福祉関係の施設長をしていた時に嘱託医をしてもらっていた神経内科に連絡して無理を言って、ハーフパルスをしてもらいました。大学病院と医療連携しているかかりつけ医なのですが、最近は大学病院のみで診察していたので申し訳なく思いながらも通常の1回の半量のステロイドを点滴してもらいました... 続きをみる

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  • 昨日よりはやや回復、でも全身の脱力感が

    昨日は一日中、動けず寝込んでいました。身体が磁石が金属を吸い付けるような感じで全く起き上がれず寝たきりでした。過去にも何度か同じことがあり、都度2日間ほどで回復したので多分、多発性硬化症の脱力感です。いつもは左半身の麻痺だけなのですが、たまに全身脱力になります。病院からは症状が悪化したらすぐに来る... 続きをみる

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  • 地球の引力に引っ張られる

    昨晩から急激な脱力により立ち上がろうとすると、地球の引力に引っ張られる感じで身体が重くて立ち上がれなくなる。過去にも何度かあったが、床に吸い寄せられる感じでどうしようもない。やはり段々身体が弱ってきての再発が脳裏をよぎる。今日は一日寝て過ごそうと 思う。

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  • 息子夫婦が住宅リフォームを考えています。

    現在の自宅は自分が多発性硬化症になる前に建てたのですが今時の建売住宅よりはしっかりとした建て方をしてあり、息子夫婦が一度部分的にリフォームをしたのですが、自分が段々と体力が落ちてきているのと、病気の進行があるので再度リフォームを考えているようです。本当は自分たちの家を建てたいらしいのですが、一人息... 続きをみる

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  • 午後から孫とお出かけ

    今日は息子は出張中、午前中は下の孫の生活発表会で嫁と二人の孫は保育園。曇り空だったけど山から白いものが下りてくる前に、外で思い切り遊ばせてやりたかったので、午後から 近くの河川敷にある公園に連れて行きました。車の中で、「じいちゃん、あの山の白い所は 今も雪降っているの?」と聞いてきたので、「降って... 続きをみる

  • 久しぶりの秋晴れ

    朝早く起きて、空を見上げると星がきれいに見えました。昨晩はかなり冷え込んだので、大気が澄んでいたのだと思います。外に出て山の方角を見ると、うっすらと山脈の影が浮かびあがり、何とも言えない神秘的な感じでしばらくの間見入っていました。写真をとも思ったのですが携帯では残念ながら綺麗にうつりませんでした。... 続きをみる

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  • ワールドカップ初戦、見事に勝利

    初戦の対戦相手が悪すぎると思いながらも応援していましたが、まさかの逆転勝ち。 素晴らしい。おめでとう。この調子で頑張ってほしいと思います。

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  • 暗中模索、どうしたい どう生きたい (独り言)

    福祉の仕事から離れ、仕事が出来なくなってからまもなく1年になります。 自分の人生の中で一番変化のない、しかしながらある意味苦しい1年を送ってしまいました 病気の進行により一日働けない身体になってしまったが、家族は孫を見てくれればいいと言ってくれるが、それも一つの生き方だと思います。でも何かが引っ掛... 続きをみる

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  • 昨年まで働いていた作業所へ行ってきました

    昨日の疲労感はよく休んだので、だいぶん回復しました。 昨年の今頃まで働いていたNPO法人の理事長から電話かあり、たまには作業所に顔を出すようにとのことだったので行ってきました。作業所の利用者さんと久しぶりにあったのですが、相変わらず普通に会話して「身体大丈夫ですか?」と心配までしてくれました。あり... 続きをみる

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  • 久しぶりの強い疲労感

    昨日の疲れが一気にでた感じで、久しぶりに疲労感が強く、何もしたくない。 やはり退院してすぐに動きすぎたのか。 気持ちに身体がついていけない。 入院中、今後の過ごし方をいろいろと考えていたのに。 とにかく今は身体を休めよう。

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  • 久しぶりの親孝行、再び紅葉を見にいく

    入院前に母親を紅葉を見に連れていってきましたが、以前からここの紅葉を死ぬ前にどうしても見てみたいという場所がありました。母親もここ5年間内に心臓の手術を2回も受けているので年齢的にも車で出かけるのは今後なかなか難しくなると思い、今年いけるかどうかと考えていました。昨夜は早寝をしたので今朝は比較的体... 続きをみる

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  • 昨夕、退院しました。家が一番。

    昨日の夕方、無事に退院しました。今回の入院は反省しなければいけないことがいろいろとあったものの、誤嚥性肺炎を起こしながらも予定通りにTDCS治療を受けました。経頭蓋直流電気刺激法(tDCS)[1]」は、頭蓋骨の上から極めて微弱な直流電気を流して脳を刺激する方法で、ヒトではうつ症状の改善、運動機能障... 続きをみる

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  • tdcsについて。

    今回のtdcsを2週間で10セットをしてみて感じたこと。薬物的なちりょうではなく、微弱な直流電気を流しただけですが、自分的には効果があると思います。脳や脊髄、神経の病気の方にも何らかな効果があると思います。今年度末で、治験は終わりますが、いい結果が得られて、治療の幅が広がることを期待しています。 ... 続きをみる

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  • tdcsは、あと2回

    今日も予定通り、tdcsの治療をしましたが、終わった後の疲労感が強く出ました。tdcsは、治療として部分的にも認められるようになってきている話や、鬱にも効果があるとか、認知の人やパーキンソンの方にも効果がある等、いろいろあるようです。結果は出始めているのですが、それを説明、実証するのが大変らしいで... 続きをみる

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  • 突然、爆発〰️💣️💥

    普段は冷静に過ごせるのですが、今回の入院でまだ1週間しかたっていないのに、4回目の部屋変わってほしいには、いささか頭にきて担当医を怒ってしまいました。多発性硬化症の高次脳機能障害で、感情のコントロールが上手く出来ないことがあります。いろいろなことを一度に処理しきれなくなります。とは言え、医者を怒っ... 続きをみる

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  • 休日の自主リハビリ開始

    治療期間の約半分を誤嚥性肺炎で、結構無駄にしてしまった分、残りの半分をベストな状態で保つ為、病院の中を歩き、階段を乗り降りする自主リハビリを、一日3回、朝昼夕とはじめました。結構な距離がありますが、都合のいいことに、中はフラットで、その上、通路には結構な数の椅子があり、休むこともできます。平日は朝... 続きをみる

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  • MS入院あるある。

    MSは、見た目から症状は解りにくいので、時々放置されがちである。何となく感じていたが、朝方目が覚めると、昨日の夜の水分補給と内服した後の後始末がされていなく放置されていた。ということは、夜の巡視をしっかりしたのか、疑問である。治験だから元気だと思われているのだろうか?メンタルは目に見えないんだけど... 続きをみる

  • 今日、明日は治療休みなので、、、、

    今日と明日は治療休みなので、適度な自主的なリハビリと、tiktokの編集やYouTubeの勉強でもして、のんびり過ごします。

  •  教授回診。昔からみると、人数が減ったかな?

    昨夕、教授回診がありました。今回は人数が少なかったかな。前回は、白い巨頭ばりの行列でしたが、今回は普通でした。あとは、通常の回診は担当drが説明して、教授が指示を出すのですが、主治医が教授なので楽でした。

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  • 今日から、本格的にtdcsとリハビリ

    今日は、午前9時から、tdcs経頭蓋直流電気刺激法で頭部に微弱な電気を流した後、リハビリで身体のストレッチを行い、その後は、負荷をかけた自転車ごぎを15~20分間行うのが、毎回のパターンです。あとは階段を使うのが決まりごとのようになっています。今日で、tdcsは半分終了しました。

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  • 誤嚥性肺炎の治療、終了

    いろうにしていても、唾や胃液の逆流で、誤嚥性肺炎になります。頭の痛いところです。でも今回に関しては結果オーライで、治療もすぐに出来たし、誤嚥のリスクも高いことが改めて解ったので、今後に生かせればと思います。長かった点滴の針も外したので明日からは、治験に専念します。tdcsとリハビリに頑張ります。

  • 今日も秋晴れのいい空でした。

    外の空気は、もう秋の空気ですか? コロナの関係で、外には出れません。病室の窓の先は、ヘリポートでドクターヘリがたまにとんできます。 

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  • tdcsは、リハビリとセット

    毎回のことだが、今日はほぼ熱が下がったので、リハビリでストレッチと簡易な運動をはじめました。と平行で毎回必ず自主的に実施していることがあります。それは、階段を使うという単純なことですが、かなりいいリハビリになります。

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  • おはようございます。月が出ていました。

    月食で世の中が楽しんでいた後の月をみて、写真をとるなんて、珍しいかな。 な

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  • tdcs後に、リハビリ、ストレッチ

    本日2回目のtdcs.電気刺激の間、頭が微妙にピリピリする程度で痛いほどではない。約15分ほどかかる。その後、リハビリ室でストレッチや軽運動を行う。抗生物質の点滴は、明後日までとのことです。

  • 抗生物質の点滴が効き、熱がが下がる

    おはようございます。昨日は電気刺激だけで終わりましたが、今日からは、電気刺激にブラスしてリハビリも行います。よい結果がでるように頑張ります。皆さんにとってよい一日でありますように。

  • まだ熱が完全に下がらす。

    昨日の午後から悪寒がして、抗生物質の点滴を継続中。明け方に再び悪寒がして、発熱。尿検査の追加項目 今日の治験は様子をみて出来そうなら実施する方向で調整中。夕方から実施することとなる。 tdcsは、経頭蓋直流刺激で認知や統合失調症の治療に使われはじめていますが、パーキンソンや多発性硬化症にも有効では... 続きをみる

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  • 今日は土曜日ですが、高次脳機能検査受ける。

    高次脳機能と言う言葉は皆さん聞いたことはあると思いますが、認知症検査を複雑にしたようなものです。まず、最初に全く関係のない12個の単語を読み上げられるので、できるだけ覚えて答える。そして答えれなかった単語を言われるので、また12個の単語を答える。出来るまで繰り返す的な。 次に、碁盤の目に黒玉が置か... 続きをみる

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  • 今日は無事に終了

    採血とMRIと、総回診。ちなみにMRIは、ファンクショナルMRIという変わったMRIと単純撮影を続けて撮影。新しい病巣は増えていないようでした。今はいろうから、水分補給。果たしていいのか悪いのか? 車にガソリンを入れるようなもの。 今日の夕飯。ハイオクかな(笑)

  • 車はいかに便利か、身に染みました

    無事に病院に着きました。ただ普段車で移動している距離をいざ歩くとなると、段差や距離的なことに結構疲れました。電車とバスは座れたのでラッキーでした。ついでにラッキーが続き、大部屋が一杯なので個室を使わせてもらうことになりました。

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  • おはようございます 行ってきます

    昨夜、夜中に目が覚めて気分はブルーです。 本心を言えば、治験入院とはいえ、段々弱ってきている自分の状態を評価されると思うと なんとなくブルーになります。今日は車ではなく、公共交通機関を利用して行きます。車の 運転もそろそろ辞めたほうがいいかと思い、練習を兼ねて。 取り合えず頑張ってきます。

  • 明日の入院初日は、毎回めちゃ忙しくてクタクタになります。

    入院受けつけ後、自分で病棟へ行き、挨拶をしてから部屋に行き、病衣に着替え。 そのあと、身長・体重を測り、そのあと採血7本、心電図とレントゲン、髄液検査 、MRI、最後に、高次脳機能障害の検査。土日が休みなため、フルコースです。 元気があれば、感想をアップします。

  • 明後日からの入院準備

    久しぶりに入院しますが、いつ体調が悪くなってもいいように、ある程度は入院セットを作ってあります。ただ何故か病院に薬一式持参することになっています。入院中は全く使わず、そのまま持って帰ってくるのですが。あといろうの為のチューブは忘れずに持っていかなければいけません。病院にはないらしいです。一回忘れた... 続きをみる

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  • 昨晩のNHKのうたコンに、スターダストレビュー出演

    昨晩、午後7時頃にたまたまいろいろとググっていた所、うたコンにスターダストレビュー生出演の文字が目に入った。でも日付がはっきりせず、慌ててここ1か月ほどつけていなかったテレビをつけて番組表を見ました。ちょうど今日のオンエアだった。メンバーの一人が 咽頭がんで休養するとのことだったので、どんな形で演... 続きをみる

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  • 父親のことを思い出す

    自分の父親は高校の教師をしていました。自分が福祉の仕事に就くきっかけを作ったのは父親です。父親は生徒指導部であり、不良達から鬼とまで言われていた時期もありました。しかし退学になる生徒に、退学するかボランティア活動をしながらもう一度頑張って卒業するかの選択肢を与え、最寄りの駅の清掃活動や通学路の清掃... 続きをみる

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