tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

昨夕、ハーフパルスを受ける

昨夕、もとの主治医で、福祉関係の施設長をしていた時に嘱託医をしてもらっていた神経内科に連絡して無理を言って、ハーフパルスをしてもらいました。大学病院と医療連携しているかかりつけ医なのですが、最近は大学病院のみで診察していたので申し訳なく思いながらも通常の1回の半量のステロイドを点滴してもらいました。ステロイドの副作用が強く出るのを先生はよく知っておられるので、昔からまずはこの量です。これで変わらなければ大学病院へ行くように言われました。帰宅後、すぐに就寝薬を飲んで寝て起きたらかなり楽になりました。まだ多少の脱力感はありますが落ち着いていくパターンだと思います。今日一日

大人しくしています。