tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

2024年5月のブログ記事

  • 午前中に、福祉作業所で事務処理の仕方について教える

    身体が怠くて行くのを悩みましたが、行かないと国保連に請求業務が出来ず、職員や利用者が困るので、頑張って行ってきました。もう行かなくなってだいぶん経っているのに、利用者達は、まるで昨日も会ったような感じで接してくれました。そこで元気を分けてもらった感じでした。 本題の請求関係や、事務処理関係は、利用... 続きをみる

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  • おはようございます。今日は雨が降っているので散歩は無しです。

    おはようございます。今日は雨が降っているので散歩にはいけません。やはり背中の痛みにより夜中に目が覚めました。プラスして、胃瘻部の皮膚状態が良くなく、少しただれています。胃瘻周辺部の清潔は保つようにしているのですが、少し痛みがあります。とはいえ清潔を保ち軟膏塗布する以外ないので、もう少しこまめに処置... 続きをみる

  • 今日は晴れていたので、久しぶりに朝の散歩をしました。

    今日の朝は晴れていたので、久しぶりに近所を散歩してきました。今日は杖をつかずに、片道100メートル弱を歩いてきました。いつもの立山連峰の見える場所まで行き、写真を撮って帰ってきました。その後は疲れて横になっていました。 昼頃に勤めていた就労継続支援B型の代表より電話があり、事務的な問題で助けてほし... 続きをみる

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  • 昨日も特別なこともなく、平凡な一日でした。

    毎日のことながら、行動半径が狭まってきています。病院以外は全て半径1㎞内で行動範囲がおさまっています。動けないことはないのですが、その後の体調管理が大変なので、極力行動範囲を制約しています。午後9時頃には、服薬をして眠るようにしていますが、相変わらず夜中に背中の痛みにより目が覚めます。やはり寝返り... 続きをみる

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  • 心身のバランスが崩れ鬱状態

    気持ち的には何かをしないといけないと思うものの、身体がついてこない。誰かに責められている訳でもないのに、自分自身の不甲斐なさを責めてしまう毎日です。主治医とも話しましたが、今の状態では簡単な散歩とストレッチ程度が良いと言われています。頭がはっきりしているので、言われることは解っていても働いていない... 続きをみる

  • 体調不良、物忘れ、気道に唾液が・・・

    昨日は日中の体調が思わしくなく、物忘れも多くなり、いくつかのことをいっぺんにしようとすると一つは出来ても、後を忘れるという感じで、夕方に何回も家を出て、日用品を買いにいくというおかしな行動を繰り返しました。メモに書いて順にこなせばいいのですが、最近は比較的物忘れも改善傾向だったので油断しました。今... 続きをみる

  • 朝の散歩という名のリハビリ

    朝の比較的気温が低い時間に、家から5分ほどの所までゆっくりと歩いて散歩しています。朝の清々しい空気を吸いながらの筋力低下予防のリハビリです、だんだん歩ける距離が短くなってきました。                                  今朝の立山連峰

  • 今日は天気も良く、暑いくらいの一日でした。

    多発性硬化症の症状に、ウートフ症状がありますが、これから気をつけないといけない季節になっていきます。今日も気温が28℃まで上がりました。ウートフ症状は神経症状の一つで 体温が上がると一過性で神経症状が悪化します。人によって個人差があり、今日は流石に今年に入って二回目の冷房で身体を冷やしました。その... 続きをみる

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  • たかがプラモデル、されどプラモデル。何とか完成。

    昨日の朝からプラモデルのミニ四駆づくりにチャレンジしました。プラモデルの箱を開け、部品の多さと設計図の細かさに挫折し、5分間休憩。気を取り直して、気合を入れて再びチャレンジするも、左手が思うように動かず、何度も途中で挫折。そのうえ、近い距離はただでさえ二重に見える複視のために設計図がよく見えず、小... 続きをみる

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  • 下の孫の誕生日プレゼントが届き、早速格闘する・・・

    下の孫が今月誕生日なのですが、親(息子)の希望により、ミニ四駆のプラモデルをアマゾンで注文したものが、届きました。息子が子供の頃作ってやったことは覚えていますが、箱を開けてビックリ。設計図が何枚にもわかれており、部品の数も山のようです。思わず開けた箱を閉じました、これは昔のミニ四駆のプラモデルと違... 続きをみる

  • おはようございます。今日は雨上がりの曇り空です。

    毎朝、日の出前に起きて外をみますが、先ほどまで雨が降っており、路面も濡れています。今日も気温が低く過ごしやすそうです。残念ながら、天候が悪く、立山連峰は見えていません。ゴールデンウィーク中は、北陸に多くの観光客がお越しいただきありがとうございました。もう元旦から4か月も経過したのかとしみじみと思っ... 続きをみる

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  • 体調は症状が悪化することなく、元に戻りました。

    昨日も気温がやや高く、体温調整に半袖、半ズボンで自宅で過ごしていましたが、冷房をつけるまでではありませんでした。現在の気温は12℃で、昨晩雨だったのか路面が濡れています。気温的には過ごしやすいです。体調は安定しました。下の孫が今月誕生日なのですが、誕生プレゼントとして、親(息子)の希望により、ミニ... 続きをみる

  • 今朝には解熱し、体調は回復しました。

    発熱して3日目にして、やっと解熱し、ウートフ症状も治まり、体調は回復しました。何とか解熱できたので良かったと思います。このまま解熱しないとウートフ症状が悪化したら、病院コースでした。熱も下がり、痺れも軽くなり、疲労感もやや改善してもとの症状に落ち着きました、何もしないと物忘れ等の認知機能にも影響す... 続きをみる

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  • 自分の体温でウートフ症状になる。

    朝には熱が一回下がりましたが、午後からまた上がり始めました。クーリングして身体を冷やすようにしましたが、体温はなかなか下がらず、身体が痺れて動けなくなったので、暑さに耐えれず今年初めて冷房を使って身体を冷やしました。これから気温が上がり始める季節になっていくので暑さ対策に注意しないといけません。

  • 発熱は風邪薬とクーリングで治まりましたが、頭がぼーっとして

    病院に入院していた時と同じような高熱の出方をしましたが、風邪でもひいたのかとも屋もいますが、結局不明の発熱でした。出来ることは全てして、風邪薬で解熱して、頭部、頸動脈、鼠径部をクーリングして寝たら、熱は下がりました。でも頭がぼーっとしていて、身体が酷く怠いので今日は自宅静養です。一過性の多発性硬化... 続きをみる

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  • 昨晩の歯の痛みは朝に落ち着きましたが。午後より頭痛・悪寒・発熱

    昨晩の歯の痛みは治まりましたが、午後より急に頭が痛くなり悪寒がして高熱がでました。直前までは特に症状もなく普通でしたが、頭痛と悪寒、発熱にはまいりました。頭部と頸動脈と鼠径部をクーリングしました。流石に薬が必要な状態だったのて、近所のドラッグストアで風邪薬を買ってきて服用しました。明日には元気にな... 続きをみる

  • 昨晩より歯が痛くて眠剤と安定剤を追加服用

    食べないから、大丈夫と思っていましたが、歯茎の痩せと歯周病で歯が浮き上がりやばい状態になっています。口から食べなくても、口腔ケアは徹底して行わないといけないことを実感しました、これからは食べないけど、口腔ケアはしっかりとしなければなりません。昨晩の薬の服用と、冷えピタでクーリングしたことにより何と... 続きをみる

  • 能登半島地震発災より4か月以上経過し

    多発性硬化症の症状の一つの疲労感を緩和するために、行動範囲を制限し平日は自宅で過ごすようにしていましたが、国会の中継をみていることが多いですが、能登半島地震の復興の話より、自民党の裏金の追求ばかりで嫌気がさしていました。悪いのははっきりしているのですから、追求や処分はさっさと終わらせ、本当に考える... 続きをみる

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  • 最近は疲労感を強めないように行動を自粛しています。

    一昨日、定期受診にて病院で半日過ごしました。診察の際、最近の疲労感の話になり、病院で過ごすのが、一番堪えるという話になりました。今後の治療方針がまだ決まっておらず、 対個人ではなく、全体として決まった治療定義としたいらしく、外来で治療するために週何日通うことができそうかとの話になりました。はっきり... 続きをみる

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  • 杖を使う練習も兼ねて、今朝の立山連峰観に朝の散歩

    前回の入院時に。リハビリで体幹にブレがあるから安全のためと、歩行リハビリのために 杖を使用する練習をしましたが、杖なしであまり長い距離を歩けなくなってきたので、今朝は人があまり起きていない早朝に、立山連峰の観える場所まで杖をついて散歩に行ってきました。やはり、杖をついて歩いたほうが楽でした。リハビ... 続きをみる

  • 嚥下障害の次は排泄障害で、仕事からリタイヤ

    嚥下障害でしばらくは定職につかず、頼まれてスポット的にサービス付き高齢者住宅の立ち上げや、サービス管理責任者不在の、障害者の就労継続支援A型や就労継続支援B型のサービス管理責任者を期間限定で引き受けましたが、水分補強は胃瘻からフラッシュにて可能でしたが、昼食時の胃瘻処置や、排泄障害が酷くなってきた... 続きをみる