tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

2023年3月のブログ記事

  • また痒疹が増えてきました。

    免疫抑制剤のせいか、いろいろなことが起こります。ここ数年は抗アレルギー剤とステロイド軟膏で落ち着いていたのですが、今月の初め頃からでき始め徐々に広がってきました。読んで字のごとく、痒みを伴う湿疹でこれもまた原因不明の症状です。数年前からずっと内服と軟膏塗布をしていましたが、ここ数年落ち着いていたの... 続きをみる

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  • もうすぐ新年度が始まるのに、このままでいいのか。

    毎日考えるのは「このままでいいのか」と自分に問いかけ続けています。何か出来ることはないのか考え続けていますが答えが見つかりません。身体と気持ちがバラバラになっています。ブログに書くのも病気のことばかり。何か趣味でも持つように息子にも言われますが、仕事人間だったので簡単にはいきません。音楽が趣味で楽... 続きをみる

  • 昨夕、元勤めていた作業所の利用者にばったり会う。

    昨夕、勤めていた作業所の利用者にコンビニでばったり会う。一般企業ですら仕事が減っているので、「仕事はあるのか」と聞いてみると案の定、「仕事は減っており下請けでやって いる仕事も減りすぎて突然休みになったりしている」とのこと。前の前に勤めていた作業所であり管理者がお金に固執気味であり、一般の会社に勤... 続きをみる

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  • 今日の天候は晴れです。

    昨日は雨でしたが、今日は朝から晴れて朝日が眩しいくらいです。今日から上の孫が春休みです。もう大きくなってきたので、自分で過ごすことはできますが、退屈になると部屋に遊びにきます。春休みなので一回どこかに遊びにつれていきたいと思いますが、あまり動けなくなってきているので、どこに連れていくかまた考えてい... 続きをみる

  • 息子から相談を受ける。

    自分が離婚した相手の両親がだいぶん弱っているとのことで、特にじいちゃんが身体を痛がってどうしょうもないとのことで、何かいい方法はないかとの相談。つい最近退院してきたばかりなのですが、実際に状態をみた訳ではないので、同じ姿勢のままで動かないでいると 身体が拘縮して痛くなるけどと話すと、日中はソファー... 続きをみる

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  • 昨日はブログの更新をしなければと思いながら、また忘れる。

    どうして、目の前にパソコンがあるのに忘れるのか。自分で考えてみても解らない。昨日は何していたのか思いだそうとしても思いだせない。今日も朝から更新しないとと思いながら、この時間になってしまいました。思ったときにすぐにやらないと、ほかのことをすると忘れてしまいます。この先を考えると憂鬱になります。身体... 続きをみる

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  • 実家に行くと玄関に花の苗が2ケース?

    母親を迎えに行くと、玄関に花の苗が2ケース(約40個ほど)あるのが見えましたが、黙って母親を乗せて、近所のホームセンターへ。毎年のことですが、この時期になると決まって花の苗を欲しがります。玄関にある分では本人的に足りないのだろうと思ったので、パンジーとビオラが欲しいとのことだったので、園芸コーナー... 続きをみる

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  • 物忘れも度が過ぎると恐い。

    最近る物忘れが酷いのは自覚があるが、自覚がなくなった時のことを考えると恐い。検査の結果、記憶力には全く問題がないので尚更です。注意力欠如と医師は簡単に言いますが、酷くなってきているのが問題だと思います。買い物に行って何を買いにきたのか忘れたり、携帯を持たずに出かけたりする位なら、他人に迷惑をかけな... 続きをみる

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  • 昨日は一日物忘れが酷く、とどめはブログの更新忘れ。

    昨日は天気も良かったので。近隣のショッピングセンターに出かけました。特に何か買いに行った訳ではなく、ただ店内はフラットなので歩きやすくリハビリにもなるので。長距離は歩けないので、ところどころにあるベンチで休憩しながら。しばらくして携帯をみようとしたら、ない。確かに忘れないように確認したのに。落とし... 続きをみる

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  • 腸が活動している。腸音がなる。

    何か月もの間、下剤を服用していたのですが腸音がならなく排便障害が続いていました。排便障害は相変わらずですが、久しぶりに腸音がなりました。腸が動いているようです。このまま動いてしれればいいのですが。排便障害による膀胱圧迫で尿失禁が起こるのではないかとの想像をしています。あと何年続くのか解りませんが付... 続きをみる

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  • 昨日は体調が安定していて・・・

    昨日は珍しく体調が安定しており、特にこれといった症状が目立つこともなく久しぶりに 普通に生活できました。食べることができないのは変わりはないですが。 なので久しぶりに外出してきました。髪カットに出かけてきました。だいぶん伸びたので、 バッサリと切ってくださいといい、半分ほど切ってすいてもらいました... 続きをみる

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  • 昨夜、急に息苦しくなり目が覚めると呼吸が・・・

    昨夜は少し早めに薬を服用し、ギャッジアップをして就寝しました。ところが急に息苦しくなり目が覚めたら、呼吸ができない。原因は痰です。喉の奥のほうに溜まって喉頭蓋が機能しなくなり息をしても呼吸できなくなります。そんな時のために、去痰剤を服用していますが、痰か喉の奥で粘度が高まり、咳で痰を切ろうにも切れ... 続きをみる

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  • 昨日から安定剤の服用を夜に変更。

    最近、薬の服用忘れが増えてきているので、月曜日の受診時に朝の薬を夜に回していいか相談したところ、OKが出たので昨日より夜に変更しました。夜は眠るようにしないと体調を崩すので、もう十数年間眠剤等を服用しているので。忘れることがあまりないからです。朝は多発性硬化症の免疫抑制剤を服用しなければならないの... 続きをみる

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  • 今日は午前中、年金事務所に付き添いで

    今日は午前中、障害年金の申請手続きの付き添いで、年金事務所に行ってきました。何回も行ったり来たりはしたくないし、本人にも負担がかかるので、街の年金相談所へ行っても手続きがいっこうに進まないので直接年金事務所へ行って手続きをしました。約40分ほどで申請手続きは終わりました。今までの経験上何らかの年金... 続きをみる

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  • 受診結果、症状自体は病理学的進行とは言えない

    現状においての症状は病理学的な進行とは言えず、想定の範囲内であるとのことで、もう少し様子をみることとなる。疲労感に関しては今のところ治療法がないが、治験での治療が病院として取り入れることとなりそうなので、それまでは頑張るようにとのことです。疲労感に関しては我慢しているしかないのですが、廃用症候群に... 続きをみる

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  • 本日、病院の定期受診。比較的空いている。

    今日は病院の定期受診だが比較的空いている。最近、月曜日はなぜか比較的空いています。普通は休み明けで混んでいるのだけど、3次救急だからかもしれません。体調があまり良くないことを伝え、入院も含めて相談しようと思います。

  • 体調はやや安定してきました。

    少し動いても疲労感が酷く出ることはなくなりました。ただふらつきや、しゃがむとたちあがれなくなることがあり、人の手をかりなければならないことがあります。一度入院の相談をしてみようと思います。

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  • 今日は小学生の孫と留守番でした。

    今日は小学生の孫と留守番でした。よくあることなのですが、孫は下の居間でyoutube を観ており、自分は部屋でyoutubeの動画を作成したりしていることが多く、昔は自分の部屋でこたつに入りながら過ごしていたのですが、最近はほとんどそんなことはなかつたのですが、今日は珍しくコタツに入ってYOUTU... 続きをみる

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  • 今日は息子夫婦と買い物に行きました。

    本当は孫達が行ければ良かったのですが、学校と保育所だったので行けませんでした。 でなんの買い物かというと、今流行りのポケモンカードです。しかも開店前から並んでまでして。次々と何店舗も周り、大量に買い込んできました。今の時代のポケモンカードは昔の仮面ライダーカードのようなものですが、違いは少量のプレ... 続きをみる

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  • 昨晩、久しぶりに息子と話した。

    息子夫婦は、自分の体調の悪さと状態には気づいていて心配してくれているようである。 「体調はどうなん?」と聞いてきたので「あまり良くない」と答えると、「それはみていて解るけど大丈夫なん?」と言う。歩き方やふらつき等でみて解るほどらしい。確かに最近ふらつきがあり転倒しそうになったりしているがよく観察し... 続きをみる

  • 昨日は全身の痛みと、この先の自分のことを考え、鬱状態。

    昨日は全身の痛みと、いつもの症状も変わらず、この先の自分のことを考えてどうなっていくのかを考えて解っているものの、憂鬱になりブログが打てませんでした。眠剤を服用していますが全く効かず、一睡もできなく今に至ります。流石に毎日、病気のことばかりを打っていると、何やってるんだろうと思ったりします。

  • おはようございます。

    おはようございます。今日もいい天気です。寒かったですが10分間ほど近所の公園まで散歩にいってきました。散歩という距離ではないですが。 今日もみなさんにとって良い一日でありますように。

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  • 昨夜も胃液の逆流が酷く、嘔吐するほどの量であった。

    夜中に息苦しくなり。急に目が覚めたのですが原因は口の中いっぱいに溜まった胃液でした。来週の月曜日に定期受診なのでそれまでに薬でも安定しないようなら、主治医と相談しようと思います。

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  • おはようございます。最近、夜になるとむせで咳き込み

    おはようございます。横になると胃酸が逆流してむせ、咳き込みが止まらず不眠となります。けどギャッジアップをもっと上げて座った状態で眠ることもできずです。ここの所、痰のからみも酷く、量も増えています。誤嚥性肺炎になる兆候がみられます。考えても仕方がないので、一日一日を大切にです。 今日は息子夫婦が仕事... 続きをみる

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  • 昨夜は胃酸の逆流が酷く、気道に入りむせが止まらず不眠

    とにかくよく寝るようにと、就寝前に睡眠薬と安定剤を服用しているが、昨夜は意識が朦朧としていても、むせで咳き込み一睡もできず、明け方になって少し落ち着いたのでウトウトできた。腹部もまた張ってきているので、そろそろ奥の手のグリセリン浣腸の出番かもしれない。起きているとゲップがでるが、逆流には至らない。... 続きをみる

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  • おはようございます。

    独り言 最近、ずっと体調がすぐれないので病気のことしか書くことがない。 本当はもっといろいろなことをしたいと思うし、いろいろと食べたいと思う。 いろんな願望があってもかなえられない。 冬の間に体力の低下とモチベーションがかなり下がってしまった。 ブログも症状の進行を抑えることと、難病であっても頑張... 続きをみる

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  • 目から入ってくる情報に対する注意力の低下

    そのものが目の前に置いてあるのに出かける時に忘れることが相変わらず多い。携帯なんてしょっちゅう置いたままにして出かけてしまう。昨日の散歩に持ってでたのは、山の写真を とりたいと思って玄関まで行き、あっと思い部屋まで携帯を取りに戻りました。気づいて良かったです。またYOUTUBE動画を作成しています... 続きをみる

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