tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

昨晩、久しぶりに息子と話した。

息子夫婦は、自分の体調の悪さと状態には気づいていて心配してくれているようである。
「体調はどうなん?」と聞いてきたので「あまり良くない」と答えると、「それはみていて解るけど大丈夫なん?」と言う。歩き方やふらつき等でみて解るほどらしい。確かに最近ふらつきがあり転倒しそうになったりしているがよく観察していると思い、感心する。そんな場合ではないが、息子は十分に成長してくれたしもう心配は要らない。逆に心配される状態である。昨晩も寝つきは悪かったものの痛みは前日ほどではなく、少しは眠れました。今日は朝から、背骨を伸ばす(背筋を伸ばす)ストレッチを徐々に始めている。動かずにいると筋肉が固くなって収縮し、身体が内側に曲がっていく。ぞくに廃用症候群と呼ばれる。若くしてそうなった人達とかかわる機会が多かったので、そうならないように工夫しながら在宅で過ごしていきたいと思います。