tera-sanのブログ

さくじつの夜に悪寒して高熱に‼️

昨日の昼間より痰のからんだ咳がでていましたが、まさかを夜中に急激な悪感がして、持ってきていた服を全部着て、布団も3枚借りてやっと落ち着きました。なぜか毎回入院の時に体調が悪くなります。それも決まって発熱します。かなり、体温が上がるので身体はたまったものではありません。今、解熱剤を服用して、頭をクー... 続きをみる

先週1週間は疲労感と排泄障害で、ほぼ在宅で過ごしました。

先週の月曜日の採血とMRIの検査の結果には異常があれば連絡が来ることになっていましたが、連絡がなかったので、特に大きな変化はみられなかったようです。しかしながら、相変わらず疲労感が強く、排泄障害で尿意がなく失禁が多く、便秘が酷く下剤をかけてもなかなか出ず腹痛もあり、業務用の浣腸を使用しての排泄でし... 続きをみる

おはようございます。昨日も午後7時過ぎに寝落ち

昨日も午前のみの仕事で、帰ってきて一休みしてから胃婁の準備をして、午後4時頃には胃婁を開始し、その後食後薬を注入してから後片付けをして、就寝薬を注入して午後7時には寝落ちしていました。夜中に数回、背中の痛みで目が覚めましたが、ストレッチで背中をのばして、また入眠。朝目覚めてから、胃婁の注入と食後薬... 続きをみる

昨日は一日物忘れが酷く、とどめはブログの更新忘れ。

昨日は天気も良かったので。近隣のショッピングセンターに出かけました。特に何か買いに行った訳ではなく、ただ店内はフラットなので歩きやすくリハビリにもなるので。長距離は歩けないので、ところどころにあるベンチで休憩しながら。しばらくして携帯をみようとしたら、ない。確かに忘れないように確認したのに。落とし... 続きをみる

薬の内服は気をつけているので大丈夫。でもまたやらかした。

薬に関しては忘れないように気を付けているので、ここ数日目が覚めた時点ですぐに内服しているので、今のところ大丈夫ですが、そのことばかりに意識がいっているので他のことを忘れます。忘れる前にブログの更新をと思い、「おはようございます。現在の気温2度」 とタイトルを打った後、しっかり忘れていました。もう憂... 続きをみる

今日は病院の定期受診日で、また一日がかりです。

先週の月曜日は胃瘻のペグ交換で半日で痛い目にあってきましたが、今日は高次脳機能検査で頭が疲れます。いつもの予約は10時頃なのですが、今日は9時なので7時には家をでないといけません。最近の物忘れの酷さと身体の痛み、症状も相談してこようと思っています。 特に物忘れについては。何ともならないと思うのです... 続きをみる

昨晩は腹痛で目が覚める

もうどうにかして状態です。夜中に下腹部に激痛で目が覚めました。触ってみるとかんかんに固くなっていて石のような硬さでした。そういえばここ数日、排便が全くなく便意もない 状態でした。下剤は内服しているので最後の手段、業務用のグリセリン浣腸。何とかして出さないと腸閉塞になるので白湯を飲んだりあっためたり... 続きをみる

昨日と体調の変化はあまりなく

昨晩も原因不明ですが、身体中が痛くて夜中に目が覚めて、結局朝まで眠れませんでした。 ただ痛みは和らいできているので、本当に原因不明です。緊急で入院するほどではなさそうなので、月曜日の受診まで様子を診て相談することにして静養しています。一応、念のための入院セットを準備だけしました。使わなければいいの... 続きをみる

なんか体調がすぐれない。

昨晩は、身体中が痛くて眠れませんでしたが、明け方には痛みがなくなりました。身体が痛くなるようなことは何もしていなくても、脳が誤認識をして痛みを感じたりすることもあるので多分症状の一つだと思います。平衡感覚もおかしくてふらつき、転びそうになります。 さっき、コンビニに行くのに車を運転しましたが、なん... 続きをみる

就寝時間を変えてみたものの・・・

胃液の逆流の量は減ったものの、むせが酷く、尚且つ座ったまま眠るというと薬の効き目でぼーっとしているものの半分寝ていて半分起きているような状態が朝まで続きました。まだ 一日目なので、今日明日と同じようにしてみようと思います。何とか解決したいと思います。最近はブログを打つこともリハビリになってきました... 続きをみる

母親を連れて昔から通っている温泉へ

今日の午後から母親を連れて、昔から通っている温泉に行ってきました。身体の痛みとかが和らぎ、湿疹等にも効果がある温泉です。比較的近くに温泉もあり、市内にも沢山ありますが、ほとんどの温泉に行ってみて、自分の病気には一番効くのがその温泉なので、時間とガソリン代をかけてもいく価値があります。近くに綺麗な温... 続きをみる

昨日の胃瘻のペグ交換の相談の際に

大学病院はかかりつけてから、かれこれ8年ほどになるので、結構いろいろな場所で顔を覚えられているので、いろいろと面倒なことはなくそういう面では楽である。 しかし、午後から別の総合病院へ胃瘻のペグ交換の相談に行った際、地域医療の窓口で相談していて、で患者様は現在どんな状態ですかと（笑）自分ですと言うと... 続きをみる

もしかして、また誤嚥したかも　胸部の痛みが

昨夕より。唾でむせることが多く。痰も増えています。去痰剤を普段から飲んでいるのですが、こんなに出ることはあまりありません。しかしながら、血中酸素濃度は正常値で、安静にして寝ていますが、心拍が安定していないようです。発熱もありません。なのに右胸部の下方の側面に痛みがあります。入院時にも誤嚥性肺炎にな... 続きをみる

MS入院あるある。

MSは、見た目から症状は解りにくいので、時々放置されがちである。何となく感じていたが、朝方目が覚めると、昨日の夜の水分補給と内服した後の後始末がされていなく放置されていた。ということは、夜の巡視をしっかりしたのか、疑問である。治験だから元気だと思われているのだろうか？メンタルは目に見えないんだけど... 続きをみる

父親のことを思い出す

自分の父親は高校の教師をしていました。自分が福祉の仕事に就くきっかけを作ったのは父親です。父親は生徒指導部であり、不良達から鬼とまで言われていた時期もありました。しかし退学になる生徒に、退学するかボランティア活動をしながらもう一度頑張って卒業するかの選択肢を与え、最寄りの駅の清掃活動や通学路の清掃... 続きをみる

TICTOKに悩まされる　愛犬との別れを思い出す

現在は息子達と一緒に暮らしていますが、自分の生家が町中にありそこで愛犬と一緒に暮らしていました。その当時、遊びでTICTOKに愛犬の動画をアップしていたのですが、病気の進行で世話が大変になったということと、息子達と一緒に暮らす際に、息子の嫁と孫が犬アレルギーで飼えないという理由が重なり、愛犬を手放... 続きをみる

多発性硬化症と視神経脊髄炎の本音(弱音)について

今回の入院先送りもしくは中止は精神的にダメージがきつかったです。 2000年以降の多発性硬化症の診断を受けた方々は治療薬の発展により、再発寛解型を繰り返しても2次進行型になるリスクはかなり下がるとのことです。1次進行型の場合はどちらも少数で同じくらいだそうです。2000年以前からの多発性硬化症の方... 続きをみる

今日は秋晴れ　でも気持ちはブルー

昨晩から左目が見えにくい。もともとあるので特別なことではないが、久しぶりにやってきた。明日には帰っていく予定だと思います。パソコンも右目でかろうじて打てるから多分回復するのではないかと思います。 薬のセットミスがありました。高次脳機能障害のリハビリを兼ねてバラの薬を自分で小分けしてセットしているの... 続きをみる

難病の定義と患者が困っていることベスト3について(共感)

難病の定義とは ・発病の機構が明らかでなく ・治療方法が確立していない ・希少な疾病であって ・長期の療養を必要とするもの 国で研究されているものだけでも500疾患以上あるとされ、難病と一言でいっても、病名や症状は多種多様。寝たきりの人もいれば、薬で症状を抑え、働いている人もいます。 自分も1年前... 続きをみる

難病の方の　QOLとメンタルのバランスについて

難病と向かい合って頑張っている方、落ち込んでいる方。どちらも人に伝わりにくい心の 中の辛さや苦しみは大変だと思います。 リハビリや治療に頑張っても自分の思ったようになかなか症状が回復しづらく辛い思いをしている方。 難病にショックを受け辛い毎日を送っている方。 自分自身も長い闘病生活の中で、両方を体... 続きをみる