tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

昨日は疲労感が強く自宅で過ごしていましたが動かないと筋力低下が進みます。

多発性硬化症とともに

昨日は疲労感が強く自宅で過ごしていましたが動かないと筋力低下が進みます。

パソコンを触ることにより認知機能の低下防止にはなりますが。ブラインドタッチによる入力スピードは孫達にはかなわなくなっています。いろいろなソフトを使うことにより認知力の低下は徐々にですが防げているように思います。注意障害と遂行機能障害は生活の一部とかしていますが、外出時の持ち物は壁に書き出し貼って、尚且つ一か所にまとめておいていますが目に入るところに置いてあっても忘れます。一度に多くのことをやろうとすると、もたもたになってしまいます。

それよりも筋力低下と体幹機能障害によりふらつきが多く、家の中でもよく転倒しそうになります。外出時は車に杖を常時のせているので大丈夫ですが、それでもリハビりの先生からは歩行器やトレッキングポールの使用を勧められています。毎日少しずつでもストレッチやリハビリをするようにしないといけないのは解っていますが、疲労感に負ける今日この頃です。