tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

痛みのブログ記事

痛み(ムラゴンブログ全体)
  • さくじつの夜に悪寒して高熱に‼️

    昨日の昼間より痰のからんだ咳がでていましたが、まさかを夜中に急激な悪感がして、持ってきていた服を全部着て、布団も3枚借りてやっと落ち着きました。なぜか毎回入院の時に体調が悪くなります。それも決まって発熱します。かなり、体温が上がるので身体はたまったものではありません。今、解熱剤を服用して、頭をクー... 続きをみる

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  • 昨日、胃瘻のペグが届いたと総合病院から連絡

    昨日、総合病院より胃瘻のペグが届いたと総合病院より連絡がありました。胃瘻のペグとは腹に開けた穴に通して、胃との内部に栄養を送る大切なものです。栄養の入り口は腹の表面に、栄養の出口は胃の中です。交換ず終わった後、胃カメラで内部の確認をしますがそのための喉の麻酔はしますが、胃瘻ペグの部位には麻酔はあり... 続きをみる

  • おはようございます。今日はまた雨です。

    朝の散歩は出来ないので、ストレッチをしながらブログを書いています。朝起きると全身が痛いのでストレッチとマッサージをしますが、原因は就寝中にあります。入院中、看護士さんから誤嚥したら駄目だから横になって寝るよう言われますが、巡視に来たら必ず上を向いて寝ていて、寝返りを打っていないとのことです。そのた... 続きをみる

  • おはようございます。今朝は比較的暖かい

    おはようございます。今朝は比較的暖かく気温は6℃あります。相変わらず身体の痛みで目が覚めます。そこで身体が痛いから薬を内服するというパターン行動にしました。実際痛み止めは入っていませんが。その後にストレッチをしました。あとはブログと思い、タイトルを打ち込んでダウン。ストレッチの頑張りすぎというほど... 続きをみる

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  • 胃酸の逆流から始まり、全身の痛み、排泄障害、物忘れ

    胃酸の逆流と全身の痛みはは相変わらずで、夜中に目が覚めます。そしてまた排泄障害で下腹部がカンカンで排便がありません。下剤は使用していますがなかなか出ません。薬の内服忘れは今の所大丈夫ですが、物忘れはやや酷いです。注意力の低下により、いくつものことをいっぺんにできません。夕方になり、ふと何かして居な... 続きをみる

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  • 深夜、胃酸の逆流と身体の痛みで目が覚める

    とりあえず、内服はしました。ただ胃酸の逆流と身体の痛みにより眠れなくなってしまいました。横になってもうしばらくは休んでみます。結局、朝になってしまいましたが、身体を温めていたら、身体の痛みは徐々に和らいでいき30分ほどはウトウト出来ました。日中は極力寝ないようにして、今夜こそはぐっすりと寝たいと思... 続きをみる

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  • 昨晩は腹痛で目が覚める

    もうどうにかして状態です。夜中に下腹部に激痛で目が覚めました。触ってみるとかんかんに固くなっていて石のような硬さでした。そういえばここ数日、排便が全くなく便意もない 状態でした。下剤は内服しているので最後の手段、業務用のグリセリン浣腸。何とかして出さないと腸閉塞になるので白湯を飲んだりあっためたり... 続きをみる

  • 昨日と体調の変化はあまりなく

    昨晩も原因不明ですが、身体中が痛くて夜中に目が覚めて、結局朝まで眠れませんでした。 ただ痛みは和らいできているので、本当に原因不明です。緊急で入院するほどではなさそうなので、月曜日の受診まで様子を診て相談することにして静養しています。一応、念のための入院セットを準備だけしました。使わなければいいの... 続きをみる

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  • 何ともいえない微妙な感じ

    また昨晩も、夜中に身体中痛くて目が覚めました。そもそもギャッジアップして寝ているのも痛みの原因なのかもしれません。胃婁部り傷の痛みはもう大丈夫です。ただ平衡感覚はまだおかしくて転倒しそうになります。右目の調子もおかしく見えづらいですがもう少し様子をみます。今晩これ以上酷くなるようなら、明日病院に連... 続きをみる

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  • なんか体調がすぐれない。

    昨晩は、身体中が痛くて眠れませんでしたが、明け方には痛みがなくなりました。身体が痛くなるようなことは何もしていなくても、脳が誤認識をして痛みを感じたりすることもあるので多分症状の一つだと思います。平衡感覚もおかしくてふらつき、転びそうになります。 さっき、コンビニに行くのに車を運転しましたが、なん... 続きをみる

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  • 現在午前3時、胃酸の逆流と全身の痛みで目が覚める。

    胃酸の逆流を防ぐために内服の時間と就寝時間を変えてはみたものの、あまり変化がなく、かえって睡眠時間が減ったことにより、身体の痛み等が増して体調が優れず、なかなか安定しない。なので今夜からは元に戻して早めに就寝薬を内服して睡眠時間の確保をして体調を管理しようと思います。

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  • 昨夜は傷口が痛み、ほとんど眠れませんでした。

    昨夜は傷口が痛み、ほとんど眠れませんでした。夜になって貼り付けてあったガーゼをとってみたら、結構出血しており、傷口が裂けたようになっていました。引っこ抜いてぶっさすの結果です。朝になってからは傷口は痛いものの昨夜ほどではなく、今晩は眠れそうです。

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  • 胃瘻のペグ交換

    今日は朝から別の総合病院で胃瘻のペグ交換をしてきました。大学病院では胃瘻の処置ができないので別の総合病院で対応してもらっています。本来は半年に1回の交換なのですが、入院したり、痛いのが解っているので先送りにしたりで1年間経ってしまいました。診察のドクターと胃瘻交換してくれるドクター両方に定期的に交... 続きをみる

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  • 神経が痛む

    昨夜は胃液の逆流は薬を多めに内服し、あまり起きませんでした。その代わりというのも変な話ですが、手足の神経が痛み、足の感覚が変で触った感じがほとんどしなくちょっと問題かなと思いましたが就寝薬と痛み止めを内服し痛みを麻痺させて寝ました。夜中に目が覚めて痛みは多少やわらいていたものの、感覚がやはりおかし... 続きをみる