左手首の捻挫がまだ治りません
もう1か月近くたつと思いますが、左手首の捻挫がまだ完全に治りません。ずっと強い湿布で固定していますが、湿布をはずすと手首の動かしかたによっては、痛みがはしります。皮下出血は治まりましたが治癒にはまだ時間がかかりそうです。気温が高いのであまり出かけていないので、ややストレスがたまっています。明後日は... 続きをみる
人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労
自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。
もう1か月近くたつと思いますが、左手首の捻挫がまだ完全に治りません。ずっと強い湿布で固定していますが、湿布をはずすと手首の動かしかたによっては、痛みがはしります。皮下出血は治まりましたが治癒にはまだ時間がかかりそうです。気温が高いのであまり出かけていないので、ややストレスがたまっています。明後日は... 続きをみる
昨夜は胃酸の逆流が今までになく酷く、鼻腔からまで出て呼吸が出来なくなり息苦しくて目が覚めました。逆流性食道炎の内服薬は使用していますが効き目があまりなく、夜中に呼吸が出来ず気道に胃液が逆流して何度も目が覚めました。寝ているより座っている方が逆流してこないので誤嚥性肺炎のリスクは下がります。胃液によ... 続きをみる
久しぶりの雨で県内の植物には恵みの雨ですが、大雨の地域は大変ですね。自分的には気温もあまり上がらず過ごしやすい一日となっています。とは言えども特に出かける用事もなく自室でゴロゴロしています。最近はパソコンも触る元気もなく、投稿回数も減少しています。こんなことでは駄目だと思いますが、パソコンデスクに... 続きをみる
今日も気温が高くて冷房をかけて一日自室で過ごしました。リハビリを兼ねて運動しなければならないと解ってはいるものの簡単なストレッチをして筋肉のこわばりをほぐす程度しかしていません。動かないと動けなくなるというのは解っていますが、何もせずに一日が終わる毎日です。もっと元気な時はよく出かけたのですが、流... 続きをみる
今朝は早く目が覚め、比較的気温が低かったので、散歩にいきました。とは言えども休まず継続して歩ける距離も短くなり、いつもの倍の時間をかけて歩きました。転倒の可能性にも注意して。まだ左手首のねん挫は治っていないので。本当はこの先の進行のことを考えると不安になります。そればかり考えていると精神的にダメー... 続きをみる
今日は息子と孫達がレジャープールに出かけました。一緒についていきたかったのですが、相変わらず熱中症アラートが出ているし、プールサイドの照り返しで体温が上がり、ウートフ症状が出ると困るので、留守番をすることにしました。また胃瘻の関係で温泉などの風呂に入る時すら、胃瘻のボタン部をあまり人に見られないよ... 続きをみる
年々夏の気温が上がり、ウートフ症状が出やすくなり困っています。部屋の中に冷房をかけている時はいいのですが、部屋から廊下に出ると急激に温度が上がり痺れが出たりします。 日中は外に出ることが出来ません。多発性硬化症の症状の一つに体温が上がると一過性に神経症状が出るウートフ症状があります。この症状が曲者... 続きをみる
今日は朝から倦怠感が強く、暑かったのでウートフ症状も出て排泄障害も強くでたので 一日自室で冷房をかけて横になっていました。孫達が何度か様子を観に来てくれました。上の子は何となく知っていますが、下の子は胃瘻のことは知りません。排泄障害については、部屋に紙パンツがあるので気づいていると思いますが、子供... 続きをみる
本日10日間のT-DCS治療とリハビリを終えて無事に退院しましたが、外が暑くてバテました。今回は転倒によるねん挫等があり左手はいまいちですが全体的に疲労感が少し良くなりました。少し発熱はありましたがすぐに下がり、久しぶりに誤嚥性肺炎も起きることはありませんでした。入院すると誤嚥性肺炎になるという不... 続きをみる
今日は祭日ですることもなく、階段の昇降をしたり、自主リハビリをしていました。午後からはシャワー浴をしましたが、左手首の捻挫は何をするにも都合が悪くて大変でした。
今日でT-DCS治療とリハビリ6日目が終了しました。今回は左手首ねん挫のため、手の調子はあまり思わしくありませんが、全身症状の疲労感や足の方には効果があるようです。来週末までの治療となりますが、多発性硬化症の二次進行に効果のある内服薬に切り替えるための遺伝子検査のための採血をしました。ただ進行を遅... 続きをみる
昨晩、息子より電話があり、明日外出出来ないかとのこと。弟の病状説明があるのと、母親の状態がかなりおかしいので、観て欲しいとのこと。今日と明日は治療があるから難しいと息子に頼んで対応してもらうことにする。
T-DCS治療、頭部電気刺激とリハビリ2日目が終了しました。今後は杖を使うことになりそうです。多発性硬化症の予防薬の変更をすることにしましたが、まだ少し先のことで、入院して薬の量を調整しなければなりません。
明日からいよいよ入院ですが、準備が大変です。今まではあまり苦痛もなく普通に出来ていたのですが、高次脳機能障害のせいもあって、最近物忘れが酷く、明日も何か忘れていきそうで何度も確認しています。約2週間の入院ですが、カバン1つは着替えや胃瘻チューブ等で、もう一つは紙パンツをリュックに詰め込んでいます。... 続きをみる
昨日、母親を乗せて弟の入院先に行き、面会してきました。最近、弟はほとんど喋っていませんでしたが、今後のこともあり顔を出してきました。点滴に繋がれトイレは車イスとのことでしたが、呂律が回らなくなったのは改善されていました。来月に弟の娘の結婚式があるので早く改善すればいいと思いながら、「早く治して退院... 続きをみる
一昨日の昼過ぎに母親から電話があり、弟が脳梗塞で緊急搬送されたとのこと。いろいろと検査して、2週間ほどの入院が必要であるとのことです、呂律が回らなくなったとのことで 開業医の脳神経外科を受診した所、そこから緊急搬送されたとのことです、母親はかなり動揺していましたが、2週間ほどの入院なので、点滴で詰... 続きをみる