tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

2026年4月のブログ記事

  • 昨日は疲労感が強く自宅で過ごしていましたが動かないと筋力低下が進みます。

    昨日は疲労感が強く自宅で過ごしていましたが動かないと筋力低下が進みます。 パソコンを触ることにより認知機能の低下防止にはなりますが。ブラインドタッチによる入力スピードは孫達にはかなわなくなっています。いろいろなソフトを使うことにより認知力の低下は徐々にですが防げているように思います。注意障害と遂行... 続きをみる

    nice! 2
  • 昨日は大学病院の受診日でした

    昨日は大学病院の受診日でした。朝は早く家を出て、午前8時過ぎには病院に着きました。 遅く行くと駐車場が混んでかなりの距離を歩かなければならないので、いつもそうしています。8時半に受付を済ませ、まずは精神科の受診でしたが、主治医が変更になるのでいつになく時間がかかりました。約2時間ほど待ちました。流... 続きをみる

    nice! 2
  • 昨日午後より、突然激しい眩暈が起こり大変でした。

    昨日午後より、突然激しい眩暈が起こり大変でした。たまに突然起こるのですが自宅だったのが幸いでした。いつもは、無理に一点を見るようにしていると数時間で納まるのですが、 いつもと違い修正不能でした。治まらなかったら今日は病院受診することも考えました。とにかくぐるぐる回るので目を開けていると吐き気がする... 続きをみる

    nice! 3
  • 昨日は最近にない疲労感と体調が悪く一日起きれず寝ていました

    昨日は最近にない疲労感と体調が悪く、一日起きれず寝ていました。起きているつもりでも寝てしまい一日そんな状態が続いていました。疲労感が強い日でも、起きていられないほどのことはなく、久しぶりに病院に行くことも考えるほどでした。とにかく身体を休めることを優先して、午後4時には就寝薬を内服して寝ました。身... 続きをみる

    nice! 3
  • 今月に入ってずっと疲労感が強くて自宅静養が多いです

    今月に入ってずっと疲労感が強くて自宅静養が多いです。動かないといけないと思いながら動けないことが増えて困っています。母親を買い物に連れていったりしなければならないのですが、なかなか連れていけていません。とりあえず雪がなくなったので日中自分で運転して買い物に行ってくれているようです。実家に老犬が2匹... 続きをみる

    nice! 3
  • 一昨日、大学病院の皮膚科の受診でした

    一昨日、大学病院の皮膚科の受診でした。医師には、結節性痒疹で紫外線療法をを受けるのに通院するか、注射するかと聞かれましたが、通院するには遠すぎるので体力が持たないし、注射するのは自己注射で薬剤料が高額なので医療費の負担がかさむので、もう2か月間今の塗り薬と内服薬で様子を観ることにしました。幸いなこ... 続きをみる

    nice! 2
  • 一度生活のリズムが崩れると、なかなか元には戻らない

    先週末の日帰り遠出旅行より、体調が優れず、体力の低下が身に染みています。こんなに元に戻りにくいとは思っていませんでした。今後は病気のことをしっかりと考えた行動をとるようにしないといけません。自分が思っているほど体力がなくなっています。ストレッチ等の軽運動はしていますが、基礎体力の低下が顕著です。ま... 続きをみる

    nice! 4
  • 今週は日帰り旅行の疲れが出て、自宅で横になっていることが

    今週は日帰り旅行の疲れが出て、いつも以上に自宅で横になっていることが多かったように思います。来週からは小学校が始まり、上の孫は中学生になります。今回の日帰り旅行は本当にいい思い出になりました。息子や孫に車イスを押してもらったおかげで、なばなの里を満喫できました。とても歩ける広さではなく、杖を持って... 続きをみる

    nice! 3