tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

一昨日、大学病院の皮膚科の受診でした

多発性硬化症とともに

一昨日、大学病院の皮膚科の受診でした。医師には、結節性痒疹で紫外線療法をを受けるのに通院するか、注射するかと聞かれましたが、通院するには遠すぎるので体力が持たないし、注射するのは自己注射で薬剤料が高額なので医療費の負担がかさむので、もう2か月間今の塗り薬と内服薬で様子を観ることにしました。幸いなことに感覚障害があるので痒みは

普通の人より感じにくく、掻きむしって広がることはありません。少し落ち着いてきたら、また別の部分に現れるの繰り返しですが少しずつ良くなってきているような気がします。

内服薬も追加して間もないですが、このまま落ち着いてくれればと思います。