tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

明日は家族と一緒になばなの里に行きますが、体力が持つか・・

多発性硬化症とともに

明日は家族と一緒になばなの里に行きますが、体力が持つか心配です。運転はしませんが、座っているだけでも大変なのに不安です。最近は一日出歩くことは全くないので横になれる時間がないのは辛いと思います。そもそも「なばなの里イルミネーション」は自分の母親がどうしても行きたいとの希望から、息子夫婦が連れて行ってくれることになったので、流石に無理とも言えません。開き直っていくことにします。県外に出る旅行はこれが最後となると思います。なるべく楽しんでこれればと思います。明後日が病院の受診日なので日帰りです。夜中に帰ってくる予定です。