多発性硬化症の進行種類について

経過による分類 ◉clinically isolated syndrome（CIS） 最初に症状が出た段階を「CIS（しーあいえす）」といいます。今後MSになる確率が高い状態です。 ◉再発寛解型MS（RRMS） 再発と寛解が現れる時期のMSを「再発寛解型MS」と呼びます。MS患者さんの多くがこの状... 続きをみる

多発性硬化症との出会いから診断まで　(回想録)

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気は罹患する急性発熱疾患であり、全身の中型血管の炎症を主体とし、一部に冠動脈の拡張や瘤を合併する事が特徴です。現時点では発症の原因は不明です。又、冠動脈を中心に合併症が起こる機序も解明されていません。5日以上続く高熱が続き... 続きをみる

昨日は、息子夫婦と孫達が家族旅行に行き、一人で留守番

昨日は、息子夫婦と孫達が家族旅行に出かけて、一人で留守番しました。一緒に出かけても良かったのですが食べれないので留守番することにしました。家族旅行といっても県内の温泉に一泊で出かけたのですが（笑） 久しぶりに我が家でゆっくりしていましたが、最近家のことをしていなかったので、たまには掃除でもしようと... 続きをみる

排泄障害にて排便が出ない

下剤は毎日服用しているものの、ここ数日排便が出なく腹圧をかけてみるものの反応がなく、腹部が張って痛みが酷くて大変でした。トイレ通いの一日でした。あまりに出なくて痛みが酷いので追加で下剤を服用しました。最終的には夕方に腹部の張りもやや治まりましたが腸閉塞になるのではないか心配でした。まだ下剤での排便... 続きをみる

昨日と本日、孫達と外出

昨日の夕方、下の孫がサッカーしたいから公園行こうと誘いにきたので車で5分ほどの芝生の広場と大きな遊具がある公園に行ってきました。サッカーをしたのはものの5分ほどで、後は大きな遊具で孫達は遊びまくっていました。サッカーはパスの練習だけだったので利き足の左足を使わず、右足で軽くパスしたので軽い運動にな... 続きをみる

多発性硬化症との闘いからの共存

20代後半から30代前半までは再発寛解を繰り返し、入退院の繰り返しでステロイドの経口薬使用で抑え、酷くなると入院してステロイドパルス療法での対応で仕事をしていました。障害者施設では生活支援員として働いていましたが、作業や介助の重労働に身体がついていかずに自主退職しました。この際に、通う総合病院と主... 続きをみる

富山湾で起こる神秘現象　蜃気楼

STARDUST★REVUE #蜃気楼#

今日は車のタイヤを買い替えて、息子とタイヤ交換

流石にもう雪は降らないので、冬タイヤから夏タイヤに履き替えるのに夏タイヤの溝がかなり減っていて、買い替えが必要で午前中にタイヤをカーショップに持って行って、新しいタイヤに入れ替えて、午後から息子と一緒にタイヤ交換をしました。タイヤを引き取りに行っている間に息子は車2台のタイヤ交換をしており、途中か... 続きをみる

再発がやや減少の寛解期　1　(回想録)

社会福祉協議会に転職して。身体的労働はやや減ったものの、当時の社会福祉協議会は半官半民組織であり、福祉活動専門員として配置されました。現場のことは解るものの行政書類作成は全くの素人であり、一枚の書類を作成するだけで、役所と社会福祉協議会の間を何回も行ききし、一回ごとに一か所のみ指摘され、当初はそれ... 続きをみる

今朝はリハビリを兼ねて、庭の草むしりにチャレンジ

まだ長距離を歩く散歩は、体力と麻痺により難しいので、リハビリを兼ねて庭の草むしりにチャレンジしました。たかが草むしりされど草むしりです。しゃがんだり、立ち上がったりをするだけでも筋力トレーニングになります。尚且つ何かにつかまらないと立ち上がることが大変なので体幹トレーニングと右足の筋力アップにもな... 続きをみる

排泄障害について

尿意はありますが思うようにトイレで排泄はできず腹圧をかけて出していますが、勝手に出でしまうことが多く、紙パンツはマストアイテムとなっています。尿はそれで何とかなりますが、問題は排便です。下剤は毎日、夕食前に2錠、白湯に溶かして胃瘻から入れていますが、それでもなかなか出ません。入院中に追加で1錠処方... 続きをみる

特定疾患に関する薬剤の見直しについて

本日、退院後の初回診察でしたが、特に悪くなっていることもなく今日は検査等もなく、薬もあるので診察のみとなりました。その際に主治医より、特定疾患に関する薬剤の適応が厳しくなり、直接関係のないものに関しては限度額から外すことになったとのことでした。次回の受診日に主治医と相談することになりました。現在内... 続きをみる

皆既日食 2024 特別番組 北米より生中継 をLIVE配信で

朝方、身体の痛みにより目が覚めて眠れなくなり、YOUTUBEを観ていると、皆既日食 2024 特別番組 北米より生中継 を観ることが出来ました。とても素晴らしい映像を観ることができて、最高でした。身体の痛みも緩和されました。自然の壮大さに感動しました。 【LIVE】皆既日食 2024 特別番組 北... 続きをみる

3月も中旬過ぎなのに、昨夜の気温は0℃

昨日は日中より天気が大荒れで、風雨が激しく急激に温度が下がって行きました。昨晩の外気温は0℃。ふと頭に浮かんだのは、能登半島地震の被災地のことでした。もうすぐ被災して3か月たとうとしていますが、まだ避難所暮らしの方々も多いです。住める自宅があるというのは、当たり前のことではありますが、幸せなことで... 続きをみる

経頭蓋直流電気刺激（tDCS）療法の神経疾患治療における有効性と安全性の検証

経頭蓋直流電気刺激（tDCS）療法の神経疾患治療における有効性と安全性の検証 基本情報 主要評価項目 Expanded Disability Status Scale （EDSS）、統一パーキンソン氏病尺度、高次機能検査、疼痛評価尺度 副次評価項目 血液生化学検査、頭部MRI 対象疾患 多発性硬化... 続きをみる

排尿排便が酷く、排尿は失禁するし、排便は下剤も効かない。

最近、病気の症状を気にしないようにして過ごしていましたが、流石に尿意を感じた時にで始めるようになり、排便は下剤も効かなく腹圧をかけても出ません。足して2で割ればいいのにと思います。かと言って水分を入れないと脱水となり病状が悪化します。脱水になり体温が上がるとウートフ症状といって一過性で症状が悪化す... 続きをみる

立山連峰と桜とチューリップ

あさひ舟川「春の四重奏」Asahi Funagawa “Spring Quartet”

いよいよ、今回の入院治療最終日。

おはようございます。いよいよ今回の入院治療最終日となりました。今日は午前9時30分からT-DCSちりょうで、頭部に電気を流し、その後リハビリをしてから、身体の重心バランス等の検査です。その後、神経内科的な評価を行い退院となります。再来週、また受診予定が入っていますが。今週に入ってからは、体調は安定... 続きをみる

昨日の受診結果について

前回の受診の際に撮影したMRIの画像に関しては、特別に目立った新しい病巣もなく左半身の麻痺に加えて右半身の脱力に関してもやや改善気味なので経過観察をすることとなりました。今週の金曜日からの入院にてT-DCS治療を受けて経過を観察することとなりました。結局すべてを終えて帰ってきたのは夕方で、疲労感で... 続きをみる

三日間疲労感が強く、やっと少し動けるようになりました。

最近になく、回復に時間がかかりました。多発性硬化症の症状の中に疲労感が強く出ることがあります。立って歩くのも大変なくらいの疲労感です。安静にして身体を休めるしかありません。今日の朝まで続くようなら病院に連絡して入院も考えました。朝は怠くて動けませんでしたが、昼頃に回復してきました。来週の月曜日の受... 続きをみる

昨日は疲労感が酷く、動けなく一日寝ていました。

5日の日の買い物で無理して歩いたのもあるのか、翌日は初詣と言ってもほとんど歩いておらず、神社の境内の駐車場を少し歩いただけですが、昨日は朝から動けないほどの疲労感があり、一日寝ていました。全身に力が入らず脱力と疲労感が酷く、トイレに行くのもやっとでした。今朝起きると昨日よりは少し楽になりました。地... 続きをみる

よくドライブに行った場所の変わり果てた現状に心が痛む

令和6年能登半島地震が起こってから、ずっと家でテレビで速報を観ながら自粛しています。すぐ近くで起こっている現実を考えると、被災した方々のことを考えると正月どころではありませんでした、よくドライブに出かけた場所の変わり果てた現状をみると、何とも胸が痛みます。すごく景色が良かった場所で、人情の厚い所で... 続きをみる

令和6年元旦に能登半島地震で震度5強を経験する。

新年を迎えて、YOUTUBEのプレミアム配信後、約1時間半後に、体感地震の強い物を体験した直後に本震が来ました。ここまで揺れたのは生まれて初めての経験でした。部屋の中はテレビがテレビ台から飛ぶほどで、部屋の中では、いろいろなものが飛び回りました。約20秒間ほどだと思いますが、揺れが落ち着いた時には... 続きをみる

最近、身体的にも精神的にも限界が近いかも・・・

今までの疲労が徐々に蓄積し始めたのだと思いますが、帰宅後すぐにダウンしています。 B型事業所なので、体調が悪い時は連絡して休むこともできますが工賃はその分減ります。 身体を動かすことと人と交流することを目的に通っているので、自分的には工賃は二の次なのですが、事業所とすれば休んだ分だけ国からの支援費... 続きをみる

コロナ騒動がやっと落ち着き、治験入院の予定が決まる

コロナ騒動で濃厚接触がやっと落ち着いて、入院の電話待ちとなった今日の夕方、病棟の主治医から電話がありました。話し合いにより来週の金曜日から入院することに決定しました。それまでの間の健康管理をきちんとして、コロナには感染しないように注意して生活するようにとのことです。よく解っていますと返答。毎回入院... 続きをみる

今週はあまり体調が良くなく、自宅静養

身体の痛みで夜中に目が覚めることが多く、身体の痺れ等もあり自宅静養していました。 嚥下障害で何か食べることもできず、排泄障害で尿が勝手に出たり、下剤をかけているのに排便の調子が悪く、腹痛はするのに出ない状態でトイレにて冷や汗をかきながら腹圧をかけて腹部マッサージをして押し出す状態で何とか少しは出ま... 続きをみる

昨日より本格的なリハビリと電気刺激治療開始

熱もさがり、いよいよ後半戦の治療とリハビリです。やはりベッドをギャツジアップしているせいか、かくどがなかなか定まらず夜中から明け方には痛みで目が覚めます。排便もなく、腹にガスが溜まり、腹が張って大変です。昨日はあまり感じなかったのですが、後半の一日目が終わり、明らかに先週と違う体調に変化が見られま... 続きをみる

さくじつの夜に悪寒して高熱に‼️

昨日の昼間より痰のからんだ咳がでていましたが、まさかを夜中に急激な悪感がして、持ってきていた服を全部着て、布団も3枚借りてやっと落ち着きました。なぜか毎回入院の時に体調が悪くなります。それも決まって発熱します。かなり、体温が上がるので身体はたまったものではありません。今、解熱剤を服用して、頭をクー... 続きをみる

先週1週間は疲労感と排泄障害で、ほぼ在宅で過ごしました。

先週の月曜日の採血とMRIの検査の結果には異常があれば連絡が来ることになっていましたが、連絡がなかったので、特に大きな変化はみられなかったようです。しかしながら、相変わらず疲労感が強く、排泄障害で尿意がなく失禁が多く、便秘が酷く下剤をかけてもなかなか出ず腹痛もあり、業務用の浣腸を使用しての排泄でし... 続きをみる

今被災地に何が必要なのか曖昧なのはどうにかならないのか

毎日、能登半島地震のニュースや現地の状況を観ていて思うのが、今被災地にどんな物品が必要でどんなマンパワーが必要なのかはっきりと解らないもしくは断片的で、給水パックやブルーシート、常備薬等がやっと被災市町村からニュースとして出ましたが、そればかりが集まっても困るのではないかとも思い、ブルーシートを誰... 続きをみる

有感地震は減少してきていますが、爪痕が大きい

自分の住んでいる地域のライフラインは大丈夫ですが、県内では断水の復旧のめどが立っていない市町村もあります。また道路の崩壊やがけ崩れ等で物流が遅れているようです。大きな余震が来なければと願うばかりです。まだ地震関連の放送はテロップで流れていますが、 ここからの復興にどのくらいの時間を要するのか。一日... 続きをみる

本日、無事に退院しました。

今日はT-dcs治療最終日で、経頭蓋直流電気刺激後、リハビリをしてその後検査をして退院しました。左手足の力の入り具合は少し良くなっています。左手の握力はいつも10㎏以下の一桁ですが、15㎏にアップしています。前回も同様の結果でした。これから1か月ごとの受診で検査をして、3か月後にまた入院となります... 続きをみる

おはようございます。多発性硬化症に暑さは天敵

また暑い季節になってきました。多発性硬化症に暑さは天敵です。暑いとウートフ症状が出て、一過性に神経症状が悪化します。退院後、早速洗礼を受けました。病院の中はいかに快適だったかを思い知らされました。冷房がよく効いていて寒いくらいだったので体調は安定していましたが、退院後の暑さと蒸し暑さに撃沈されまし... 続きをみる

おはようございます。今日から作業所通いです。

昨晩は早めに就寝しました。体力温存のためです。はっきり言って不安です。1年以上のブランクがあり、歩くのも長時間が無理な状態までになっているし、排泄も上手くいっていないので。でも、家にばかりいると体力が落ちて、身体を動かさないと廃用症候群になり、もっと悪くなるので、最初はかなりきついと思いますが、徐... 続きをみる

ポケモンカード購入のために

今日は、ポケモンカードの発売日ということで、朝から店頭に並んでいます。一人の購入数が決まっているので、数合わせです。この後何店舗もまわります。

昨日は勤めていた福祉作業所へ一日行ってみて

前に頼まれて、有資格者がいないと最悪閉鎖となると行政から指導を受けたという作業所で一年間という期限付きで働いていたのですが、期限がきてそのまま働いていても良かったのですが、定期的に治験の入院をすることになり一旦退職させてもらいました。9時～15時という短時間でしたが体力的に持続して働くのにも無理が... 続きをみる

またブログの更新を忘れる。

どうして忘れるのか、自分でも解らず情けないと思います。ブログを始めた頃にはこんなこと全くなかったのですが。総合的に考えると高次脳機能障害の若年性認知症としかいいようがありません。仕事柄、そういう方々をデイサービスやショートステイでお預かりしていたので今後のことはだいたい想像がつきます。今日は大学病... 続きをみる

昨日は一日物忘れが酷く、とどめはブログの更新忘れ。

昨日は天気も良かったので。近隣のショッピングセンターに出かけました。特に何か買いに行った訳ではなく、ただ店内はフラットなので歩きやすくリハビリにもなるので。長距離は歩けないので、ところどころにあるベンチで休憩しながら。しばらくして携帯をみようとしたら、ない。確かに忘れないように確認したのに。落とし... 続きをみる

昨日から安定剤の服用を夜に変更。

最近、薬の服用忘れが増えてきているので、月曜日の受診時に朝の薬を夜に回していいか相談したところ、OKが出たので昨日より夜に変更しました。夜は眠るようにしないと体調を崩すので、もう十数年間眠剤等を服用しているので。忘れることがあまりないからです。朝は多発性硬化症の免疫抑制剤を服用しなければならないの... 続きをみる

1か月に一度の定期受診

今日は朝7時に家を出て、病院には8時頃に着きました。いつもよりは空いていた感じでした。主治医は教授で自分の病気の専門医なのですが、一番目の受診となりました。診察はいつも丁寧で穏やかな先生なのですが、一人にかかる診察時間が長く、特に自分の病気は数多くある神経難病の中でも最も専門なので、だいたい30分... 続きをみる

昨晩は腹痛で目が覚める

もうどうにかして状態です。夜中に下腹部に激痛で目が覚めました。触ってみるとかんかんに固くなっていて石のような硬さでした。そういえばここ数日、排便が全くなく便意もない 状態でした。下剤は内服しているので最後の手段、業務用のグリセリン浣腸。何とかして出さないと腸閉塞になるので白湯を飲んだりあっためたり... 続きをみる

現在午前3時、胃酸の逆流と全身の痛みで目が覚める。

胃酸の逆流を防ぐために内服の時間と就寝時間を変えてはみたものの、あまり変化がなく、かえって睡眠時間が減ったことにより、身体の痛み等が増して体調が優れず、なかなか安定しない。なので今夜からは元に戻して早めに就寝薬を内服して睡眠時間の確保をして体調を管理しようと思います。

終活について考える

多発性硬化症の場合、長期にわたって再発寛解を繰り返すと徐々に症状が悪化したり、二次進行性に移行したりします。また高次脳機能障害も起こします。主治医からもだんだん弱りだねと言われたし、自分自身も日々の生活の中で身体機能の低下(嚥下障害、排泄障害、手足のつっぱり等)、また物忘れ等の認知機能の低下等、認... 続きをみる

母親を連れて昔から通っている温泉へ

今日の午後から母親を連れて、昔から通っている温泉に行ってきました。身体の痛みとかが和らぎ、湿疹等にも効果がある温泉です。比較的近くに温泉もあり、市内にも沢山ありますが、ほとんどの温泉に行ってみて、自分の病気には一番効くのがその温泉なので、時間とガソリン代をかけてもいく価値があります。近くに綺麗な温... 続きをみる

昨日の胃瘻のペグ交換の相談の際に

大学病院はかかりつけてから、かれこれ8年ほどになるので、結構いろいろな場所で顔を覚えられているので、いろいろと面倒なことはなくそういう面では楽である。 しかし、午後から別の総合病院へ胃瘻のペグ交換の相談に行った際、地域医療の窓口で相談していて、で患者様は現在どんな状態ですかと（笑）自分ですと言うと... 続きをみる

最近の一日のルーティーンについて

おはようございます。現在朝の5時です。気温は2℃。身に染みる寒さです。だいたい4時過ぎから5時までの間に起きます。誤嚥を防ぐためにギャッジアップして寝ているので寝返りを打てないため、身体が固まって痛みが強いので、ストレッチをします。それから朝の胃婁の準備です。300Kcalのイノラスという経管栄養... 続きをみる

今年の冬は一味違う　本格的な冬の到来

おはようございます。現在の気温はマイナス1℃、雪が降っています。積雪量はそんなに多くありませんが、路面の凍結。今日の朝は主要幹線道路はいいですが、脇道等では渋滞しそうです。雪国の朝は雪や路面の状態で動き始める時間が変わります。今朝はみんな早目の行動をしているようで、朝早くから近所の車が次々に出勤し... 続きをみる

明け方より降り始めて、あっという間に

現在の気温1℃。大雪注意報が出ています。1時間たたないうちにあっという間に積もり始めました。粉雪なので写真上はわかりづらいですが、今も降り続けています。夕方には除雪しないといけないかもしれません。今日は出かける予定はありませんが、明日は病院の受診日です。一昨年、病院に通じる幹線道路の除雪が追いつか... 続きをみる

もしかして、また誤嚥したかも　胸部の痛みが

昨夕より。唾でむせることが多く。痰も増えています。去痰剤を普段から飲んでいるのですが、こんなに出ることはあまりありません。しかしながら、血中酸素濃度は正常値で、安静にして寝ていますが、心拍が安定していないようです。発熱もありません。なのに右胸部の下方の側面に痛みがあります。入院時にも誤嚥性肺炎にな... 続きをみる

今日は寒くて、こたつの番をしています

寒い日には、こたつが一番です。犬は喜び庭駆け回る、自分はこたつで丸くなるです。 まだ平野部には初雪は降っていませんが、そろそろ降る時期になってきました。しかし、まだ車のタイヤ交換はしていません。昨日息子が水曜日にとか言っていたので水曜日は晴れてほしいと思います。 暑いのも駄目なですが、寒いと手足が... 続きをみる

おはようございます。今日の天気は雨です。

毎朝5時過ぎには起きているのですが、今朝は息子がコンビニに付き合ってほしいと言うので、なぜにと聞くと、子供たちにポケモンカードを買ってやりたいからと言うので、孫のためならと思い付き合うこととしました。一人当たりの個数制限があるらしく、おひとり様2パックまでということで、2パックずつ購入しました。孫... 続きをみる

竹灯篭づくり　(和風)

前回は花火をイメージした竹灯篭を作ってアップしましたが、竹の余った分で和風に作ってみました。竹にドリルで穴を開けるだけの単純作業に思えますが、竹は丸いのでしっかりと固定してやらなければなりません。あとは竹の丸みがあるのでドリルの角度等、それなりに 大変です。リハビリにはなりますが・・・ 今は何でも... 続きをみる