tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

弟の娘が出産しました。結婚式をするのか解らずお祝いは?

昨年末に弟の娘が出産しました。結婚式をするのかどうなのか解らず、お祝いをどうするか
保留にしていました。でも流石に年が明けたので、息子が実家に行くときに本人に渡してくれるように頼みました。昨日、息子に渡してくれたが確認しましたが渡すには渡したけど・・・と。どうしたのか聞くと隣に旦那がいて普通なら「ありがとうございます」とか言うのは当たり前だと思うけど、知らん顔していてむかついたとのこと。その後、子供にお年玉を渡した時もノーリアクション。腹がたったけど。今どきの若い者と割り切ったと。
確かにおかしく、それは教えられて覚えていくものではなく、本人が生きていく中で身につくもので、息子夫婦もしっかりと理解している。また、お祝いをもらったことを親に伝えないといけないことも理解できていないようだったので、息子と話し合い、弟の娘には教えてやらなければ将来困るので息子が確認したらしい。昨夜遅くに弟よりラインがあり、「ありがとう」とのこと。お礼はいいから、そういうことをきちんと娘に教えないと、今後いろいろと困るのではと伝えると解ったとのことでした。娘の旦那はいつかしばいてやろうと息子と笑い話をしていました。