多発性硬化症の症状について

多発性硬化症全体としてみられる症状は次のとおりです。いろいろな症状がありますが、1人の患者さんが全てを経験するわけではないこと、そしてここに解説していない症状もあることにご留意ください。 視神経の症状 「ぼやける」「何となく暗い」「 視野が欠ける」「色が分かりにくい」「まぶしい」など。目の中や目の... 続きをみる

おはようございます。今日はあまり気温が上がらず・・・

おはようございます。今日は雨が降っており、あまり気温が上がらず過ごしやすい一日となりそうです。じめじめした気候は誰しもが体調がおかしくなると思いますが、多発性硬化症のウートフ症状は暑さに左右されます。気温が高いと一過性の症状悪化になります。また通常より疲労感が強まり動くのも辛いほどになります。なの... 続きをみる

昨夜は雨が降ったので、気温が比較的低いが湿度が高く・・・

昨夜は雨が降り、気温は比較的下がりましたが湿度が高く、多発性硬化症の自分にとっては作業所の事務所で一日過ごすのは大変なこととなりそうです。風でもあれば比較的過ごしやすいのですが、毎日暑いのでウートフ症状が酷く、休みたいのですがニンニクが腐ってしまうので、そんな訳にも行きません。売れるうちに売らない... 続きをみる

最近、YOUTUBEで音楽配信していて思うこと

誰の人生の中にも、音楽があって、その当時のことを思い出し、懐かしむことができる素晴らしいものです。コメントを観ていても自分と同じ世代の人のコメントには共感できることが多々あります。特に最近は杉山清貴さんの曲が青春時代そのものであり懐かしく感じ、出来ることならその当時に戻りたいというコメントが増えて... 続きをみる

多発性硬化症にとっては過ごしにくい気候になってきました。

今朝はまだ気温が低くて良かったのですが、日中気温がどんどん上がり、30℃を軽く越えました。そのうえ湿度が高くて吐き気がするほどでした。ウートフ症状が出て左手足の力が入りにくく動くのも辛いほどでした。この天気の中で外仕事している利用者には頭が下がります。とはいえ、事務所にはエアコンがなく、風も無風だ... 続きをみる

毎日、ニンニクの皮を剥き続け、指先に痛みが・・・

今日でやっと半分ほどニンニクの皮むきが終わりました。流石に指先が痛くなり、今日は持って帰ってきませんでした。手は洗ってもニンニク臭く、鼻はニンニクの臭いが麻痺しています。あと何日続ければいいのか、他の仕事も忙しいので人手が足りません。入院するまでにめどがつけばと思いますが、果たしてどうなることやら... 続きをみる

おはようございます。今朝は散歩してきました。

昨日は体調を整えるのに出かけずに、一日静養していました。相変わらず尿意が弱く自然に出てしまう状態です。便に関しても下剤をかけても出にくいことが多く、下剤の量のコントロールが必要です。プラス、痰のキレが悪く去痰剤を注入していますがあまり調子が良くなりません。とにかく入院まで体調のコントロールのため、... 続きをみる

夏と言えば、自分達の世代は杉山清貴＆オメガトライブ

YOUTUBEで音楽配信していますが、かなり前に配信したものが最近視聴回数をのばしています。著作権が厳しくなり、収益化はしていませんが趣味で配信しています。 杉山清貴＆オメガトライブ　　全盛期のヒット曲

昨夕、大学病院の病棟医から電話があり入院予定が決まる。

3年間にわたり治験に参加してきた治療法が、やっと保険適応として認められ、7/7から入院が決まりました。「経頭蓋直流電気刺激法（tDCS）」は、頭蓋骨の上から極めて微弱な直流電気を流して脳を刺激する方法で、ヒトではうつ症状の改善、運動機能障害のリハビリテーション、記憶力の向上などへの効果が知られてい... 続きをみる

昨夜は夜の10時まで、ニンニクのばらし作業を自室にて

もう体力的に限界なので、昨晩は今日休むために、ニンニクの皮むきと一片ずつにばらす作業を自室でしていました。流石に家の中でやる作業ではありませんでした。家の中のニンニク臭が凄まじいことになりました。夜の10時までかけて、もってきた分は終わったので明日はゆっくり休もうと思い玄関に行ったら、役所から作業... 続きをみる

今日は一日、ニンニクのばらし作業でした。

作業所全体的に忙しく。ニンニクと玉ねぎの出荷準備に人を回せる状態ではなく。代表が 玉ねぎの出荷準備をして、自分はニンニクの選別と、規格外のニンニクを一片ずつにばらす仕事をしていました。干してあるニンニクと玉ねぎはいいのですが、沢山作り過ぎたため、そのままにしておくと傷みます。なので黙々と作業してい... 続きをみる

今日の在宅ワークは、ニンニクの出荷前処理

今日は朝に代表にラインして排泄の状態が思わしくないので、在宅ホークにしてほしい旨を伝えました。無理せずに休めばと言われましたが、ニンニクと玉ねぎの処理がほとんど終わっておらず、代表一人で出来る量ではないので、朝一に誰も出勤していない時間に作業所まで取りに行ってきました。ニンニクは一玉かグラム売りす... 続きをみる

自分の中での葛藤・・・

おはようございます。体調は決していいとは言えません。でも作業所に行くと利用者さんの 笑顔に精神的に癒されます。身体的にはオーバーワークしていますが、メンタル的にはプラスというアンバランスに、自分の中での葛藤があります。そして利用者として通っていますが、立場的には職員と利用者の中間です。利用者からみ... 続きをみる

今日もニンニクと玉ねぎとの格闘でした。

毎朝、体調があまり良くないので休もうと思うのですが、ニンニクと玉ねぎの出荷のための乾燥や区分けをする人が代表しかいないので気が付いたら作業所にいく準備をしています。 他の仕事がそれなりに入ってきているので、利用者と職員をニンニク等の作業に回せないので仕方ありません。とても一人でできる量ではないので... 続きをみる

体調が優れないので、辞めたいと話してみたものの・・・

作業所で代表と事務所で事務をしながら、体調が優れないので辞めたいと話してみたものの、体調が悪い時には連絡して休んでいいと言われ。休めば作業所の国からの支援費収入も減るので、もっと毎日きちんと通える人を入れてあげたらいいと思うことも話しました。結果は、現状維持で休めばいいということになりました。帰宅... 続きをみる

おはようございます。作業所には慣れたものの・・・

おはようございます。作業所には慣れたものの、週末に半日ずつ身体を動かしたり、趣味を復活させようと海釣りにいったものの、その後の疲労感が蓄積して体調を崩し気味です。多発性硬化症の疲労感は蓄積されるものといきなり起こるものの2種類あります。作業所に行くことを中心に考えれば、その他の時間は疲労感が強く何... 続きをみる

今日は一人で海釣りに行ってきました。

朝4時に目が覚めて天気も良さそうなので海釣りに出かけました。 釣り具屋に寄って、餌を買って一番近い漁港に行きましたが、なぜか魚がいないようで釣り上げている人がほとんどいませんでした。自分もそのうちの一人です。でも半日ほど日光浴を兼ねて潮風を浴びながらリフレッシュしてきました。昼頃には暑くて体温が上... 続きをみる

今日は洗濯と掃除をして、髪カットに行ってきました。

日常生活全般的にリハビリ化しています。洗濯物を干して、それから階段と玄関を掃除して、その後髪カットに行ってきました。普段使わない筋肉を使うので、掃除や洗濯物を干すのもハードなリハビリになります。暑くなってきたので短めに髪カットをしてきました。 約20年経った玄関ドアを掃除してみた　#shorts

今日は事務処理の一日でした。

今日は一日事務処理をしていました。紙パットに両面テープを張ったおかげで、紙パットがずれずに大丈夫でした。座っている時間が長かったのも尿漏れを起こさない理由の一つだったと思います。後は動いても漏れなければ夏場は乗り切れそうです。でも今後のことを考えると気が重くなります。作業所に通うのも良し悪しです。... 続きをみる

おはようございます。今日は作業所へ

おはようございます。今日は頑張って作業所へ行こうと思います。これから暑くなるので、紙パンツにパットを充てては、蒸れやかぶれが起こるので動けば尚更です。なので昨日は 休んだので、どうすれば夏を快適に過ごせるかを考えて、紙パットの加工をしていました。通常のテープ付きだとある程度動くとずれるので、紙バッ... 続きをみる

難病患者歴が長いから解ること

現在も難病で苦しんでいる方、不安でならない方、リハビリしている方等、沢山おられると思います。自分も発病当初はいろんなことを考え、思い、不安になり、先が見えなくなり、孤独感も味わいました。これは当事者にしか解りづらいことですよね。今から30年以上前の ことですから、今ほど医学が発達しておらず、病院で... 続きをみる

最近、身体的にも精神的にも限界が近いかも・・・

今までの疲労が徐々に蓄積し始めたのだと思いますが、帰宅後すぐにダウンしています。 B型事業所なので、体調が悪い時は連絡して休むこともできますが工賃はその分減ります。 身体を動かすことと人と交流することを目的に通っているので、自分的には工賃は二の次なのですが、事業所とすれば休んだ分だけ国からの支援費... 続きをみる

おはようございます。昨日は無理をし過ぎて、帰宅後ダウン

おはようございます。昨日は無理をし過ぎたのか、帰りに惰性で、紙パットを買って帰ってきたものの帰宅後ダウンしました。異常な疲労感に襲われ何も出来ない状態で、何とか夜と眠前の薬を注入してそのまま寝ました。目が覚めてもまだ疲労感が抜けておらず、身体中痛く排泄も相変わらずなので、今日は休んで体調を整えよう... 続きをみる

昨日は、とにかくニンニクの茎と根を落とさないと・・・

収穫して、週末をはさんでおり、倉庫の中に積み上げられていたので、カビると大変なので 紙パンツにパットをして作業所に行きました。そして全ての茎と根を落とし終えたので、午前中で帰ってきました。かなり無理をしたので疲労感がマックスです。なんとか冷水でシャワーをして身体を冷やして、そのままダウンでした。何... 続きをみる

おはようございます。昨夜から尿意がないのに出てしまう。

朝目覚めてトイレに行きましたが、腹圧をかけてみましたが、あまり出ないのでおかしいと思い、つけているパットを外してみるとずっしりと重い。ちょっと凹んでいます。ずっと少しずつ、出ているようです。流石に一過性の症状ではなさそうです。だんだん弱りの症状が一つ進行したのだと思います。ただ作業所でかなり無理を... 続きをみる

今日の作業内容について

相変わらずニンニクの茎と根を包丁で切り落とす作業を一日やっていましたが、今日は切り落としたニンニクを、隣で皮を剥いて綺麗に仕上げる作業をやってくれる利用者二人と3人で一日がかりでやりました。全体の4分の3程度まで終わりました。普段は利用者さんと休憩時間しか話せないので。ゆっくりいろいろな話をしなが... 続きをみる

昨日の朝から排泄障害が酷く、尿意や便意が麻痺・・・

排泄障害はもともとあり、急に出たりすることがあり、紙パンツとバットを使用していたのですが、昨日の朝より尿意と便意が麻痺しており、知らないうちに尿や便が出始めていたりしてほぼ失禁するようになってしまいました。排泄コントロールがうまくいかなくなっています。一過性の症状で落ち着いてくれればいいのですが。... 続きをみる

家族にも伝わりにくい難病

仮に難病と診断されても、表面上は元気に見える難病の方も多いと思います。同じ難病でも 人それぞれに症状が違うため。「元気そうだねか」とか「どこが悪いのか解らない」とか言われたりしませんか?自分の場合もそうです。また過去には酷い部分だけを文献から引っ張ってきて、重症のように言われて職責を追われそうにも... 続きをみる

今日は昔勤めていた作業所の利用者さんと海釣りに

前に一度気分転換を出来るように海釣りに連れて行ってから、ずっと行きたいと連絡してきた利用者さんに「釣りに行くけどどうする?」と電話した所、「行きたい」ということになり、急遽合流して、海釣りに出かけました。自分は釣りをしたいというより、海を見たかったので、今回は釣りを教えることに専念して、仕掛けの作... 続きをみる

おはようございます。朝の散歩をしてきました。

作業所に通いだして1か月たちましたが、何とか通えました。いろいろと身体上の問題もあり。いつまで通えるか解りませんがもう少し頑張って入院までつなごうと思っています。 天気は曇っていましたが、いつもの山が見えるポイントまで歩いていきました。鳥の鳴き声やすがすがしい空気を吸いながら、ゆっくりのんびり歩い... 続きをみる

難病と特定疾患ついて

現在国が指定している難病の病数は338種類ありますが、原因不明の病気に苦しんでいる方も数多くおられると思います。国が指定する難病は増えている傾向にあります。医学の進歩ですね。ただ、治療法があまり確立していないのが現状だと思います。 特定疾患と難病の違いは何ですか？ 特定疾患とは？ そのような「難病... 続きをみる

一日、ニンニクと格闘

今日はまる一日、ニンニク処理でした。収穫されたニンニクの茎をカットして根を包丁で落とします。この後、利用者さんが。ニンニクの皮を剥くと店頭に並んでいる綺麗なニンニクとなります。今日で2日間、ニンニクの下準備をしましたが、やっと半分です。明日もニンニクの下準備です。食べれないのにニンニクの臭いを一日... 続きをみる

おはようございます。昨日は外作業でウートフ症状・・・

おはようございます。昨日は作業所で栽培している、ニンニクの収穫で畑から収穫したニンニクが運ばれてきて、その茎をニンニクから10～15㎝のところでカットし、後はニンニクの根を包丁で切り落とす作業をしました。利用者さんが刃物を扱うのは危険なので一人で黙々と続けていました。そういう作業は嫌いではなく、昔... 続きをみる

自分が就労継続支援B型事業所に通っている理由について

自分が就労継続支援B型に通っている理由について、事業所にとっての自分の福祉スキルを除いた観点で書きたいと思います。あくまでもすぐに働くことができない方、一般の会社で働くことが出来ない方を前提に書きます。 一言でいうと、自分のペースである程度働けるということです。体調管理をしていても、たまに体調が悪... 続きをみる

今日の作業はトイレの配管修理

作業内容は、理事長の事務補助と利用者の相談相手となっていますが、昨日の帰り際、トイレの配管からの水漏れが起こり、トイレが水浸しとなっていました。とりあえず、水を元栓で止めて「明日、修理しよう」となりました。今日は朝から配管を外してゴムパッキンを交換しましたが、完全に止まらず、何か忘れているのではな... 続きをみる

おはようございます。昨日はウートフ症状が出て・・・

昨日は、病院受診後そのまま作業所に行きましたが、事務所内の温度が高く、体調が微妙に悪くなり、帰宅後エアコンをフル稼働して、身体を冷やしました。これから気温があがると 頻回に起こる一過性の症状で、全体的に体温があがると、多発性硬化症の症状が強く現れます。昨日も3時過ぎに帰宅して、ある程度落ち着いたの... 続きをみる

今日も病院は、比較的空いていました。

定期通院の際は、必ず渋滞にはまり、1時間ほどかかります。普段の倍ほど時間がかかります。家を出る時間を変えても変わりません。それでも病院にいる時間が減っただけ楽になりました。無理をせず、休むように言われました。今の身体の状態では無理しすぎとのこと。気持ちと身体のバランスがうまくとれていません。困った... 続きをみる

おはようございます。今日は定期通院日です。

昨日は、天気も良かったので海釣りにでも行こうかと思っていましたが、息子夫婦が法要に行かなければならず、孫二人と留守番となりました。息子夫婦が帰ってきてから行こうかと思っていましたが、夕方になり、それからでも行けそうでしたがすぐに暗くなるので、今日の受診のこともあり、辞めました。釣りはできても、海の... 続きをみる

難病患者の皆さんへ

まずは専門医に相談しましょう まずは専門医に相談しましょうご自身で「自分は難病ではないか」と考えている方で、医師の診断を受けていない方は、まず病院で医師の診察を受けましょう。 医師から難病と確定診断されてしまった方でも、その病気に対する詳しい説明や治療方法について、他の専門医にセカンドオピニオンを... 続きをみる

多発性硬化症の治療薬について

多発性硬化症治療薬一覧 MSの多くは、再発と寛解を繰り返した後に徐々に症状が進行していきます。再発の回数を減らし、進行期に入らないようにすることが必要で、この目的で使われるのが再発予防・進行抑制の薬です。これらの薬を「疾患修飾薬（disease-modifying drug; DMD）」といいます... 続きをみる

おはようございます。昨日からの雨はあがりました。

昨日は一日雨が降っていましたが、今朝は雨があがり、曇りです。 やっと今日と明日休みになりましたが、やはり体力的にも精神的にも働くのには限界を感じています。そう考えると現在の作業所の利用者さんは偉いなと思います、障害があっても毎日通って、少ない工賃でも頑張っておられます。まだ利用者さんは知りませんが... 続きをみる

おはようございます。今日はまた雨です。

朝の散歩は出来ないので、ストレッチをしながらブログを書いています。朝起きると全身が痛いのでストレッチとマッサージをしますが、原因は就寝中にあります。入院中、看護士さんから誤嚥したら駄目だから横になって寝るよう言われますが、巡視に来たら必ず上を向いて寝ていて、寝返りを打っていないとのことです。そのた... 続きをみる

自宅での多発性硬化症のリハビリと注意点について

多発性硬化症は一般的に疲労しやすく、体温や気温の上昇によって一時的に症状が悪化したり、また、日によって体調が変動したりすることがあります。したがって、体温の上昇や運動時の室内温度に気を付け、運動後に症状が悪化してしまうような過度の運動は避けることが重要です。 そのため訓練は、運動量や休憩、体調を考... 続きをみる

多発性硬化症の代替・補完療法について

代替・補完療法には、鍼療法、指圧療法、マッサージ、ヨガ、瞑想、気功、リフレクソロジー、食事療法、補助栄養食品療法など数多くありますが、MSの再発予防効果が科学的に証明されたものはありません。患者さんの経験に基づく事例報告がほとんどです。 MSには特効薬はありません。ネットなどで「MSを治す」「MS... 続きをみる

就労継続支援B型事業所について

就労継続支援施設B型が利用できる方 就労継続支援施設B型の対象者は、身体障害、知的障害、精神障害（発達障害含む）、難病などがあり、年齢や体力などの理由から、企業等で雇用契約を結んで働くことが困難な方が、軽作業などの就労訓練を行うことができる福祉サービスです。障害者総合支援法に基づく福祉サービスのひ... 続きをみる

就労継続支援A型作業所について

就労継続支援A型の対象者（どんな人が利用できるの？） 原則18歳から64歳までの障害者・難病をお持ちの方が利用対象です。 平成30年4月に年齢要件の見直しがあり、65歳に達する前日までに就労継続支援A型の正式利用者となっていれば、65歳以降も利用が継続できることとなりました。 障害者手帳をお持ちで... 続きをみる

散歩がてらに日の出を観に行ってきました。

おはようございます。ここの所天気があまり良くなく、山に雲がかかっていたりして、なかなか写真を撮れなかったのですが、今日は天気も良く写真を撮れそうだったので散歩がてら、近くの堤防まで歩いてきました。歩き続けるのは結構辛く、100メートル歩くごとに休憩してまた歩くといった感じでした。何とか日の出に間に... 続きをみる