tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

今日は事務処理の一日でした。

今日は一日事務処理をしていました。紙パットに両面テープを張ったおかげで、紙パットがずれずに大丈夫でした。座っている時間が長かったのも尿漏れを起こさない理由の一つだったと思います。後は動いても漏れなければ夏場は乗り切れそうです。でも今後のことを考えると気が重くなります。作業所に通うのも良し悪しです。胃婁だけなら何とかなりましたが、排泄まで駄目になると結構きついです。身体的にはきついですが、精神的には利用者さんから元気をもらえます。入院後はたまにボランティアという形が一番いいのかなと思ったりしています。