tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

昨夜から高熱が出て息苦しくなる。

昨夜は悪寒がして、息苦しいものの当直医のs診察を受けて、採血をして。吸引器をセットして、抗生剤の点滴をして、就寝する。今朝はレントゲンをとったり、引き続き抗生剤の点滴をしていますが、血中酸素濃度が下がりすぎて90%をきったので鼻から酸素を2リットル流しています。ベッドから動かず鼻から酸素、腕からは抗生剤の点滴、腹からは胃瘻を使っての栄養補給と水分補給、あとは薬の注入と管だらけになっています。この…

おはようございます。入院2日目です、

昨日の午前中に入院して、今回は重 症の方が多いほうの病棟となりました。鼻腔栄養や、胃ろうの方が多い病棟です。このへやの利点とすれば、食べ物の匂いがしないということです。毎回食べ物の匂いを嗅ぎながら、胃ろうするのはこくです。マイナスな面は重症の方が多いので、人の出入りが多く騒がしいところです。

今日から治療入院です

昨日より、入院のことを考えると憂鬱になってしまいます。治療とリハビリはいいのですが、前回と前々回入院中に嫌なことがあり少しブルーになっています。胃瘻している患者さんで、自分のように見た目は元気な人はあまりいないので、いろいろとあります。 とりあえず今回の入院からは大人しくしていようと思っています。感情コントロールがうまくできなくなることがあるので、そっとしていてほしいと思います。2か月に1度2週…

昨日は栄養の注入を辞め水分と薬だけで、側臥位で就寝

昨日は朝・昼・夕の栄養剤の注入を辞め、水分と薬のみを胃瘻から注入して、腹の中を空にするようにしてみました。夕方より下剤の効果もあり、下痢をしましたが久しぶりに多くの排便がありました。栄養は腹の膨満感が出るようにしてあるらしく、それで満腹感が出ます 後は背中の痛みの緩和策として、側臥位(横向きに寝ること)で寝れるよう、身体の左側に夏蒲団をロール状にしたものを入れて、上向きにならないようにして寝たと…

昨日の朝から背中が痛く、唾液が苦い。

昨日の朝から背中が痛みだし、一日続いていました。背中はよく痛むのですが、一日中痛みが続くことはあまりなく、温めながらのマッサージ機を繰り返すと治まるのですが、昨日は一日、ストレッチ等もしてみましたがなかなか痛みが治まらず、一日寝ていました。と同時に、口の中がずっと苦く、ゲップもよく出て逆流性食道炎の症状も強く出ていました。排便が下剤をかけてもなかなか出ないので水分を多めに注入し、逆流性食道炎の薬…

就労継続支援A型で勤務していた時の障害者より相談

もう数年も経っていると思いますが、就労継続支援B型事業所の前に就労継続支援A型で働いていた時の利用者から、一昨日・昨日と電話相談が入りました。相談内容は、自分の使用している機械の調子が悪くなり、隣の機械を使用するように言われたとのこと。普通であればたいしたことではありませんが、精神障害者には時に大きな問題となることがあります。環境の変化、使用する機械が隣に変わるだけでもメンタルが不安定になります…

不思議な景色

今朝コンビニに出かけた時の立山連峰の写真ですが、天気は雨で空はどんよりとしています。そんな中、立山連峰の一部だけが、光に包まれていました。

特定疾患「難病」かもしれないの方々へ

原因不明なのが特定疾患です。日常生活や仕事に影響がある人が多いと思いますが、病院選びは大切だと思います。自分の場合も、何か所病院を変えたか解りません。症状があるのに 問題はないとか言われると気が滅入ってしまいますよね。自分もずっとそうでした。県外の病院まで行って診察を受けたりしました。そんな日々が何年も続きました。特定疾患の申請が通った後でも、多発性硬化症の疑いという文言で言われ治療は受けれたも…