tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

昨日の大学病院受診で、次の入院日と治療法が決まる。

昨日の大学病院受診で、次の入院日と治療法が決まりました。3月2日からの約2週間の予定で脳神経内科での電気治療とリハビリを組み合わせた治療をする予定です。合わせて、結節性痒疹に対する紫外線療法も並行して行います。結節性痒疹も難治病気なので、原因が不明でなかなか良くなりません。過去に一度なっているので、その時のことを思い出そうとしていますが、思い出せません。今は塗り薬と内服薬で対処していますが、なか…

車の修理が終わり、結構な出費がかさみました

車の修理が終わり、結構な出費がかさみました。バッテリー交換とオルタネーターの交換で、年金暮らしの自分にとっては結構な出費でした。 オルタネーターは、車のエンジン回転を利用して交流電力を生成し、バッテリーの充電や電装品(ライト、エアコン等)へ電力を供給する「交流発電機」です。エンジン始動中、電気系統の心臓部として安定した電力を供給し続ける、故障すると走行不能になる重要な部品です。 他の点検もしても…

久しぶりに公共交通機関を利用して病院受診へ

一昨日の夜に車のエンジンがかからなくなり、電気系のトラブルらしく明日はディラーが休みのために、公共交通機関を利用して病院を受診しました。朝6時半に自宅を出て約30分ほどかけて休み休みしながら、電車の駅まで何とか歩けました。富山駅まで10分程度ですが、バスは富山駅始発で座ることができ楽でした。帰りも大学病院からのバスと富山駅からの電車も座れたので何とか行って帰ってこれました。帰りは通り道に院外処方…

疲労感が強く、結節性痒疹も良くならず、ブログの更新を出来ませんでした。

疲労感が強く、結節性痒疹も良くならず、ブログの更新を出来ませんでした。多発性硬化症に結節性痒疹が加わったことにより、いろいろなことに対するやる気が起きず、毎日横になっている時間が増えていました。寒波も来たことにより寒さで神経と結節性痒疹の傷口が痛み外出する機会も減りましたが、流石に雪で車が埋もれそうになったりしたので、車に積もった雪を落とし、出来る範囲で除雪もしましたが、全く出来なくなっていまし…

体力気力とも低下気味で、結節性痒疹も治らず・・・

体力気力とも低下気味で、自宅で静養することが増えてきています。結節性痒疹も治らず、パソコンでブログの更新をするだけでも一仕事です。最近は転倒することも増えてきて。二次進行が進んでいる感じです。唯一継続しているのは階段昇降です。シャワーを浴びるのも一仕事になってきました。動かないといけないと思いながらも体力的に負荷がかかっています。気分的に憂鬱です。

新年に入ってから半月ほどですが体調がすぐれません。

新年に入ってから半月ほどですが体調がすぐれません。結節性痒疹の痒みは明日変わらずで搔きむしらないようにしていますが、最近は気のせいか麻痺のある左半身に多く出ているような気がします。最初にでた腰から臀部にかけては良くなっているような気がしますが、最近は左上半身の背部に出ています。後は腹部にも。今週は左目の奥が痛くなり、約1日間見えづらくなりました。仕方がないことですが、精神的にやや参っています。疲…

ここ数日、結節性痒疹に悩ませられる

ここ数日、結節性痒疹に悩ませられ、痒疹が落ち着いたように見えるがまた別の場所に 現れる。この繰り返しで少しは良くなってきているものの、明確によくなっているとも言えない。室温をある程度あげると、痒みが増し、逆に下げると痛みに変わる。結節性痒疹も原因不明なケースが多く、多発性硬化症と結節性痒疹のダブル攻撃にただ耐えるしかない。処方されている薬も外用薬はステロイドが多く入っているもので、効き目は薄い。…

結節性痒疹がなかなか良くなりません

結節性痒疹がなかなか良くなりません。痒みはアレルギー薬とかゆみ止めにてコントロールしているものの、概要軟膏はあまり効果が見られず、3種類の外用軟膏を使っていますが、ステロイド軟膏の強さが違うらしいので塗り方を変えてみようと思います。強いステロイドローションを部分的に塗布して経過をみたいと思います。明日は大学病院受診日です。皮膚科に関してはまだ先です。

あけましておめでとうございます

新年あけましておめでとうございます。昨日、息子に乗せてもらい、初詣に出かけました。 自分が生まれ育った地元の神社で、境内に今も保育所があり、当時のままの遊具もあり、幼い時のことを思い出しました。学問の神様の天神様で、小さい頃から成績が上がるようにと 毎年初詣に行っていたのを思い出します。今は健康のことについてお参りしてきました。 1年間無事に過ごせますようにと。

今年も病気と共存した1年でした

今年も病気と共存した1年でした。振り返ると病気が少しずつ進行しているようです。 今年度いっぱいで治療研究も終了するので、あと1回だけの治療となるようです。以後は 自己注射で対応していくことになります。この先のことに不安がないかと言われれば、不安です。普段の多発性硬化症の症状に、結節性痒疹の症状が重なり大変です。痒疹という病名の通り、痒くてならないのが困ります。多発性硬化症の感覚障害で痒みは感じに…