tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

多発性硬化症の進行種類について

経過による分類 ◉clinically isolated syndrome(CIS) 最初に症状が出た段階を「CIS(しーあいえす)」といいます。今後MSになる確率が高い状態です。 ◉再発寛解型MS(RRMS) 再発と寛解が現れる時期のMSを「再発寛解型MS」と呼びます。MS患者さんの多くがこの状態です。再発の頻度は個々人で違います。症状の重さや回復具合も再発ごとに異なります。 ◉二次性進行型M…

排泄障害にて排便が出ない

下剤は毎日服用しているものの、ここ数日排便が出なく腹圧をかけてみるものの反応がなく、腹部が張って痛みが酷くて大変でした。トイレ通いの一日でした。あまりに出なくて痛みが酷いので追加で下剤を服用しました。最終的には夕方に腹部の張りもやや治まりましたが腸閉塞になるのではないか心配でした。まだ下剤での排便コントロールが上手くいっていないようです。

今朝はリハビリを兼ねて、庭の草むしりにチャレンジ

まだ長距離を歩く散歩は、体力と麻痺により難しいので、リハビリを兼ねて庭の草むしりにチャレンジしました。たかが草むしりされど草むしりです。しゃがんだり、立ち上がったりをするだけでも筋力トレーニングになります。尚且つ何かにつかまらないと立ち上がることが大変なので体幹トレーニングと右足の筋力アップにもなります。また左手で抜きやすそうな草をむしったり、むしった草を入れる袋を持ったりして左手のリハビリにな…

多発性硬化症との闘いからの共存

20代後半から30代前半までは再発寛解を繰り返し、入退院の繰り返しでステロイドの経口薬使用で抑え、酷くなると入院してステロイドパルス療法での対応で仕事をしていました。障害者施設では生活支援員として働いていましたが、作業や介助の重労働に身体がついていかずに自主退職しました。この際に、通う総合病院と主治医の変更をしましたが、すぐに入院して、ステロイドの経口を中止しました。身体がステロイドづけになって…

昨日は、息子夫婦と孫達が家族旅行に行き、一人で留守番

昨日は、息子夫婦と孫達が家族旅行に出かけて、一人で留守番しました。一緒に出かけても良かったのですが食べれないので留守番することにしました。家族旅行といっても県内の温泉に一泊で出かけたのですが(笑) 久しぶりに我が家でゆっくりしていましたが、最近家のことをしていなかったので、たまには掃除でもしようと思い、ゆっくり休み休みしながら、玄関や廊下、風呂や洗面台、トイレ、階段等を午後から出来る範囲で掃除し…

多発性硬化症との出会いから診断まで (回想録)

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気は罹患する急性発熱疾患であり、全身の中型血管の炎症を主体とし、一部に冠動脈の拡張や瘤を合併する事が特徴です。現時点では発症の原因は不明です。又、冠動脈を中心に合併症が起こる機序も解明されていません。5日以上続く高熱が続き、手足の硬性浮腫、膜様落屑、皮膚の不定型発疹、口唇口腔咽頭粘膜のびまん性発赤、有痛性非化膿性頸部リン…

今日は車のタイヤを買い替えて、息子とタイヤ交換

流石にもう雪は降らないので、冬タイヤから夏タイヤに履き替えるのに夏タイヤの溝がかなり減っていて、買い替えが必要で午前中にタイヤをカーショップに持って行って、新しいタイヤに入れ替えて、午後から息子と一緒にタイヤ交換をしました。タイヤを引き取りに行っている間に息子は車2台のタイヤ交換をしており、途中から加わり自分の車を含めて3台の車のタイヤ交換になりました。息子が居て大変助かり感謝です。重い物も持て…

排泄障害について

尿意はありますが思うようにトイレで排泄はできず腹圧をかけて出していますが、勝手に出でしまうことが多く、紙パンツはマストアイテムとなっています。尿はそれで何とかなりますが、問題は排便です。下剤は毎日、夕食前に2錠、白湯に溶かして胃瘻から入れていますが、それでもなかなか出ません。入院中に追加で1錠処方してもらいましたが、数日に1回 腹圧をかけて絞り出すような状態です。そこで昨日は朝一で追加の下剤を白…

特定疾患に関する薬剤の見直しについて

本日、退院後の初回診察でしたが、特に悪くなっていることもなく今日は検査等もなく、薬もあるので診察のみとなりました。その際に主治医より、特定疾患に関する薬剤の適応が厳しくなり、直接関係のないものに関しては限度額から外すことになったとのことでした。次回の受診日に主治医と相談することになりました。現在内服している薬で必要ないと思われる物もあるので、薬を減らすいい機会になると思うので、次回の受診日までに…