tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

昨日との気温差が15℃、寒い分にはいいものの温度管理が

昨日との気温差が15℃、寒い分には神経症状にはいいものの、この差は結構こたえます。 手足のつっぱりが酷く、芍薬甘草湯を胃瘻から注入しています。昨日は半そででも暑く、今日は、長袖でも寒いです。昨日が暑すぎたせいか、15℃でも寒く感じるのは自分だけでしょうか?

おはようございます。今日も暑くなりそうです。

おはようございます。今日も暑くなりそうです。昨夜は疲れていたせいか、ぐっすりと眠れました。病院では9時消灯で寝ていたので同時刻には寝ていました。朝は4時30分に起きましたが、朝の薬を胃瘻から注入して二度寝してしまいました。流石に昼を過ぎると室温が上がり、体調が悪くなってきたので冷房を使用しました。電気代が高いのでつけたりけしたりしています。これから暑くなるので大変です。気温が上昇すると一過性の神…

本日、無事に退院しました

本日、無事に退院しました。朝の回診時に、次回の予定と今後の治療計画について主治医と相談しての退院となりました。今後も2か月に1度の入院して在宅生活を少しでも長く過ごせるようにとの目標となりました。退院時処方が遅れたため、ナースステーションの前に座っていましたが、おかげでリハビリの先生や、顔見知りの看護士と話が出来てよかったと思います。やはり病院内は過ごしやすく、外に出ると蒸し暑くて体調が悪くなり…

本日9回目のT-DSC治療後、外泊許可を貰い、自宅に

本日9回目のT-DSC治療後、外泊許可を貰い、自宅に帰ってきました。来週の月曜日に最後のT-DSC治療後、神経内科の評価をして火曜日には退院します。今回は2回の外泊をして在宅での生活期間を一日でも延ばすことを目標にして、治療とリハビリを繰り返しています。 治療の後半で効果が表れますが、毎回後半からは階段を使うようにして筋力が落ちないようにしています。電気治療とリハビリの組み合わせで、機能低下を防…

今日は、治療の折り返し日でした。

T-dcs治療5日目の折り返し日でした。昨日の朝、また悪寒がしてcrpが少し上がりましたがいつもほどではありませんでした。今日で丁度半分の治療が、終わりましたが残り半分で治療の効果がアップすればいいなと思います。

昨日で3回目のT-DCSとリハビリが終了しました。

昨日で3回目のT-DCSとリハビリが終了しました。週末は外泊してもいいと先生に言われましたが、体調をみてと返答しました。昨夕にナースステーションに本日の外泊の件を頼みにいきましたが、やっぱり忙しくて忘れていたようで、今日の担当看護士にお願いした所、先生は外泊許可をだしているとのことで、無事に外泊できました。今週末は治療とリハビリがなく、ただ寝ているだけなので自宅で過ごすことにしました。来週末は治…

昨日より入院治療が始まりました

頭に電気を流すとピリピリしますが、その後のリハビリとストレッチはすごく大切だと思います。今日が2日目なのでまだまだ先はながいですが、少しでも身体が楽になるよう願い、頑張ります。

昨日の午後、前から気になっていた庭の草むしりをしました

昨日の午後、前から気になっていた庭の草むしりをしました。結構草がのびていたので、ずっと気になっていました。昨日は子供の日で息子親子は出かけたのでゆっくりとリハビリを兼ねて草をむしりました。右手足は大丈夫なので右手を使ってむしり、比較的抜けそうな草は左手のリハビリを兼ねてむしりました。時間をかけて何とか草むしりは終わりました。今朝起きると全身が痛くて筋肉痛です。いかに普段動いていないかを実感しまし…

携帯は息子に相談して、キャリア変更して安い物に変えました。

携帯は息子に相談して、キャリア変更して安い物に変えました。取り寄せた携帯は動作不良にて返品の手続きに入りましたが、うまくいくかは解りません。息子に全て任せました。しばらくは古い携帯を動画のダウンロード用に使うつもりです。最近、体力が弱っているのか 睡眠時間がのびています。明後日から入院なので後2日の辛抱です。今回の入院治療でどこまで体力が回復するか、疲労感が和らぐか期待しています。神経症状の回復…