tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

昨晩深夜に、胃酸の逆流と痰が喉に絡み、呼吸が苦しくなり

昨晩深夜に、胃酸の逆流と痰が喉に絡み、呼吸が苦しくなり息苦しくて目が覚め、すぐに吸引器で痰と胃酸を吸い出しました。それで事なきを得たはずですが、その後、急に悪寒がして布団と毛布で対応しました。なぜの発熱か解りませんが、血液中の酸素濃度も普通に安定してきました。但し悪寒が酷くて体内に籠った熱を出すのに、布団と毛布にくるまって朝になりました。現在悪寒は治まり、38℃の発熱がありますが何とか安定してい…

急に気温が下がり、ウートフ症状も出なくなりました

急に気温が下がり、ウートフ症状も出なくなりました。結節性痒疹もだいぶん落ち着いています。ただ胃瘻周辺部が炎症しており、汗をかくとしみて痛いです。::ゲンタシン軟膏を塗布していますが、良くもならず悪くもならずです。胃瘻周辺は皮膚との癒着ん゛ないように こよりを作って管理していますが、胃瘻自体は皮膚と設置しているわけではないのでぐるぐると回転します。そのせいで皮膚が引っ張られ痛みがあります。また隙間…

今週の月曜日は大学病院の精神神経科の受診日でした

今週の月曜日は、大学病院の精神神経科の受診日でした。真夜中に目が覚めて眠れなくなっていることをドクターに話しましたが、眠前薬の量は十分だという点では一致しました。これ以上眠前薬の投薬量を増やすのは避けたいという考え方も一致しました。理由としては夜中に胃酸が大量に逆流して呼吸が苦しくなり誤嚥するリスクが高まることや、排泄障害により失禁をしても生死にかかわらないこと、背部痛に関しては、起こらないよう…

今週の初めから、真夜中に目が覚めて眠れなくなっています

今週の初めから、真夜中に目が覚めて眠れなくなっています。原因は不明ですが、眠前薬の量は十分だと思います。むしろ多いのではと思うくらいです。これ以上眠前薬の投薬量を増やすのは避けたいし、どうすれば良いか対応を思案中です。原因は夜中に胃酸が大量に逆流して呼吸が苦しくなり目が覚めることや、排泄障害により失禁をして目が覚めることが考えられますがこれという決め手がありません。後考えられるのは夜間の急激な気…

大雨警報が出て、線状降水帯は一旦終息しましたが雨が続いています。

大雨警報が出て、線状降水帯は一旦終息しましたが雨が続いています。能登半島地震の被災地では川の氾濫や、環水、車両の水没、土砂崩れが多発しています。富山県氷見市も能登半島地震で県内では被害が酷かった場所です。相変わらず、水の引きが悪いようです。土地の特性や地震の液状化現象とも関係があるのではと思います。昨夜から北陸の福井で大雨警報がレベル5ででています。どうか能登半島被災地からそれてほしいと思います…

大雨警報が出て、線状降水帯が発生しましたが被害はなく

大雨警報が出て、線状降水帯が発生しました。災害にあった方々は大変だと思います。 孫達は昨日と今日、学校が休みとなり自宅にいますが、昨日は雨が酷くて心配していました。親達は仕事だったため、孫達と過ごしていましたが、過去にこれだけの雨が一度に降ったことがないので心配だったようです。昨日は近隣の川の水位や自宅周辺の状態を確認しましたが大丈夫だと話し、安定していました。自分は降雨のために一時的に気温が下…

相変わらず暑い日が続き、身体の痺れと怠さが酷くて

相変わらず暑い日が続き、ウートフ症状の身体の痺れと怠さが酷くて自宅でエアコンでしのいでいますが、自分のことが精一杯で母親の面倒をみることができなくて情けないです。息子が代わりに対応してくれています。今日は母親の希望でテレビを買い替えるので、午前中息子とテレビを観に行きました。勿論、息子の運転です。ちょっと外に出ただけなのに疲労感と痺れが酷くて静養しています。パソコンに向かうのもやっとです。早く気…

ここ数日、ウートフ症状と疲労感が

ここ数日、ウートフ症状と疲労感が酷くてパソコンに向かうことも出来ずに身体を休めていました。暑さと無理が蓄積したのだと思います。今日は珍しく朝から雨が降っており、涼しいので身体は楽です。このまま1日豪雨にならない程度に降ってくれればと思います。相変わらず胃ろう周辺は痛みがありますが、仕方がありません。

ここ数日、夜中に背部痛で目が覚めます。

ここ数日、夜中に背部痛で目が覚めます。原因は不明ですが、芍薬甘草湯と痛み止めを胃瘻から注入して、背筋を伸ばすストレッチを負荷がかかり過ぎない程度にしています。最近はあまりなかったのですがこうなると痛みで眠れなくなります。なのでここ数日寝不足気味です。就寝薬をかなり多く使っていますがそれでも痛みが強くて目が覚めます。精神神経科でこのことを話すと薬の増量となるので、これ以上は増やしたくありません。現…

昨日は母親と孫二人を連れて墓参りに行きました。

昨日は母親と孫二人を連れて墓参りに行きました。朝に墓参りに行くけど一緒に行く?と孫達に聞いたら、「行く」と言ってくれました。保冷バックにジュースのペットボトルとチョコ菓子を入れて出発です。暑いので普段外で遊べない分、遠足気分でした。幸い昨日も気温が低かったのでちょうど良かったです。孫達と出かけたのは久しぶりでした。墓参り後、ショッピングセンターのガチャガチャコーナーで少し遊ばせてきましたが、今日…