tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

2024年3月のブログ記事

  • 外泊許可により、一時帰宅

    下の孫が保育所を卒園し、小学生になります。丁度卒園式と入学式が、入院と被ったので、主治医に訳を話して一時帰宅をさせてもらいました。入学祝いも渡してやっていなかったので渡してやることができて良かったです。今日の午後には病院に戻りますが、孫達の元気な顔もみれて、元気を貰いました。昨日よりも今朝は元気だ... 続きをみる

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  • 今日で、抗生剤の点滴も終わり、電気刺激も折り返し

    抗生剤の点滴も終わり、電気刺激とリハビリも折り返しになりました。来週末までの入院となりそうです。週末はゆっくりと身体を休め、来週はリハビリ頑張ろうと思います。

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  • 前回の血液検査の結果CRP10を超える

    前回の血液検査の結果、CRPが、10を超えていました。白血球は、そんなに増えていませんでした。今朝の血液検査の結果は、CRPが1.2まで下がっていたので、もう落ち着いてくると思います。前回同様、誤嚥性肺炎の可能性が大でした。

  • 昨日の採血とレントゲン検査の結果について

    今日は病棟主治医と話す時間があり、採血の結果、血液のCRP値と白血球の値が上がっていたので、抗生剤の点滴をしながら、平行して電気治療することになりました。肺炎の影はレントゲン検査の結果、あまりたいしたことがないとのことです。

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  • 昨夜も悪寒が酷く、検査結果はまだ。

    昨夜も寝る前の就寝薬を飲んで寝たまでは良かったのですが、夜中にまた悪寒がきて目が覚めました。熱ははかりませんでしたが、布団3枚にくるまって寝ました。

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  • 熱は午前中に下がりました。

    明け方の検温時は、37.3℃の微熱があったのですが、その後は平熱に戻りました。一応念のために採血と胸部レントゲンをとりましたが、結果は明日の午前になると思います。今晩は、熱がでないように、温かくして早目に就寝したいと思います。電気治療の1回目をはじめましたが、左麻痺が強いので、今回試験的に右脳に電... 続きをみる

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  • さくじつの夜に悪寒して高熱に‼️

    昨日の昼間より痰のからんだ咳がでていましたが、まさかを夜中に急激な悪感がして、持ってきていた服を全部着て、布団も3枚借りてやっと落ち着きました。なぜか毎回入院の時に体調が悪くなります。それも決まって発熱します。かなり、体温が上がるので身体はたまったものではありません。今、解熱剤を服用して、頭をクー... 続きをみる

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  • 昨日無事に入院できました。

    昨日の午前中に無事に入院できました。今日は検査がメインで、採血、心電図、胸部レントゲンを受けました。心電図では脈拍がはやいようでしたが、特にいつもと変わったこともなく、大丈夫です。病棟医も変わらず、看護士も顔見知りばかりで良かったです。今日と、明日は身体を休め、月曜日から治療開始です。毎回のことな... 続きをみる

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  • 3月も中旬過ぎなのに、昨夜の気温は0℃

    昨日は日中より天気が大荒れで、風雨が激しく急激に温度が下がって行きました。昨晩の外気温は0℃。ふと頭に浮かんだのは、能登半島地震の被災地のことでした。もうすぐ被災して3か月たとうとしていますが、まだ避難所暮らしの方々も多いです。住める自宅があるというのは、当たり前のことではありますが、幸せなことで... 続きをみる

  • 入院に向けての準備について

    一応入院のための入院セットは作ってありますが、紙パンツの分が前回より増えていますので、荷物が二つになっています。後は、なぜか入院中に使用しない内服薬を一式、沢山の薬を服用しているので本当は持っていかなくてもいいのではないかと思いながらも荷物にいれました、最も大切なのは胃瘻チューブで、前に忘れて行っ... 続きをみる

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  • 昨日の受診結果について

    前回の受診の際に撮影したMRIの画像に関しては、特別に目立った新しい病巣もなく左半身の麻痺に加えて右半身の脱力に関してもやや改善気味なので経過観察をすることとなりました。今週の金曜日からの入院にてT-DCS治療を受けて経過を観察することとなりました。結局すべてを終えて帰ってきたのは夕方で、疲労感で... 続きをみる

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  • 今日は定期受診です。

    受付は8時30分からですが、入院申し込み等あるのでいつもより早く病院に着きました。今日もなんだかんだと一日がかりになると思います。途中、雪がちらついていました。もう春一番がふいたのに、春はもう少し先のようです。

  • 北陸新幹線、延伸開業で特急がまた消える

    北陸新幹線が本日より延伸開業します。今までは金沢までの開業でしたが、本日より敦賀までの延伸開業となります。子供の頃は、北陸本線には数多くの特急が走っており、鉄道が好きな自分は、カメラを持ってよく写真を撮りに行きましたが、金沢までの北陸新幹線が開業した時点で数多くの特急が姿を消しました。そして本日よ... 続きをみる

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  • 身体の湿疹が酷くなり、薬湯のある銭湯へ

    以前に痒疹や帯状疱疹になり、アレルギーの薬の服用や塗薬等で落ち着いていたのですが、最近また出始めました。アレルギーの薬は継続して服用していますが、以前は湿疹に効き目のある温泉が山の方にありよく通っていたのですが、その温泉も閉館してしまいましたので、次によく行った町中の銭湯に行ってきました。漢方薬の... 続きをみる

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  • 最近、身体のこわばりからか、夜中に痛みで目が覚める。

    ここ数日、気温の低下からかどうかは解りませんが、身体の痛みで夜中に目が覚めてしまいます。寝返りを打っていないのかどうか解りませんが、特に背中の痛みが強いです。なので 夜中にストレッチをしています。時間をかけて身体をほぐすようにして、痛み止めを服用して再度、就寝します。なので最近は寝不足気味です。

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  • タイヤ交換を慌ててしなくて、大正解

    入院前にノーマルタイヤを新しく買い替えるつもりでいましたが、昨日の雪は予想外の降り方で、変えていなくて大正解でした。天候が安定するまで先送りにすることにしました。息子曰く、退院後で十分でないかとのことでそうすることにしました。今年は解りませんが、毎年、桜が咲く頃に一度雪が降ります。なので3月22日... 続きをみる

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  • 昨日、やっと入院日が決まりました。今朝はうっすら雪化粧

    昨日、やっと病棟医から電話連絡が入り、入院日が決まりました。やはり病棟が混んでおり なかなか空きをとるのが難しい状態だったとのことでした。3月22日からの入院治療となり、3月18日の定期受診日に入院予約を入れることになりました。やっと予定が組めるので 精神的に楽になりました。昨日の午後から天候が崩... 続きをみる

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  • おはようございます。今日、大学付属病院に電話しました。

    そんなに焦って入院したい訳ではありませんが、いつ電話があるかも解らず、自分の日常生活に支障があり、予定を全く組めない状態が続いていたので、思い切って電話しました。病棟主治医の名前を言って、神経内科外来に電話がつながるまでかなりの時間がかかりましたが、何とかつながって、入院の話を病棟主治医に伝えても... 続きをみる

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  • おはようございます。昨夜も少し雪が降ったようです。

    春一番がだいぶん前に吹いたのですが、その後もしばしば雪化粧です。ここの所二日連続で深夜に雪が降り、朝はうっすら雪化粧です。能登半島地震は徐々に揺れがおさまってきており、自分の市では、ほぼ体感地震はなくなりました。また近くの活断層で起こる可能性があるという意見もありますが、徐々に日常生活が元に戻りつ... 続きをみる

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  • 今週も体調が優れず

    今週も相変わらず疲労感が強く、排泄障害で尿意がなく失禁が多く、便秘が酷く下剤をかけて。何とか出ました。右手の振戦も強く、パソコンも打ちづらく、結局1週間ほぼ布団の上で過ごしました。後は立ち上がる際に、手すりがないと転倒してしまいます。昨晩の午前1時に全身に痛みが走り、目が覚めてしまいました。痛くな... 続きをみる

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