tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

2024年1月のブログ記事

  • 元旦の能登半島地震から1か月が経ちました。

    能登半島は子供の頃から、旅行に行ったり、釣りに行ったり、ドライブに行ったりした思い出が沢山あります。その光景が脳裏に焼き付いており、今の能登半島の状態をニュース等で観ていると言葉を失います。和倉温泉も壊滅的な状態ですが、復興支援を願います。建物も老朽化していたのでどれだけが再生できるか解りませんが... 続きをみる

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  • 昨日は久しぶりの青空だったので、気分転換に散歩

    昨日は久しぶりの青空だったので、気分転換とリハビリを兼ねて近所を散歩しました。ゆっくりとマイペースで日光浴をしながら歩いてきました。いつもの連峰の見えるところまで歩いてきました。帰ってきてから疲れてダウン。でもいい気分転換となりました。

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  • 疲労感が強く、毎日寝てばかりで気力と体力が・・・

    入院待期になってから約10日ほどになりますが、まだ連絡がありません。なので極力体調を整えるよう静養しています。疲労感が強く日常生活にもかなり支障がありますが、動かないと寝たきりになると言われていますが、動こうという気力と体力に欠けてしまいます。 来週あたりに連絡があるような気はしますが、病棟の状態... 続きをみる

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  • ここ数日、ほとんど有感地震もなく・・・

    能登半島地震は相変わらず震度が低いものの群発していますが、自分の住んでいる市は、ここ数日有感地震がなくなりました。雪も寒波で大雪と言われていましたが、あまりたいしたこともなく、日常生活を取り戻しつつあります。ただ群発地震は続いているので一応万が一の場合に備えて、内服薬等をいつでも持ち出せるようにし... 続きをみる

  • 今被災地に何が必要なのか曖昧なのはどうにかならないのか

    毎日、能登半島地震のニュースや現地の状況を観ていて思うのが、今被災地にどんな物品が必要でどんなマンパワーが必要なのかはっきりと解らないもしくは断片的で、給水パックやブルーシート、常備薬等がやっと被災市町村からニュースとして出ましたが、そればかりが集まっても困るのではないかとも思い、ブルーシートを誰... 続きをみる

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  • 今晩から雪になるので、日中のうちに髪カットしてきました。

    朝から気温が低く今晩から雪になるので、午前中に髪カットしてきました。なかなか行く機会がなく、体調もすぐれなかったので延ばし延ばしにしてきましたが、気分転換も兼ねて少し短めにカットしてもらいました。今晩からの雪、能登半島も降るらしいので心配です。あまり積もらなければいいのですが・・・

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  • 能登半島地震から3週間経ちましたが・・・

    元旦の能登半島地震から3週間経ちましたが、まだ余震が続いています。回数と震度は徐々に下がってきていますが、まだ安心できる状態ではないので、インターネットの地震速報ライブはつなぎっぱなしにしています。このまま落ち着いていけばいいのですが、いつまでこの状態が続くのか、被災地で避難している方々の精神的ス... 続きをみる

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  • 昨日の午後から足のツッパリが酷く、漢方薬を内服

    昨日の散歩の反動か、筋力低下からか、午後より足のツッパリが酷く有痛性強直性痙攣の症状が強く出て、屯用としてもらっている漢方薬の芍薬甘草湯を服用しました。しばらくは治まっていた症状だったので少し残念です。足の指先が変な方向に突然向いたり、ふくらはぎが突っ張ったりします。大体は数時間で戻るのですが、今... 続きをみる

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  • 今日は朝早く、少し散歩しました。

    朝のほうが疲労感がやや軽いので、雨の合間に少し散歩をしました。少し歩いては休むの繰り返しで短い時間ですが歩いてきました。何とか歩いてきましたが午後からは疲労感がどっと出て寝ていました。寝たきりにならないように動くことを続けていきたいと思っています。

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  • 昨日は日中、一人だったのでシャワー浴をしました。

    疲労感が強い時に入浴すると身体の緊張がほぐれすぎて、尚且つウートフ症状によって症状が悪化し、浴槽から出られなくなるので決まってシャワー浴にしています。本当は入浴が好きで浴槽に浸かりたいのですが、症状的に仕方がありません。冬場は比較的気温が上がる日中にシャワー浴をしています。普通ならシャワー浴で疲れ... 続きをみる

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  • 昨日の受診結果について

    昨日の受診の結果、入院待期となりました。病棟で感染症が流行っており、免疫力を下げる薬を使っているため、病棟が落ち着くまでとのことでした。今日カンファレンスがあり。今月末から2月の初旬には入院して治療とリハビリをする予定です。主治医からは寝たきりにならないように動くように言われましたが、外は雪が積も... 続きをみる

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  • 現在の病状について

    昨年末に胃瘻ペグの交換をしましたが、新しいペグには便利な反面、不便な所もあります。 胃瘻の栄養はスムーズに入るのですが、薬剤を白湯に溶かして注入しますが、胃瘻の管が細すぎて薬剤の注入に時間がかかります。溶け切っていないと管が細いので詰まってしまいます。また、今までの胃瘻ペグは挿入口が半透明であり、... 続きをみる

  • 令和6年能登半島地震から約2週間たったものの・・・

    令和6年能登半島地震発生から約2週間がたったものの、周辺では余震が頻回に起こっています。自分も震度5強を生まれて初めて体験しましたが、その後も余震でたまに揺れます。でも震源地となっている地域では、一日数十回以上余震が起きています。揺れるたびに感じる恐怖とストレスははかりしれないものだと思います。能... 続きをみる

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  • 体調が崩れるとしばらく安定していた症状が悪化

    今回は令和6年能登半島地震により、睡眠のリズムが崩れ体調を崩し疲労感が取れずに数日間寝込んでしまいました。とにかく怠くて動くことさえ無理な状態でした。睡眠が体調管理に大切なことが身に染みて感じました。と同時に高次脳機能障害の症状も顕著に現れました。物忘れが酷く集中力に欠け、判断力も低下しました。 ... 続きをみる

  • 三日間疲労感が強く、やっと少し動けるようになりました。

    最近になく、回復に時間がかかりました。多発性硬化症の症状の中に疲労感が強く出ることがあります。立って歩くのも大変なくらいの疲労感です。安静にして身体を休めるしかありません。今日の朝まで続くようなら病院に連絡して入院も考えました。朝は怠くて動けませんでしたが、昼頃に回復してきました。来週の月曜日の受... 続きをみる

  • 昨日は疲労感が酷く、動けなく一日寝ていました。

    5日の日の買い物で無理して歩いたのもあるのか、翌日は初詣と言ってもほとんど歩いておらず、神社の境内の駐車場を少し歩いただけですが、昨日は朝から動けないほどの疲労感があり、一日寝ていました。全身に力が入らず脱力と疲労感が酷く、トイレに行くのもやっとでした。今朝起きると昨日よりは少し楽になりました。地... 続きをみる

  • 孫二人と三人で、神社に遅い初詣に行ってきました。

    今日は息子夫婦が仕事のため、孫二人を連れて、遅い初詣に行ってきました。今年の正月は令和6年能登半島地震で、被災した方々のことを思うと自粛して出かけませんでした。とは言えども隣の県で起こったことなので、県内もまだまだ断水や道路崩壊等の爪痕も多いのが現状です。初詣に行って能登半島の方々の無事と安全を祈... 続きをみる

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  • 昨日は疲労感が強くて短距離しか歩けず

    令和6年能登半島地震ですが、現地では余震は相変わらず頻回に続いているようですが、徐々に震度か下がってきているようです。このまま落ち着いていってほしいと願うのみです。ただ地震発生から時間が経過するとともに地震の規模がいかに大きかったかが見えてきました。被災地では行方不明の方もおられ、地震で家を失い、... 続きをみる

  • よくドライブに行った場所の変わり果てた現状に心が痛む

    令和6年能登半島地震が起こってから、ずっと家でテレビで速報を観ながら自粛しています。すぐ近くで起こっている現実を考えると、被災した方々のことを考えると正月どころではありませんでした、よくドライブに出かけた場所の変わり果てた現状をみると、何とも胸が痛みます。すごく景色が良かった場所で、人情の厚い所で... 続きをみる

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  • 有感地震は減少してきていますが、爪痕が大きい

    自分の住んでいる地域のライフラインは大丈夫ですが、県内では断水の復旧のめどが立っていない市町村もあります。また道路の崩壊やがけ崩れ等で物流が遅れているようです。大きな余震が来なければと願うばかりです。まだ地震関連の放送はテロップで流れていますが、 ここからの復興にどのくらいの時間を要するのか。一日... 続きをみる

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  • 令和6年元旦に能登半島地震で震度5強を経験する。

    新年を迎えて、YOUTUBEのプレミアム配信後、約1時間半後に、体感地震の強い物を体験した直後に本震が来ました。ここまで揺れたのは生まれて初めての経験でした。部屋の中はテレビがテレビ台から飛ぶほどで、部屋の中では、いろいろなものが飛び回りました。約20秒間ほどだと思いますが、揺れが落ち着いた時には... 続きをみる