tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

2023年11月のブログ記事

  • 昨日1泊旅行で母親と叔母を温泉に

    あいにくの天気でしたが、昨日1泊で母親と叔母と三人で温泉に行ってきました。まだ運転には問題ないので、二人を乗せて車で出かけました。来年は運転できるかどうかは解りませんが。雨の中紅葉をみながら山のほうにある温泉にいきました。紅葉も終わりに近づき、落ち葉が風に巻き上げられる中、やや早い到着となりました... 続きをみる

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  • 今日は母親と叔母を連れて一泊で温泉に行きます。

    母親も叔母も歳なので、ゆっくりとした行程で地元の温泉に行きます。毎回もう最後かもしれないと言いながら、最後にならないので今回もその可能性が大きいです。でも泊りがけとなると排泄障害が気になります。実際今回の入院中に紙パンツを使用していたにも関わらず、多量の尿失禁をして夜中にシーツを変えてもらいました... 続きをみる

  • 身体機能の低下と気持ちのバランスについて

    退院後、左半身の調子は入院前より良いものの、排泄障害にて動ける範囲が限定されてしまいます。紙パンツをはいていても、人込みにはなかなか出づらくなりました。その反面、 T-DCS治療の効果で頭がすっきりとし、疲労感もやや改善しています。毎回のことながら、身体機能が徐々に低下していく反面、疲労感はやや改... 続きをみる

  • 最近の近況について

    今回の入院からMRIをとらなくなりました。新しい症状が出ていない為です。前回までのMRIを一通り見せて貰いましたが、進行性の病巣もなく、病巣痕は10個以上あるものの、嚥下障害が起こったのを最後に新しい病巣痕はないそうです。ただMRI上、右脳の萎縮がみられるとのことです。嚥下障害は胃瘻にて対応しまし... 続きをみる

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  • 本日、無事に退院しました。

    今日はT-dcs治療最終日で、経頭蓋直流電気刺激後、リハビリをしてその後検査をして退院しました。左手足の力の入り具合は少し良くなっています。左手の握力はいつも10㎏以下の一桁ですが、15㎏にアップしています。前回も同様の結果でした。これから1か月ごとの受診で検査をして、3か月後にまた入院となります... 続きをみる

  • T-DCS治療、7日目

    この治療を受けると、治療期間の半分過ぎから、身体の疲労感が和らぎ少し体調が安定します。自宅でできるリハビリを教わりながら、自主的に歩いたりして基礎体力をつけるようにしています。退院まであと数日です。

  • 昨日の教授回診後、病棟主治医との会話

    新しいドクターについて病棟主治医に確認したところ、助教授で免疫学の専門医とのことでした。神経内科の教授は変わっていませんでした。病棟主治医に気合で動かすように言われたことを話すと。その場にいた医師達は誰もそんなことできると思っていないから心配しないようにと笑って言われました。昨日は気合で動かせるく... 続きをみる

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  • 今日でT-dcs治療、折り返しの6日目

    神経内科のドクターが変わるのか。今日の神経内科の教授回診には、新しい教授と思われるドクターと、今までの主治医の教授の両方の回診となりましたが、気合いで左手脚を動かすようにと言われますが気合いで動くなら、病院に入院なんかしとらんわです。

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  • 今日で、T-dcSの治療は3日目。

    今日でT-dcsの治療は3日目でした。そろそろ効果が出てきてもいい頃ですが、まだ顕著には効果が出てきていません。治療と並行して運動も必要なため、院内を歩いています。 コロナの規制が弱まったせいか、病棟はコロナ病室が非常に多く、あまり気持ちがいいものではありません。いつかはかかると思いますが、この状... 続きをみる

  • 久しぶりの入院治療

    約3ヶ月ぶりの入院治療となり、木曜日から入院しました。木曜日は検査で金曜日は祭日でしたが、先生が出勤しておられ、T-dcsの治療を1回目受けました。あと、土日はなにもなく穏やかな一日で、一階のホールで暇つぶしです。明日からは忙しくなります。