tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

最近の近況について

今回の入院からMRIをとらなくなりました。新しい症状が出ていない為です。前回までのMRIを一通り見せて貰いましたが、進行性の病巣もなく、病巣痕は10個以上あるものの、嚥下障害が起こったのを最後に新しい病巣痕はないそうです。ただMRI上、右脳の萎縮がみられるとのことです。嚥下障害は胃瘻にて対応しましたが、排泄障害はどうしょうもなく、泌尿器科でも対応のしようがなく、出来ることがあれば協力するとのことでした。
新しく始めたT-DCS治療により、疲労感は毎回ある程度回復し左半身の力もやや改善するものの、その他については進行を遅らせる程度の効果しかなく、最近特に困っているのは排泄障害です。夏場は胃瘻による水分補給に困りましたが、何とか克服しています。しかし排泄障害に関してはいつ出るか解らず、出始めてから気づくこともたまにありますが、いつの間にか勝手に出ていることも多く、外出の回数も減りました。
状態を維持するためのリハビリは毎日しているものの、今の状態を完全に受け入れることができず、悩んでいます。
何か自分が納得して出来ることを探して迷路に入り込んでいます。出口を見つけるまでにはもう少し時間がかかりそうです。