tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

2022年12月のブログ記事

  • 大晦日ですね

    仕事をしていないせいか、昔ほど大晦日って感じがしない。とりあえず自分の部屋の掃除は終わりました。というより普段から掃除をリハビリ的にしているのでさほど念入りにする必要がないので終わりました。最近息子の仕事が忙しく、朝から掃除をすると寝ているのを起こしたくないので、息子が起きるのを待っていました。普... 続きをみる

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  • 今日は孫たちと留守番です

    今日、息子と嫁は仕事です。なので孫たちと留守番です。コロナとインフルエンザが流行っているので出かけれません。外もさむいので公園に遊びにも行けないので、孫の部屋で遊んでいます。ままごとに付き合わされて大変です。レストランのお客さん役が当たりました。 今は二人でご飯を食べているので休憩中です。

  • 今年も残すところ、あと3日

    昨年の11月末に仕事を辞めてから、あっという間に1年が経ちました。何をして過ごしていたの考えてみたのですが、あまりよく覚えていません。治験で3回入院したのは覚えていますが、毎日何気なく過ごしていても時間は過ぎていくことに改めて気づきました。最近はクリスマスや正月の買い物等で年の暮れだと感じました。... 続きをみる

  • 再び母親の買い物の運転手兼荷物持ち

    自分の息子が、母親が作るかぶら寿司を毎年美味しいと言って食べているらしく、今年も作らないといけないと言い出し、再び母親を連れて買い物へ。一回りしてレジまで行っては買い忘れたと売り場へ戻るということを何度も繰り返し、やっと買い物が終わりました。歩行リハビリよりも疲れました(笑)毎年イルミネーションを... 続きをみる

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  • おせち料理について

    もうすぐ正月ですが、今の若い人たちは、おせち料理をあまり食べません。若い頃は正月は店も休んでいたので、お雑煮とおせち料理で過ごしていました。ところが今や元旦からやっている店舗も多く、買いにいけばよいとか食べにいけばよいとなります。我が家も正月の2日に、実家に集まって食べたり飲んだり遊んだりしますが... 続きをみる

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  • コロナワクチン5回目、無事に終了

    昨日コロナワクチンを接種してきましたが、今のところ副作用もなく体調は良好です。前回は肩が痛くなりしたが今回は何ともないです。周りでの話ではオミクロン株のワクチン接種 の時は酷かったという話を聞いていたので覚悟して、いろいろと買い込んできましたが特に必要なかったです。出かける手間がなくなったという感... 続きをみる

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  • 周辺地域は大雪で被害があるのに、市中心部は降っても積もらない

    現在の気温は2℃、雪はたまに強く降るものの、ほとんど積もらない。隣県は大雪で停電や 孤立状態な地域が多いのに市中心部にはほとんど積雪がありません。こんなことは稀です。 なんか気持ち悪いくらいです。あとでまとめて降るのかもと思うとぞっとします。雪はないにこしたことはないですが、隣県の被害をみていると... 続きをみる

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  • 母親の買い物に付き合って

    母親から電話があり、買い物に連れて行ってほしいとのこと。車の運転は出来るのですが、雪があるのであまり運転させたくないので、実家に迎えにいきました。行く場所が決まっていたのですが、あちこち増えて、歩くにはいいリハビリになりましたがくたくたになりました。またストレス解消に買い物をするのでなんでも買おう... 続きをみる

  • 昨夜23時30分頃、サンタクロースが・・・

    この時期の我が家は大変です。孫たちは1週間に2ホールのケーキ、誕生日のケーキとクリスマスケーキを食べ、誕生日のプレゼントとサンタさんからのプレゼントをもらえますが、親は大変。孫たちが寝た後、サンタクロースとなりクリスマスツリーの前にプレゼントを届けていました。大出費です。誕生日のケーキ1ホール分は... 続きをみる

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  • メリークリスマス ( ホワイトクリスマス)

    スターダスト☆レビュー 『あなたのお家でメリー・クリスマス』 後半にハンドベル演奏とアカペラがあります。 クリスマスソングメドレー 1,クリスマスイブ            山下達郎 2.クリスマスキャロルが流れる頃には   広瀬香美&稲垣潤一 3,ラストクリスマス           ワム 4,... 続きをみる

  • 今年の冬は一味違う 本格的な冬の到来

    おはようございます。現在の気温はマイナス1℃、雪が降っています。積雪量はそんなに多くありませんが、路面の凍結。今日の朝は主要幹線道路はいいですが、脇道等では渋滞しそうです。雪国の朝は雪や路面の状態で動き始める時間が変わります。今朝はみんな早目の行動をしているようで、朝早くから近所の車が次々に出勤し... 続きをみる

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  • オミクロン株のワクチン接種をネットで予約

    前回体調が悪くて県が実施している集団接種をキャンセルしましたが、たまたま市の実施しているサイトで検索してみると、近場の総合病院に来週の月曜日に空きが1枠ありました。気がついたら、クリックしていました。自宅から車で15分ほどの場所なので体調の良い時に 受けてしまうことにしました。免疫を下げる薬を内服... 続きをみる

  • 多発性硬化症のリハビリテーション

    最近急激に寒くなったので、身体の動きが悪く関節の可動域が狭まってきています。そのため、まずは全身のストレッチをゆっくりと時間をかけて行います。あまりやりすぎるとかえってよくないので加減が必要です。この加減が難しいです。頑張りすぎると反動が大きく持続しません。かといってやらないと身体が拘縮していきま... 続きをみる

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  • 今日は孫の誕生日です

    今日は上の孫の誕生日です。まだ帰ってきていませんが、あっという間に大きくなって自我も目覚め、成長していきます。それに比べて自分はどんどん老けていきます。当たり前のことですが、誕生日を迎えると一回り大きくなったような気がします。まだ甘えてくれていますが、女の子なので来年あたりから、うざくらしいと思わ... 続きをみる

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  • 日経平均一時800円超安 日銀の金融緩和修正 市場反応

    日本銀行が金融緩和の一部修正を決定したことを受けきょうの東京株式市場で日経平均株価は一時800円以上値下がりしました。 日銀はきょうまで2日間の日程で金融政策決定会合を開き、長期金利の変動幅を現在のプラスマイナス0.25%程度から0.5%程度に拡大することを全員一致で決めました。事実上の利上げとな... 続きをみる

  • 雪の降る中、大学病院受診

    一晩でそこそこ降ったので、道路には雪が積もっていました。平野部で積雪があったのは今年になって初めてなので、かなり早めに家を出ました。思った通り雪の路面を運転するのが初めての車もいて、いつもは45分ほどで行けるのですが、倍の1時間半かかりました。 診察の前に恒例の高次脳機能障害の検査を受けました。時... 続きをみる

  • 明け方より降り始めて、あっという間に

    現在の気温1℃。大雪注意報が出ています。1時間たたないうちにあっという間に積もり始めました。粉雪なので写真上はわかりづらいですが、今も降り続けています。夕方には除雪しないといけないかもしれません。今日は出かける予定はありませんが、明日は病院の受診日です。一昨年、病院に通じる幹線道路の除雪が追いつか... 続きをみる

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  • MSキャビン とは

    MSキャビンは多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMOSD)、MOG抗体関連疾患(MOGAD)の情報をお届けするNPO法人です。 1993年、MS患者でもある中田郷子(現代表)が、当時ふと始めたインターネットで米国のMS情報を目にし、情報量に驚き、日本語訳したそれらをもとにホームページを立ち上げ... 続きをみる

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  • 深夜の挌闘何とか勝利 現在の外気温4℃

    昨晩、半年ぶりの腹痛で目覚めました。よく考えてみると、ここ2週間ほど下剤を飲んで いるのに排便がありませんでした。もともと排泄障害で手で腹圧をかけないと尿も便も出ないのですが、手で腹部を触ると腹は張っていて、下腹部はカンカンでした。痛いけど出ないので冷や汗をかきながらも、腹部マッサージをしてトイレ... 続きをみる

  • 昨夜は少し降ったようですが、平野部では積雪ゼロでした

    今年も雪の季節がやってきました。昔は初雪は積もらず2回目に降る雪が積もっていました。ここ数年はいきなり積もったりして大変したが、今年は少し気遣ってくれたらしくラッキーでした。ただ昔は2度目に降る雪はだいたい積もりました。今週末に強い寒波がくるらしいので、除雪は覚悟です。土曜日にオミクロン株のワクチ... 続きをみる

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  • いよいよ空から白いものが平野部にやってきました

    昨日から、明日は雪が降るとニュース等で言っていましたが、山沿いを中心にしてと言っていたので多分ちらちらふる程度と思っていました。 朝は冷え込んでいて雨が降っていたのですが、10時過ぎ頃から白いものが空からたまにちらちらと降ってきました。山沿いではすでにかなり降っていると思います。夜になると気温が下... 続きをみる

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  • 誤嚥は少ししたようですが回復してきました。

    痰が多くでましたが、結局喉の奥の方で痰が絡んでいて、痰がきれていないために、心拍数が変化していたようでした。喉の奥までよく湿らせて吸引機で吸ったら、痰の固まりがひけて体調は安定しました。念のために風邪薬を飲んで休んだら回復しました。 昨日、youtubeを観ていたら、自分の子供位の女の子が、やはり... 続きをみる

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  • もしかして、また誤嚥したかも 胸部の痛みが

    昨夕より。唾でむせることが多く。痰も増えています。去痰剤を普段から飲んでいるのですが、こんなに出ることはあまりありません。しかしながら、血中酸素濃度は正常値で、安静にして寝ていますが、心拍が安定していないようです。発熱もありません。なのに右胸部の下方の側面に痛みがあります。入院時にも誤嚥性肺炎にな... 続きをみる

  • MSキャビン主催のウェブフォーラム2022をYOUTUBEで

    今日の午後から、MSキャビン主催のウェブフォーラム2022 の多発性硬化症の部を約2時間にわたり、YouTubeでライブ配信されていたのを観ていました。いろいろな話や現在の最新の治療方法や新薬のこと等をいろいろと聞けて良かったです。しかしながらライブの配信に参加していたのは約200名ほどでした。全... 続きをみる

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  • 皆さんはオミクロン株のコロナワクチン接種されましたか?

    オミクロン株のコロナワクチンの接種券が届きました。接種をどうするか悩んでいます。 自分の場合、誤嚥性肺炎もあるし、この間のコロナ騒動でも家の中でただ一人感染しなかったし、コロナワクチンはもうすでに4回接種しています。オミクロン株は強いと言われていますが、つい最近、誤嚥性肺炎を起こして治療したばかり... 続きをみる

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  • 今日は一日、部屋の中で過ごしました

    今日は天気がよかったのですが、何となく外に出かける気分でなく。一日部屋で過ごしていました。最近はテレビをつけることもなく、インターネットでニュースやいろいろなことがわかるので、テレビはあまり必要としなくなりました。ひと昔前はドラマ等を見ていましたが、段々内容が難しくなり、一回見ないと解らなくなって... 続きをみる

  • もうすぐ上の孫の誕生日です。

    早いものでもう小学3年生です。去年までは夏休みや冬休みはべったりとくっついていたのですが。女の子なのでもうあまりくっつかなくなりました。下の孫はすぐに膝の上に座ってきますが。今までは本や服やパジャマなどの実用的なものにしてきたのですが、今年からは 欲しいものを聞いてみることにしました。この間学校か... 続きをみる

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  • 毎日のように報道される幼児虐待について思うこと

    毎日のように報道される保育所の幼児虐待について思うことを書いてみたいと思います。 同じ福祉をしていた人間として書きたいと思います。 まずは幼児虐待は絶対にあってはならないことは言うまでもないことです。人間が生まれて成長していく過程の中で大切なことは親の愛情と生活環境だと思います。今回は保育所での ... 続きをみる

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  • タイヤ交換が自分で出来ない ショック

    今年の春は不自由ながらもなんとか自分で出来たのですが、まずはタイヤが重くて右手だけでは持ち上がりません。なんとか転がして駐車場まで来たのですがジャッキアップする力も なく、断念しました。車の面倒が見れなくなってしまったことがショックです。今まで自分 で何とかしていたことが出来なくなっていくことが悲... 続きをみる

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  • 最近、あまり出歩かなくなって・・・

    毎日寒いですね。本当はリハビリとして散歩をしたり、軽いストレッチをしたりしなければと思うのですが、ストレッチと簡単なリハビリはしていますが、寒くて雨が降っていて散歩になかなか行けません。なので、コタツに入って過ごしています。今日はみんな仕事で誰もいないので留守番です。上の孫は今日は6時間目まである... 続きをみる

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  • ワールドカップ 日本VSクロアチア、よく頑張った

    前半先制点をとるも後半に点を取られて延長戦に突入、延長戦でも両者点を取れず、PK戦へ。惜しくも敗退となりました。負けたとはいえ、非常に内容の濃い素晴らしい試合だったと思います。確実に日本は強くなってきていると感じました。選手の皆さん、お疲れ様でした。これからも応援し続けます。

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  • 今日は寒くて、こたつの番をしています

    寒い日には、こたつが一番です。犬は喜び庭駆け回る、自分はこたつで丸くなるです。 まだ平野部には初雪は降っていませんが、そろそろ降る時期になってきました。しかし、まだ車のタイヤ交換はしていません。昨日息子が水曜日にとか言っていたので水曜日は晴れてほしいと思います。 暑いのも駄目なですが、寒いと手足が... 続きをみる

  • 今朝のポケモンカードの続き・・・

    今朝のポケモンカードですが。最近youtube動画とかをみていると、コレクターの間で高値で売買されているらしく、1枚で10000円を軽く超えるものもあるとのことです。今やポケモンはアニメだけではなく、最近また新しく出たゲーム2種類等、子供から大人までの市場となっており、カードに関してはむしろ子供よ... 続きをみる

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  • おはようございます。今日の天気は雨です。

    毎朝5時過ぎには起きているのですが、今朝は息子がコンビニに付き合ってほしいと言うので、なぜにと聞くと、子供たちにポケモンカードを買ってやりたいからと言うので、孫のためならと思い付き合うこととしました。一人当たりの個数制限があるらしく、おひとり様2パックまでということで、2パックずつ購入しました。孫... 続きをみる

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  • 大人のための LOVEBALLARD(洋楽) をお届け

    ティータイムやゆったり・まったりとしたい時にどうぞ。 LOVE LIGHTS 1 今日は山の中腹まで雪化粧です。 `

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  • おはようございます。天気はいいですが、冷え込みでフロントガラスが

    おはようございます。天気は日が指していいですが、昨夜の冷え込みで、今年初めて車のフロントガラスが凍っていました。これから寒くなるとフロントガラスの氷を解かさないと車をすぐに動かせなくなります。プラス除雪もしなりればなりません。雪はほどほどでいいんですが・・・

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  • 胃婁について思うこと

    自分は多発性硬化症の二次進行で、嚥下障害になりました。今思うとよく唾液でむせることはありましたが、まさか嚥下障害を起こしているとは思いませんでした。そのうち食べ物を飲み込んだ際に、喉に詰まらせることが多くなり窒息しそうになることが増え、総合病院で胃カメラ等いろいろと検査しましたが異常なしと診断され... 続きをみる

  • ワールドカップ日本予選突破  スペインに2-1 で勝利

    朝目が覚めたので、ワールドカップの予選を観ました。最初に1点を取られた時にはまずいと思いましたが、前半1-0で折り返したのでもしやと思いましたが、後半3分と6分に立て続けに点をとったことにより予選1位突破という快挙を果たしました。ドイツ、スペインに勝ったことは日本サッカーの快挙であり、日本サッカー... 続きをみる

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  • 朝晩の冷え込みがきつい季節になってきました

    身体の脱力感はほぽ回復しましたが、もうひとつの難題がありました。排泄障害です。腹圧をかければ小便の方は何とかでるのですが、大のほうは手ごわくて下剤をかけてもなかなか 反応しません。胃婁で食べてないのに排泄物はしっかり腹部内に溜まります。1週間ほどご無沙汰だったので腹部はパンパンを越えてカンカンでし... 続きをみる

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