tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

MSキャビン主催のウェブフォーラム2022をYOUTUBEで



今日の午後から、MSキャビン主催のウェブフォーラム2022 の多発性硬化症の部を約2時間にわたり、YouTubeでライブ配信されていたのを観ていました。いろいろな話や現在の最新の治療方法や新薬のこと等をいろいろと聞けて良かったです。しかしながらライブの配信に参加していたのは約200名ほどでした。全国の多発性硬化症の患者数はこの何十倍だと
思います。そして、皆さん人には言えない、人には伝わりにくい悩みを抱えながら病気と向き合っていると思います。本日は午後8時頃までYouTubeで観られるとのこと。後日再編集してアップされるとのことです。午前中は視神経脊髄炎とMOG抗体関係のフォーラムだったようです。