tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

2023年10月のブログ記事

  • 雨上がりの晴れ間に母親を連れて、紅葉を観に・・・

    午前中は雨が降っており今年は紅葉を観に母親を連れていけないかなと思っていましたが、昼からは雨が上がったため、ドライブがてら立山山麓に紅葉を観に行ってきました。いきなりの予定に「寒いから行かない」と言うと思いましたが「絶対に行きたい」と言うので2時間ほどドライブがてらに行ってきました。心身ともにリフ... 続きをみる

  • 母親の病院受診の付き添い後、コスモスウオッチングへ

    今日は母親の総合病院受診の付添い後、天気が良かったので母親をコスモスウオッチングに連れて行ってきました。イベントは終了していたので人も少なくゆっくりと太陽を浴びて目の保養と気分のリフレッシュになりました。母親も喜んでくれたので良かったと思います。

  • 今日はやはり一日がかりの病院

    皮膚科から、神経内科、リハビリ科、再度神経内科までは比較的テンポよく進んだのですが、精神科で急患対応で何時になるか解りません。とりあえず神経内科では治療のための入院調整に入りました。今週中にドクターから連絡が入ります。毎週土曜日にYouTubeの配信をしているので、先の分まで編集することにします。

  • 昨日の朝、起きると多量の尿失禁、コインランドリーへ

    絶えず紙パンツとパットを使用していますが、神経伝達が悪いので多量の尿失禁をしてしまいました。医者にもどうすることもできないと言われましたが、解っているつもりでも大ショックでした。朝の6時過ぎから、汚染した敷布団を持ってコインランドリーへ。約1時間半かかって洗濯乾燥をしてきました。この先のことを考え... 続きをみる

  • 天候が回復して秋晴れ

    土曜日は急激に気温が下がり悪天候でしたが、昨日は徐々に天候が回復して、見事な秋晴れとなりました。買い物に出た際に山の方に目をやると一段と白く雪化粧していました思わず駐車場から一枚写真を撮影しました。土曜日から日曜日の朝にかけてどうりで寒かった訳です。まだ平地では降らないと思いますが徐々に冬が近づい... 続きをみる

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  • 家の周辺に熊が出て騒然となりました。

    自宅は市内の住宅街ですが夕方買い物に出た時にパトカーや警察官がいて、何があったのだろうと思いましたが、帰りに家のそばにパトカーが止まっており不思議に思いました。しかし、その理由はその後すぐに解りました。パトカーが熊出没注意報と走行しながら、不要不急の外出は控えるようにと巡回していました。時折、サイ... 続きをみる

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  • 立山連峰に冬の訪れ

    午前中はかすんでよく見えなかったのですが、午後からはすっきりと晴れ間となり、立山連峰を見に散歩に出かけました。少し歩いては休みながら、いつもとは違う場所に行きました。立山連峰の上部はうっすらと雪景色でした。もうそんな季節ですね。皆さん、お身体にきをつけてください。

  • 身体と心のバランスが崩れています。

    排泄障害により、紙パンツを使用していますが、いつ出るか解らず外出が思うように出来ません。胃瘻と帯状疱疹後神経痛もあり尚更です。気持ち的には何かしないとと思いますが、働ける状態でもないので、結局自宅で時間を持て余してしまいます。何か趣味でもあればいいのですが、仕事か趣味のような生活をしていたので、な... 続きをみる

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  • 久しぶりに投稿します。

    最近は排尿の調子が悪く、相変わらず紙パンツと友達です。尿意があるのですが時々勝手に出てしまいます。泌尿器科でもどうしようもないと言われているので仕方がありません。 さらに今日は朝から平衡感覚がおかしくまっすぐに立てません。病院に行こうか悩んでいますが、今日一日様子を観てから決めようと思います。だん... 続きをみる

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