tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

身体と心のバランスが崩れています。

排泄障害により、紙パンツを使用していますが、いつ出るか解らず外出が思うように出来ません。胃瘻と帯状疱疹後神経痛もあり尚更です。気持ち的には何かしないとと思いますが、働ける状態でもないので、結局自宅で時間を持て余してしまいます。何か趣味でもあればいいのですが、仕事か趣味のような生活をしていたので、なかなか見つかりません。嚥下障害や排泄障害も神経と脳が原因となっているので今後もずっと現状のままです。楽器でも触ろうかとも思いますが左手が思うように動かないので無理だと諦めています。今の身体の状態を受け入れて何かをと思いますが・・・
身体と心のバランスを保てない状態に、毎日悩み続けています。