tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

2023年2月のブログ記事

  • 天気が良かったので、夕方久しぶりに散歩しました。

    連続で歩き続けるのは、100メートルが限界。お年寄りの散歩のような感じでした。体力が低下しているので、軽運動しないと・・・ 山がきれいでした。

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  • 昨日に続き、今日もいい天気

    おはようございます。今日もいい天気です。どこかに出かければいいんですが、あまりそんな気分にもなれず。とりあえずゴミを捨てに行ってきて、それから洗濯をしてから考えることにします。 みなさんにとってよい一日でありますように。

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  • 今日は天気も良く、気温も上がり過ごしやすい

    昨晩、買い物に行こうとして玄関まで行ったら、息子が居間から出てきて「夜は運転しないと自分で言っていたよね」と言うので、「じゃあ店まで乗せていってほしい」と言ってみたら、「しょうがないなあ」と言いながらも乗せて行ってくれました。感謝です。明日早く仕事に出ていくと言っていました。今朝は5時前に出ていき... 続きをみる

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  • 昨晩は雪がちらついており、朝はうっすら雪化粧

    朝はうっすら雪化粧でしたが、日中の気温が上がりほぼ融けてなくなりました。今年は去年より積雪がなく、孫たちとの雪遊びもありません。まだこの後の天気は解りませんが。除雪もほとんどしなくてよい冬なんて久しぶりです。これも地球温暖化のせいでしょうか? YOUTUBEでの音楽配信も徐々に初めています。結構、... 続きをみる

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  • おはようございます。今日も比較的暖かい一日になりそうです。

    皆さんには病気のことでいろいろとご心配をおかけして申し訳ありませんでした。身体のあちこちがおかしくなり、物忘れが酷くなりメンタル的に参っていました。今後自分がどうなつていくのかの不安と、どう生きていくのかの迷走状態でした。でも病気とは付き合っていかなければならないし、どう生きていくかでははく、どう... 続きをみる

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  • おはようございます。今朝も比較的暖かい

    おはようございます。体調は相変わらずですが、朝のルーティンは終了しました。 今日も一日を大切にします。

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  • おはようございます。今朝は比較的暖かい

    おはようございます。今朝は比較的暖かく気温は6℃あります。相変わらず身体の痛みで目が覚めます。そこで身体が痛いから薬を内服するというパターン行動にしました。実際痛み止めは入っていませんが。その後にストレッチをしました。あとはブログと思い、タイトルを打ち込んでダウン。ストレッチの頑張りすぎというほど... 続きをみる

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  • おはようございます。現在気温2℃

    おはようございます。現在気温2℃、曇ってはいますが降ってはいません。朝の内服もしました。昨日は身体がだるく、身の病気の特徴の一つの易疲労性の疲労感でシャワーができなかったのでシャワーを浴びてすっきりしました。この先、どうなっていくかは解りませんが、今まで通りのスタンスで一日一日を大切に生きていこう... 続きをみる

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  • 薬の内服は気をつけているので大丈夫。でもまたやらかした。

    薬に関しては忘れないように気を付けているので、ここ数日目が覚めた時点ですぐに内服しているので、今のところ大丈夫ですが、そのことばかりに意識がいっているので他のことを忘れます。忘れる前にブログの更新をと思い、「おはようございます。現在の気温2度」 とタイトルを打った後、しっかり忘れていました。もう憂... 続きをみる

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  • 昨晩、息子夫婦と病状について話し合いました。

    昨晩、下剤を内服してから腹部マッサージをして、トイレ通いをしていたら、息子に「何行ったり来たりしとるがよ」と言われ、これを機に息子夫婦に、今の症状を伝えることにしました。嚥下障害のこと、排泄障害のこと、高次脳機能障害のことをきちんと話して車の運転も今後辞めようか悩んでいることも話しました。息子夫婦... 続きをみる

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  • 胃酸の逆流から始まり、全身の痛み、排泄障害、物忘れ

    胃酸の逆流と全身の痛みはは相変わらずで、夜中に目が覚めます。そしてまた排泄障害で下腹部がカンカンで排便がありません。下剤は使用していますがなかなか出ません。薬の内服忘れは今の所大丈夫ですが、物忘れはやや酷いです。注意力の低下により、いくつものことをいっぺんにできません。夕方になり、ふと何かして居な... 続きをみる

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  • おはようございます。

    胃酸の逆流と身体の痛みは相変わらずです。 どちらか一つでも落ち着いてくれれば楽なのですが。 朝の内服を済ませてから、ゲップをしながらのストレッチ体操をして、身体全体の筋肉を伸ばしました。最近、筋肉の拘縮が進んでいるようなので、昨日から30分間程度のストレッチを取り入れることにしました。三日坊主にな... 続きをみる

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  • 深夜、胃酸の逆流と身体の痛みで目が覚める

    とりあえず、内服はしました。ただ胃酸の逆流と身体の痛みにより眠れなくなってしまいました。横になってもうしばらくは休んでみます。結局、朝になってしまいましたが、身体を温めていたら、身体の痛みは徐々に和らいでいき30分ほどはウトウト出来ました。日中は極力寝ないようにして、今夜こそはぐっすりと寝たいと思... 続きをみる

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  • 今朝はきちんと内服しました。

    昨晩は雪が降っていましたがほとんど積もりませんでした。そういう日は車のフロントガラスが凍っています。今朝もコンビニに行こうと外に出たら、ガリガリに凍っていました。こんな時は暖気運転で溶かすしかありません。地球温暖化の原因になると思いながらも氷が解けるのを待ってコンビニに行ってきました。 すぐに内服... 続きをみる

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  • 急激に物忘れが進行しているので、すごく憂鬱な状態

    物忘れという今までにない症状が出て今年に入ってから進行しているので、ものすごく憂鬱な気分です。多発性硬化症の再発寛解型だったのですが、長い病歴になると一部り人が二次 進行型になることは知っていたし、嚥下障害が起こった時にすでに理解はできていたものの、今度は物忘れという症状が加わったことで憂鬱な気分... 続きをみる

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  • 昨日のブログ更新後、またやらかしました。

    今日から簡単なストレッチをと思い、いろいろなリハビリの記事を調べてやってみました。 ここまでは良かったのですが、夕方になりふと薬のセットされている容器に目をやると、また朝の薬の内服し忘れ。見えるところに置いてあるのに忘れる。流石に落ち込みました。今朝はちゃんと内服しましたが、この先が心配です。とり... 続きをみる

  • 最近、朝目が覚めた瞬間に思うこと

    先週くらいから睡眠のバターンが乱れているからか、朝、目が覚めた瞬間に仕事行かないとと思い、何秒かしてから現実に戻るパターンが続いてます。痛みで目が覚めても同じです。深層心理に仕事をしていないことに関する後ろめたさがあるのかもしれません。もう仕事ができるような身体ではないのに。 昨日、主治医からも言... 続きをみる

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  • 1か月に一度の定期受診

    今日は朝7時に家を出て、病院には8時頃に着きました。いつもよりは空いていた感じでした。主治医は教授で自分の病気の専門医なのですが、一番目の受診となりました。診察はいつも丁寧で穏やかな先生なのですが、一人にかかる診察時間が長く、特に自分の病気は数多くある神経難病の中でも最も専門なので、だいたい30分... 続きをみる

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  • 今日は病院の定期受診日で、また一日がかりです。

    先週の月曜日は胃瘻のペグ交換で半日で痛い目にあってきましたが、今日は高次脳機能検査で頭が疲れます。いつもの予約は10時頃なのですが、今日は9時なので7時には家をでないといけません。最近の物忘れの酷さと身体の痛み、症状も相談してこようと思っています。 特に物忘れについては。何ともならないと思うのです... 続きをみる

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  • 今日はいい天気ですが、出かける元気もなく。

    最近体調が良くないせいか、あまり出かけるという気になれない。身体機能の低下のせいか メンタル的にも落ちている。仕事が生きがいのような生活をしてきたので、仕事をしていないのも原因の一つである。これでは駄目だという自分と現在の体調が日々葛藤している。働かなくても何かすることを見つけないとと思う毎日です。

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  • 昨晩は腹痛で目が覚める

    もうどうにかして状態です。夜中に下腹部に激痛で目が覚めました。触ってみるとかんかんに固くなっていて石のような硬さでした。そういえばここ数日、排便が全くなく便意もない 状態でした。下剤は内服しているので最後の手段、業務用のグリセリン浣腸。何とかして出さないと腸閉塞になるので白湯を飲んだりあっためたり... 続きをみる

  • 昨日と体調の変化はあまりなく

    昨晩も原因不明ですが、身体中が痛くて夜中に目が覚めて、結局朝まで眠れませんでした。 ただ痛みは和らいできているので、本当に原因不明です。緊急で入院するほどではなさそうなので、月曜日の受診まで様子を診て相談することにして静養しています。一応、念のための入院セットを準備だけしました。使わなければいいの... 続きをみる

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  • 何ともいえない微妙な感じ

    また昨晩も、夜中に身体中痛くて目が覚めました。そもそもギャッジアップして寝ているのも痛みの原因なのかもしれません。胃婁部り傷の痛みはもう大丈夫です。ただ平衡感覚はまだおかしくて転倒しそうになります。右目の調子もおかしく見えづらいですがもう少し様子をみます。今晩これ以上酷くなるようなら、明日病院に連... 続きをみる

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  • なんか体調がすぐれない。

    昨晩は、身体中が痛くて眠れませんでしたが、明け方には痛みがなくなりました。身体が痛くなるようなことは何もしていなくても、脳が誤認識をして痛みを感じたりすることもあるので多分症状の一つだと思います。平衡感覚もおかしくてふらつき、転びそうになります。 さっき、コンビニに行くのに車を運転しましたが、なん... 続きをみる

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  • 現在午前3時、胃酸の逆流と全身の痛みで目が覚める。

    胃酸の逆流を防ぐために内服の時間と就寝時間を変えてはみたものの、あまり変化がなく、かえって睡眠時間が減ったことにより、身体の痛み等が増して体調が優れず、なかなか安定しない。なので今夜からは元に戻して早めに就寝薬を内服して睡眠時間の確保をして体調を管理しようと思います。

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  • 昨夜は傷口が痛み、ほとんど眠れませんでした。

    昨夜は傷口が痛み、ほとんど眠れませんでした。夜になって貼り付けてあったガーゼをとってみたら、結構出血しており、傷口が裂けたようになっていました。引っこ抜いてぶっさすの結果です。朝になってからは傷口は痛いものの昨夜ほどではなく、今晩は眠れそうです。

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  • 胃瘻のペグ交換

    今日は朝から別の総合病院で胃瘻のペグ交換をしてきました。大学病院では胃瘻の処置ができないので別の総合病院で対応してもらっています。本来は半年に1回の交換なのですが、入院したり、痛いのが解っているので先送りにしたりで1年間経ってしまいました。診察のドクターと胃瘻交換してくれるドクター両方に定期的に交... 続きをみる

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  • 昨日はショッピングセンターへ行き、本屋にも行ってきました。

    いつも家にばかりいるので、たまには外出をと思い、特に買いたいものがあるわけではありませんでしたが、近所のショッピングセンターを歩いてきました。久しぶりに行ったのですが、中の店舗が入れ替わっており新鮮でした。その後、本屋に寄って帰ってきました。いい リハビリになりました。 今日は今から病院です。胃瘻... 続きをみる

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  • 今日は天気もいいし、外出して気分転換

    特に行くところもないけど、ふらっと外出してみようと思います。明日は胃婁のペグ交換で痛い目にあうので、その前に息抜きします。ショッピングセンターか本屋かな。行ってきます。

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  • 就寝時間を変えてみたものの・・・

    胃液の逆流の量は減ったものの、むせが酷く、尚且つ座ったまま眠るというと薬の効き目でぼーっとしているものの半分寝ていて半分起きているような状態が朝まで続きました。まだ 一日目なので、今日明日と同じようにしてみようと思います。何とか解決したいと思います。最近はブログを打つこともリハビリになってきました... 続きをみる

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  • 今夜から就寝時間を変えてみる

    胃液の逆流を考えて。今日から午後5時に逆流性食道炎の薬を注入し、午後6時半から栄養を注入して、就寝時の薬は午後9時半に注入してみようと思います。それで変化があるかはわかりませんが、栄養の吸収がされれば、少しでも胃液の逆流が減ったらいいなと思います。

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  • 昨夜は今まで以上に胃液の逆流が酷く、座って寝る

    日中は比較的落ち着いていたのですが、夜になりギャッジアップ30度でも、やはり逆流してきて、追加で薬を使ったものの結局横にはなれず座ったまま寝ました。合わせて身体の神経が痛む症状もあって、ウトウトしただけで朝になりました。病院へ行っても治療方法も今は ないので、やや精神的に参っています。

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  • 神経が痛む

    昨夜は胃液の逆流は薬を多めに内服し、あまり起きませんでした。その代わりというのも変な話ですが、手足の神経が痛み、足の感覚が変で触った感じがほとんどしなくちょっと問題かなと思いましたが就寝薬と痛み止めを内服し痛みを麻痺させて寝ました。夜中に目が覚めて痛みは多少やわらいていたものの、感覚がやはりおかし... 続きをみる

  • 昨夜、多量の胃液が逆流して気道にも入った

    昨夜遅くに、いつもの通り30度ギャッジアップして寝ていたところ、突然多量の胃液が逆流して口腔内がいっぱいになり、息ができなくなり苦しくて目が覚めました。すぐに吐き出しました。頭を上げて寝ているのにこれでは。病院でよく言われた窒息と誤嚥性肺炎がすぐに 頭をよぎりました。昨夜は目が覚めて吐き出したから... 続きをみる

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