tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

1か月に一度の定期受診

今日は朝7時に家を出て、病院には8時頃に着きました。いつもよりは空いていた感じでした。主治医は教授で自分の病気の専門医なのですが、一番目の受診となりました。診察はいつも丁寧で穏やかな先生なのですが、一人にかかる診察時間が長く、特に自分の病気は数多くある神経難病の中でも最も専門なので、だいたい30分~40分かけてくれます。自分的には大変ありがたいのですが、診察室を出るときに患者さんにガン見されます。気にしなければいいのですが、やはり気になります。
最近の物忘れや体調の悪さについては相談しましたが、やはり病歴が長い人が二次進行するとのことで、今まで言われなかったのですが、自分から話すとそのようです。ただ物忘れと言っても高次脳機能障害のほうだと思うから、今日の検査をしてくれる病棟主治医と相談するように言われました。左半身麻痺のほうはあまり変わっていないようですが、左足の状態が悪いとのことでした。嚥下や排泄についても今の薬でコントロールするしかないとのこと。疲労感については慢性的なものであり自宅静養するしかないとのこと。頭と身体は疲労が強くても頑張って使わないと今以上に状態が悪くなると釘をさされましたが、毎日パソコンを打ったり、天気のいい日は散歩したりしていると答えましたが、プラス天気が悪い日は
家の中で体操するように言われました。
そのあと、病棟医の高次脳機能検査を受けましたが、いつもデータは安定しているんだけど、いつごろから物忘れが特に酷くなったのか聞かれたので、特に忘れるようになったのは、1か月前くらいからと話し、検査を受けましたが、記憶力には特に問題がないものの、視界から入ってくる注意力の低下にいきつきました。かなり前に注意力の評価をした時にちょっと疑わしいということはありましたが今ほどではなかったので様子観察することになっていました。
とりあえず今日で臨床治験は終了となりましたが、院内の治療として今後継続していくことができるようになったそうです。今はそれだけが頼りです。