tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

2023年8月のブログ記事

  • 昨日の受診結果

    昨日、帯状疱疹の経過観察として皮膚科を受診しましたが、帯状疱疹は落ち着いてきているとのことで、痛みは帯状疱疹後神経痛とのことで、神経痛の薬が処方されました。帯状疱疹はかさぶたになっていて、それが取れるとうつることはないとのことで、あと数日で帯状疱疹は治りますが、帯状疱疹後神経痛は経過観察とのことで... 続きをみる

  • 昨夜の雷は異常なくらいに光りまくっていました。

    昨夜の午後11時過ぎにyoutubeの生配信を終えた後、コンビニに買い物に出かけましたが、今までにないほど、数秒に一回、稲妻が光っていました。幸いにも遠くのほうだったので 稲妻が光るだけで音もしていませんてしたが、西から北にかけてかなりの広範囲で光り続けていました。帯状疱疹は相変わらずすっきりとせ... 続きをみる

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  • 室温管理が難しい

    帯状疱疹は室温を下げると痛みが増し、室温を上げるとウートフ症状が出てきます。 ただでさえ、夏場はウートフ症状で大変な時期なのに、身体を冷やすと帯状疱疹が痛みを増します。室温設定は28℃にしていますが、微妙な状態です。明後日受診日なので、現状の状態を相談してあとどのくらいかかりそうか聞いてみます。早... 続きをみる

  • 帯状疱疹とウートフ症状が重なって精神的にもダメージが

    帯状疱疹はだいぶんよくなってきたものの、汗が傷口にしみるため、おとなしくしていますが、毎日の気温の高さでウートフ症状も出て精神的にダメージを受けています。動くと痛みがあり、プラスウートフ症状により左半身が動かしにくくずっと自宅静養です。帯状疱疹は身体の弱い部分に出やすいと言われていますが、左に出て... 続きをみる

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  • 帯状疱疹になってから、2週間。動くと痛みが・・・

    帯状疱疹になってから2週間経ちましたが、かなり良くなってきたものの、まだ水疱が完全に治まっておらず、動くと痛みがあり服に皮膚がすれても痛みがあります。ガーゼ等で保護はしているもののまだ落ち着きません。気になって触ってしまうのがよくないのだと思いますがどうしても触ってしまいます。あと1週間ほどはかか... 続きをみる

  • 帯状疱疹になってからは、孫と会わずに過ごす。

    帯状疱疹のウィルスと水ぼうそうのウィルスは同じ物なので、孫にうつると大変なため、もう10日ほど、孫と遊んでやれません。帯状疱疹としてうつるのではなく、水ぼうそうとしてうつるので、万が一を考えて離れて生活しています。遊んでやりたいけど遊んでもやれず、それが帯状疱疹よりもつらいです。抗ウイルス薬は飲み... 続きをみる

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  • 帯状疱疹と免疫力

    帯状疱疹は、水ぼうそうと同じウイルスで起こる皮膚の病気です。 体の左右どちらかの神経に沿って、痛みを伴う赤い発疹と水ぶくれが多数集まって帯状に生じます。 症状の多くは上半身に現れ、顔面、特に目の周りにも現れることがあります。 通常、皮膚症状に先行して痛みが生じます。その後皮膚症状が現れると、ピリピ... 続きをみる

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  • 昨日、大学病院の皮膚科を受診。二人のドクターに診てもらう。

    流石に大学病院というか、帯状疱疹をさっと診ただけで、一山越えた状態だとのこと。但し帯状疱疹の飲み薬は7日間飲まなければならず、一日3回の1回2錠の錠剤と、痛み止めと、外用薬が処方されました。あとは膿疱が破れてかさぶたになり治っていくらしいです。シャツに傷口がすれて痛く。汗も傷口にしみるのでもうしば... 続きをみる

  • 昨夕から高熱が出てダウン

    昨夕、悪寒がして熱を測ってみると39.5℃あり。帯状疱疹の傷口が炎症を起こして熱が出たものと思われます。動く元気もなく。息子に冷えピタを買ってきてもらい、ずっと寝ていました、明日まで持たせないと受診できません。なので今日は完全自宅静養です。明日、大学病院を受診予定です。

  • 市の救急センター受診の結果、やはり帯状疱疹でした。

    大学病院に電話してみたものの、やはり留守電になっており、我慢しようと思ったものの これ以上酷くなると後遺症等も出ると思い、市の救急センターを受診しました。帯状疱疹に効く市販薬は販売されておらず、受診するしかなかったので。救急センターの込み具合は異常でかなり待ち時間があり、皮膚科の先生は一目みただけ... 続きをみる

  • 昨日は皮膚科の診察をしている病院見つからず、安静に。

    昨日はかかりつけ医や近隣の病院に電話してみるものの、すべて繋がらず大学病院の相談用電話もガイダンスが流れて他の病院を受診してくださいとの案内が流れ、結局受診する病院が見つからず、自宅で一日静養していました。横になっていると痛みは和らぎますが、起きてトイレに行く時などはそれなりに痛みがあります。湿疹... 続きをみる

  • 昨日より身体に痛みがあり、帯状の湿疹が出て帯状疱疹?

    昨日の朝より、身体に痛みがありウートフ症状が悪化したのかと思い、冷房をかけて大人しく寝ていましたが、夕方から左胸部に湿疹が出始めて、その湿疹が帯状に出てきたので帯状疱疹かもしれません。免疫力を下げる薬を内服しているため病院に行った方がいいか悩んでいます。もうお盆休みに入っている病院も多いので、病院... 続きをみる

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  • 久しぶりに福祉作業所に、顔出しに出かける。

    毎朝比較的気温が低い時に、墓掃除に気力と体力を振り絞って行っていましたが、日中は冷房をかけて体温を上げないようにして過ごしています。作業所から連絡があり、ちょっと教えてほしいことがあるというので、ボランティアで事務処理をしてきました。流石に気温が高いとウートフ症状が出て神経症状が悪化しました。体温... 続きをみる

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  • 墓掃除がやっと終わりました

    結局、体調と熱中症との関係で4日間も墓に通いました。まだ気になる部分はありますが、きりがないので終わりにしました。墓掃除になぜこんなに時間がかかったかというと、最近のお墓は御影石等で出来ており手間はあまりかからないのですが、家の墓は普通の石で作られており約100年前の墓なので苔や汚れが酷く、毎年水... 続きをみる

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  • 昨日と一昨日、朝の暑くなる前に墓掃除

    昭和初期に自分の祖父母が建てた墓石なので、簡単に汚れは落ちません。朝の気温が低いうちしか出来ないので、毎日2時間程度しか出来ません。しかも山にあるので熊や猿が出るので注意が必要です。病気の状態からして墓掃除が出来るのはおそらく今年が最後だと思うので、業者には頼まず自分で出来る限り徹底的にやり遂げた... 続きをみる

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  • 自分の出来ることを、少しずつ・・・

    毎朝の散歩から帰ってきて、家の庭と周りを観たら、草がかなり伸びていたので時間がかかりましたが草むしりをしました。自分の出来ることを少しずつでもしていこうと思い、リハビリを兼ねて綺麗にしました。その後、墓掃除に母親と行きました。最近の暑さは異常で9時頃には30℃を軽く越えており、墓掃除の半分くらいし... 続きをみる

  • 今日も一日暑かったですね

    最近毎週のように花火大会が開催されていますね。距離を歩くことができないので花火大会は行っていませんが、便利な世の中でYOUTUBEで、花火大会を生配信していますね。迫力に欠けますが観れないよりはいいかと、いろいろな花火大会を観ています。自宅の前から地元の花火大会は建物の間からちらほら観れますが。や... 続きをみる

  • 今朝の日の出、一日の始まり

    毎日のルーティーンである日の出を観てきました。と同時に反対側には月が出ていました。 左手の調子は相変わらず良いようです。最近は唾によるむせ込みと排泄障害に悩まされています。どちらも今の状態ではどうしようもありません。横になるとむせるのでギャッジアップの角度をもっと上げないといけません。果たして熟睡... 続きをみる

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  • 生活にメリハリを

    入院前は何とか作業所に通っていたので生活にメリハリがありましたが、退院後は家にいることが多く、母親を買い物に連れていく程度です。生活にメリハリがないと、かえって良くない場合もあります。体調が優れない時は仕方ありませんが、動ける時は極力動いたほうが いいのではないかと思います。退院後、あまり散歩に行... 続きをみる

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  • 永年の間に身体に染みついたこと

    午後から母親を買い物に連れて行った帰り道、歩道で転倒している男性老人を発見。気温が高くて立ち眩み?知らずのうちに車を止めて男性老人のもとへ。ちょうど一足先に通りかかった通りかかった女性二人も心配して車から降りてきました。鼻の上部をU字型に切って出血しており、もう少し傷が深かったら即救急車でしたが、... 続きをみる

  • おはようございます。今日から8月、ウートフ症状との闘い

    7月の猛暑からすでに闘いは始まっていますが、8月は毎年、ウートフ症状との闘いの山場となっています。ウートフ症状とは気温や入浴等により体温が上がると一過性で神経症状が悪化する症状で、自分の場合は特に動けなくなることが多く、脱力や痺れ、麻痺等様々な症状が出ます。前に入浴中に浴槽に浸かっていたら、動けな... 続きをみる

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