tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

今朝の日の出、一日の始まり

毎日のルーティーンである日の出を観てきました。と同時に反対側には月が出ていました。
左手の調子は相変わらず良いようです。最近は唾によるむせ込みと排泄障害に悩まされています。どちらも今の状態ではどうしようもありません。横になるとむせるのでギャッジアップの角度をもっと上げないといけません。果たして熟睡できるのか・・・
排泄障害に関しては紙パンツで対応するしかありません。下剤の加減も微妙でかけすぎると勝手に出てしまうので量の調整が難しいです。排便がないと膀胱が圧に負けて勝手に出てしまいます、次から次へと大変ですが頑張ります。