tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

2024年2月のブログ記事

  • 先週1週間は疲労感と排泄障害で、ほぼ在宅で過ごしました。

    先週の月曜日の採血とMRIの検査の結果には異常があれば連絡が来ることになっていましたが、連絡がなかったので、特に大きな変化はみられなかったようです。しかしながら、相変わらず疲労感が強く、排泄障害で尿意がなく失禁が多く、便秘が酷く下剤をかけてもなかなか出ず腹痛もあり、業務用の浣腸を使用しての排泄でし... 続きをみる

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  • 一昨日、病院の定期受診に行ってきました。

    結局、入院待期のまま1か月が経過したため、病院の定期受診に行きましたが待ち時間に座ってまっているだけでも身体がしんどく、主治医には最近の状態を伝え、なるべく早く治療してほしいと伝えました。治療の順番待ちとのことでした。あとどのくらい待つのか解りませんでしたが、病棟医には伝えておくとのことでした。最... 続きをみる

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  • 結局入院待期中のまま、定期受診日になってしまいました。

    前回の受診の際に、病棟の感染症が治まったら連絡するということでしたが、結局来週の月曜日は定期受診日になってしまいました。いつ電話があるかと思いながら過ごした1か月間でした。あまり気持ちに余裕が持てない1か月間を過ごしたので、今度は確定するまで待たないことにします。高次脳機能障害の関係で一度にいくつ... 続きをみる

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  • 睡眠サイクルが不安定で、昨日は体調不良

    睡眠のサイクルが度々崩れます。一昨日の夜中12時頃に目が覚めて眠れなくなりました。就寝時には、眠剤や安定剤を服用して睡眠の質を安定させていますが、最近乱れ気味でした。 眠れるときに寝ればいいと思いますが、睡眠のサイクルが大切です。午前中から。立ち上がる時にふらつき、転倒しそうになりました。何かにつ... 続きをみる

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  • 食欲について

    胃瘻にしてから数年経ちますが、食欲がないかというと食べれなくなっていても不思議なことに食欲はあります。嚥下障害で誤嚥するので食べれませんが、食べたいという思いはあります。これが厄介で味覚も残っているので、尚更です。胃瘻にしたので今があるのですが、 これが正解であったかどうか悩むこともあります。生き... 続きをみる

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  • 下の孫の風邪から始まり、上の孫のインフルエンザ゛A型

    先週は下の孫が風邪をこじらし1週間休み、今週は上の孫がインフルエンザA型で自宅療養でした。いずれにしろ、うつると大変なので差し入れしかしてやれませんでした。ほぼ部屋から出ず、家の中でも自室以外はマスク着用でした。もう治りかけですが、もう少しは距離をおこうと思っています。孫達には果肉の入った懐かしの... 続きをみる

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  • 大雪となっていますが、能登半島地震の被災地が心配

    関東等も大雪となっていますが、自分の住む北陸も午後から降り始め、あっという間に積雪となりました。水分を多く含んだ雪なので、能登半島地震の被災地の被災した住宅がさらに崩壊する可能性があり心配です。また気温はほぼ0℃に下がっているので避難所に避難されている方々も寒い思いをしておられると思います。これ以... 続きをみる

  • 日々、心と身体のバランスがとれずに鬱になっています。

    入院待期になってから半月が経ちますが、病院からの連絡もなく先に進めないでいます。 T-DCS治療とリハビリの治療が受けれないと前に進めません。疲労感によりほぼ動けずに一日中、室内で過ごすことが多いと精神的に参ります。自分に対する腹だたちさとこの先のことを考えると、どこにも持っていきようのない感情に... 続きをみる

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  • 入院待期となってから、半月が経ちました。

    病院からの連絡待ちも流石に疲れてきました。手足のこわばりもあり、動かさないから尚更なのですが、ストレッチ等のリハビリを自分でしています。寒さもこわばりの原因の一つになります。パソコンでブログを更新するのもリハビリの一つですが、毎日変わらない生活をしているので、そう更新する内容もなく、何か出来ること... 続きをみる

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