tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

結局入院待期中のまま、定期受診日になってしまいました。

前回の受診の際に、病棟の感染症が治まったら連絡するということでしたが、結局来週の月曜日は定期受診日になってしまいました。いつ電話があるかと思いながら過ごした1か月間でした。あまり気持ちに余裕が持てない1か月間を過ごしたので、今度は確定するまで待たないことにします。高次脳機能障害の関係で一度にいくつものことを考えると異常に疲れて疲労感が増すので、体調を崩します。入院用のセットはある程度してあるので気長に待つことにします。