ダイソーの釣り具が充実、コーナーも拡大

ダイソー等の100均には、昔からちょっとした釣り具はありましたが、最近どんどん商品が増えています。最近の釣りブームの影響もあると思いますが、クオリティーの高い商品も多く、釣り竿やリールまで販売しています。それも考えられない安価な価格で。セットになって餌さえ買えばすぐに釣りが楽しめるようになっていま... 続きをみる

今日もいい日でありますように

皆さんにとって、今日もいい日でありますように 「今日もいい日でありますように」スターダスト☆レビュー【MV】

昨日の疲れがどっと出ている　　歳かな

昔から車の運転は嫌いではなく、昨日は全く平気だつたのですが、やはり歳なのと、多発性硬化症の疲労感が重なって、午前中は何もせず、youtubeを観ながらぼーっとしていました。午後2時になりますが、身体を休めています。外はいい天気なので海でも行こうかと思うものの思い切りがつきません。このまま夜を迎える... 続きをみる

秋晴れの奥飛騨、大喜び

若い頃、母親には散々迷惑をかけたので、暇を見つけては親孝行をするようにしています。 父親は自分が若い頃にくも膜下出血で他界したのて、それからは二人分の親孝行を母親にするように心がけています。ここ数日は天気や出かける場所選びで毎日パソコンとにらめっこしていました。結果今日が天気も良くて一日持ちそうだ... 続きをみる

コロナ騒動がやっと落ち着き、治験入院の予定が決まる

コロナ騒動で濃厚接触がやっと落ち着いて、入院の電話待ちとなった今日の夕方、病棟の主治医から電話がありました。話し合いにより来週の金曜日から入院することに決定しました。それまでの間の健康管理をきちんとして、コロナには感染しないように注意して生活するようにとのことです。よく解っていますと返答。毎回入院... 続きをみる

GAFAM全滅、今後の影響とFOMCはどこに向かう

今週、米国の5大企業の　グーグル・アップル・メタ(フェースブック)・アマゾン・マイクロソフト の決算後、5大企業の全ての株価が下落しています。米ドルは世界の基準通貨であり、米国の経済は全世界的に影響を与えるのは、みんなよく知っておられることと思います。その上に11月2日にはFOMCがあり、金利をど... 続きをみる

TICTOKに悩まされる　愛犬との別れを思い出す

現在は息子達と一緒に暮らしていますが、自分の生家が町中にありそこで愛犬と一緒に暮らしていました。その当時、遊びでTICTOKに愛犬の動画をアップしていたのですが、病気の進行で世話が大変になったということと、息子達と一緒に暮らす際に、息子の嫁と孫が犬アレルギーで飼えないという理由が重なり、愛犬を手放... 続きをみる

音楽作成ソフトで、YMOのライディーンを作ってみた

コンピューターで作成した音楽は音源を通して再生すると、それなりの音が出ますが、 今は音源がないため、コンピューターのピコピコした音楽になっています。画面を何回か 切り替えているので途中で音符等も見られるようになっています。左から右にうっすらとした線が走っていますが、その線に合わせてコンピューターが... 続きをみる

朝の散歩、冷え込みが強いと思ったら、山頂がうっすらと

おはようございます。朝の散歩に出かけましたが、いつになく冷え込みがきついと思ったら、3000メートル級の山々の山頂がうっすらと白くなっていました。秋晴れですが、少しずつ冬の足音が聞こえ始める時期がやってきました。今年はあまり積もらなければいいなと思います。 今日がみなさんにとっていい一日であります... 続きをみる

久しぶりに家で一人でゆっくりと、と思ったのも　つかの間

この間からのコロナ騒動で、半月ほど必ず誰かが家にいて、ひとりゆっくりと過ごすことがなかったのですが、今日はみんな仕事、学校、保育所と出かけて家の中がとても静かで、ゆっくり過ごしていましたが、突然母親から電話があり、日常生活用品を買いに連れていってほしいとのことでした。今日は特別予定もなかったので、... 続きをみる

治験入院は他診療科との調整後電話が入ることとなる

今日はいつもより早く家を出て病院を受診してきました。薬はいつもと変わらず、食べるほどもらってきました。治験入院ですが、他診療科との調整が必要であり、改めて病院から電話が入ることになりました。最近は入院の際は、病院から電話があり入院日が決まることが多いです。病気の症状が強く出た時は、電話してすぐに来... 続きをみる

明日は病院の受診日?です　薬が足りなくなったので

本来なら入院しているはずなので、それに合わせた処方をされているので薬が足りなくなってきたので病院受診です。今の前の病院は総合病院から出られたドクターでいろいろと薬を出してもらっていました。その薬で何とか落ち着いていたので、今の病院に変わってからは 継続して神経内科で処方してもらっています。、やはり... 続きをみる

多発性硬化症と視神経脊髄炎の本音(弱音)について

今回の入院先送りもしくは中止は精神的にダメージがきつかったです。 2000年以降の多発性硬化症の診断を受けた方々は治療薬の発展により、再発寛解型を繰り返しても2次進行型になるリスクはかなり下がるとのことです。1次進行型の場合はどちらも少数で同じくらいだそうです。2000年以前からの多発性硬化症の方... 続きをみる

独り言

物価高と言われていますが、世界的規模でのいろいろな要因により、物の値段が上がっています。特に円安に関しては、円の価値が下がっており日銀が為替介入しても収まることは容易ではないと思います。そうした中、日本に来日する外国人の多くが安いの連発。日本の給与所得が上がらない限り解決はなかなかあり得ないと思わ... 続きをみる

竹灯篭づくり　(和風)

前回は花火をイメージした竹灯篭を作ってアップしましたが、竹の余った分で和風に作ってみました。竹にドリルで穴を開けるだけの単純作業に思えますが、竹は丸いのでしっかりと固定してやらなければなりません。あとは竹の丸みがあるのでドリルの角度等、それなりに 大変です。リハビリにはなりますが・・・ 今は何でも... 続きをみる

日中暖かくなってきたので、散歩してきました。

昨日、今日とやっと秋らしく快晴です。朝の冷え込みはきつかったけど、陽がさしてきて、散歩日和となったので、ゆっくりと歩いて日に当たってきました。現在の連続歩行継続距離は約150メートルくらいです。何度か休みながら山を観に行ってきました。まもなく紅葉も始まると思います。今年は母親を連れてどこに観にいこ... 続きをみる

左目徐々に復活、ほとんど元に近い状態に。

左目が見えにくい症状はかなり良くなりました。昨日は両目をあけていると左側が見づらく、全てがぼやけて気持ち悪くなり片目で過ごしました。近くの緑をみて遠くを見るという ことを日中何度か繰り返し、後はなるべく静養するように心がけました。いつもよりかなり早めに眠前薬を飲み、就寝しました。もともと近くのもの... 続きをみる

今日は秋晴れ　でも気持ちはブルー

昨晩から左目が見えにくい。もともとあるので特別なことではないが、久しぶりにやってきた。明日には帰っていく予定だと思います。パソコンも右目でかろうじて打てるから多分回復するのではないかと思います。 薬のセットミスがありました。高次脳機能障害のリハビリを兼ねてバラの薬を自分で小分けしてセットしているの... 続きをみる

難病の定義と患者が困っていることベスト3について(共感)

難病の定義とは ・発病の機構が明らかでなく ・治療方法が確立していない ・希少な疾病であって ・長期の療養を必要とするもの 国で研究されているものだけでも500疾患以上あるとされ、難病と一言でいっても、病名や症状は多種多様。寝たきりの人もいれば、薬で症状を抑え、働いている人もいます。 自分も1年前... 続きをみる

難病の方の　QOLとメンタルのバランスについて

難病と向かい合って頑張っている方、落ち込んでいる方。どちらも人に伝わりにくい心の 中の辛さや苦しみは大変だと思います。 リハビリや治療に頑張っても自分の思ったようになかなか症状が回復しづらく辛い思いをしている方。 難病にショックを受け辛い毎日を送っている方。 自分自身も長い闘病生活の中で、両方を体... 続きをみる

今度は孫が熱を出して寝ています。

おはようございます。 心配していたことが、ついに現実になりました。家庭内感染で孫が熱を出して寝ています。自分は免疫を下げる薬を内服しているので看病してやれません。「じいちゃん、大好き」と いつも言ってくれる孫。出来ることなら変わってやりたい。感染リスク覚悟で看病したい。 でも万が一、自分が感染した... 続きをみる

適度に身体を動かさないと拘縮が酷くなるので

徐々に身体の拘縮が進んでいるので、毎日ストレッチと散歩はしていますが、今日はリハビリを兼ねて自宅の玄関ドアを掃除することにしました。水をかけたりしてふき掃除をすることはありましたが、築20年もたったので徹底的に掃除することにしました。日常生活内でのリハビリを兼ねてゆっくりと無理せずにやりました。

今日が皆さんにとっていい一日でありますように

朝起きて窓から空をみたら、天気でした。5日ぶりに少し散歩することにしました。人とはめったに合わない道があり、ゆっくり歩きながら日の出を見に行きました。 今日が皆さんにとっていい一日でありますように

高校生時代からずっと聴いているバンド

高校生の時に、パイオニアチャリティーコンサートツアーを聴きにいって以来、ずっと聴き続けているのが、スターダストレビューです。ハモネプ等がまだ流行っていない時代にアカペラを聴いて感動しました。当初は曲中心のごく普通のバンドでしたが、コンサートツアーは別物です。ボーカルの根本さんのMCが最高に楽しいで... 続きをみる

濃厚接触者3日目

血中酸素濃度　99％　　　体温　36.5℃　　体調安定しています。 今日で濃厚接触者となって3日目です。息子は熱が下がり良くなってきていますが咳き込みがあります。自分は相変わらず、部屋に引きこもりです。部屋から出る際は、マスク着用。 ところが陽性者2人目が出ました。息子の嫁です。また今日から数えな... 続きをみる

昭和の流行

昭和の流行について思い出してみました。 昭和生まれの方、いくつ覚えていますか? 平成生まれの方、いくつ解りますか? ダッコちゃん人形大ブーム　　　　　　　　みゆき族 ミロのヴィーナス展　　　　　　　　　　　ミニスカート流行 ビートルズの来日　　　　　　　　　　　　大阪万博開催 ボウリングブーム　　... 続きをみる

濃厚接触者2日目

血中酸素濃度99％、体温36,1℃にて、特に健康問題については異常なしです。但し自分の部屋から出る時はマスク着用です。トイレ後は必ず手洗い後、手指の消毒をこまめにしています。外出できるのは5日間経過後、症状がなければと、県のホームページに記載されていました。残り明日から数えて3日間、週明けには元気... 続きをみる

朝の空気を胸に吸い込み空を仰いだら

昨日より濃厚接触者となり、しばらくは外出できないので、朝起きて庭に出て空気を胸いっぱい吸い込んだら、すごくすっきりとしました。その後空を仰いだら月がくっきりと見えました。特別なことではないけど気持ちが落ち着きました。入院の際の持ち物から必要な物を取り出して、まずは薬のセットです。とにかく薬が多いの... 続きをみる

指定難病の方へ(参考までに)

指定難病の方で障害が出る難病または将来的に解らない方、障害年金の受給資格等は日本年金機構のホームページを参考にされればよいと思いますが、受給資格があることが確認でき、申請手続きをする際に特に確認が必要なこととして、初診日が重要になります。この 初診日とは仮に体調を崩し、緊急で総合病院に直に受診した... 続きをみる

入院が延期になりました。

明後日から大学病院に多発性硬化症の治験のために入院する予定でしたが、息子が新型コロナ陽性となり、濃厚接触者となってしまいました。(( ；∀；) 病院の予定で入院を延期し、今度はこちらの都合により延期するか、治験を受けるのを断り入院しないか悩みます。 今回が一応最後となるので病院の判断に委ねることに... 続きをみる

マイナンバーカードの交付手続きに行ってきました

最近周りの人達から、マイナンバーカードの申請をした方が得だよと言われることが多く、 インターネットで申請した所、書類が届いたので市役所に手続きに行ってきました。もう制度としては開始されているので、無駄な抵抗は辞めることにしました。マイナンバーというと背番号がつけられるようで嫌だったのですが。 市役... 続きをみる

人に伝わりにくい指定難病患者の想いや苦労

昔は56種類だった特定医療疾患数は、医療の進歩により年々増え2022年現在338種類と なり指定難病と名称を変更されています。多発性硬化症は当時より指定難病に入っていましたが、その頃は原因不明で入院している患者さんが結構おられました。指定難病だと知らされた自分のショックは大きかったですが、今になっ... 続きをみる

物価高　独り言

ひとりごと 日本はまだ良いほうですが、世界的に物価高となっていますね。日本はまだ良いほうと言っても、食料品価格等が上がってみんな生活が大変になりますね。これがどの位で終息していくかの問題には様々な意見があります。戦争だったり、核挑発だったり、インフレ抑制のための金利アップだったり、円高等いろいろな... 続きをみる

竹灯篭を作ってみました

竹を切ってもらい、乾燥させてからガスバーナーで表面を焼き、ハンドドリルで竹にいろいろな大きさの穴をあけてみました。中にはイルミネーションライトが入っています。左手にも麻痺があり何とか頑張りました。ちょっと時期外れですが、花火にみえますか?

現在の症状について

病気の発症については以前に書きましたが、一時は歩行が困難になり車椅子に乗って、食べるのに箸も使えず食器を持ち上げられなくもなりました。入院中毎日午前・午後ともリハビリをしたのを思い出します。心身ともにかなりきつかったです。その後、何とか歩けるようになりましたが、左半身に麻痺が残り、車はオートマチッ... 続きをみる

多発性硬化症の治験について

数年前から、多発性硬化症の治験のために1年に2回程、2～3週間ほどの入院をしています。 今年度の2回目の入院治験を来週後半から受けます。まだ治験の段階で詳しいことは言えませんが、厚生労働省から最終治験として言われたとのことで、脳神経のいくつかの病気への効果が期待できるようです。治療として認められれ... 続きをみる

10分でわかる多発性硬化症

多発性硬化症いろいろ MSキャビンの動画より引用 10分でわかる多発性硬化症 自分の発症した頃は予防薬も無く、ステロイドパルスと経口ステロイドでしたが予防薬もかなり増えたようで、今後も新薬が出てくると思われます。今後を期待しましょう。

楽器演奏に目覚めたきっかけとなった曲

この間、記事にした趣味の中の音楽についてですが、小学生の時にラジオから流れた YMO(イエローマジックオーケストラ)のRYDEENです。この曲を聴いた時にかっこいい 曲だと思い、どうしても弾いてみたくて、しかもシンセサイザーで、それまで貯めていた お年玉でシンセサイザーとデジタルシーケンサーとリズ... 続きをみる

今日の海づりは、天候により中止

先日、前(就労継続支援B型)の前(就労継続支援A型)に勤務している時の利用者さんから、 何人かが魚釣りしてみたいと言っているので連れていってほしいとの電話がありました。 過去に一度、落ち込んでいる利用者の気分転換に海釣りに連れて行ったことがあり、その際に豆アジが沢山連れて楽しくて元気になったのをみ... 続きをみる

自分の趣味って?

多発性硬化症発病後、とにかく病気に負けてはいけないと仕事にただ打ち込んでいたので 趣味は仕事みたいな感じで周囲からは言われながら働き続けてきました。今になって振り返ると、本当に福祉づけの日々を過ごしてきました。家族も省みず。反省です。よく息子に笑いながら「家には父親が居ない」と笑いながら言われてき... 続きをみる

最近、逆流性食道炎の症状が酷く

最近、逆流性食道炎の症状が酷く、内服薬を1日朝、夕と胃婁より注入していますが薬の効果があまりなく、胃酸の逆流に悩んでいます。起きている時はあまりにも酷いときには、口から出せるのでいいですが、問題は睡眠時です。先月寝ている時に突然息苦しくなり目が覚め、呼吸ができなくなりました。慌てて吸引機で吸い出し... 続きをみる

季節の変わり目に注意 　　体調管理は大切です

多発性硬化症の再発は「新しい症状が出るか、あるいは、もともとあった症状が明らかに悪化して24時間以上続き、休んでも体温が下がっても回復しない」と理解されています。しかし再発の仕方や程度はいろいろで、これに当てはまらないことがよくあります。 それまでなかった症状が出てきた時や、もともとある症状が悪く... 続きをみる

自宅浴室のシャワーが壊れる

先日、毎朝シャワーを浴びてから出勤していく息子が部屋に来て「シャワーの温度が安定しないので買ってきて、家で交換できるかな?」と聞いてきたので、「確認して連絡するから帰りに買ってこれば出来る」と答え、しばらくしてから浴室のシャワーを確認したところ、サーモスタットが壊れているので元から全て交換するほう... 続きをみる

毎晩のようによくみる夢　(気持ちと身体のバランス)

最近、毎晩のように仕事をしている夢をみます。もう働ける状態ではなく仕事を辞めてから1年近くたつのに。人間は働けることが日常生活の中でどれだけ大切か考えさせられます。 きちんと睡眠をとるために睡眠薬や安定剤を飲んでいますが、今までは気を失う感じで夢もほとんど覚えていない状態だったのに、最近は仕事の夢... 続きをみる

食欲の秋ですね。

人間の欲は無くならないのを実感しています。現在は嚥下障害で、胃婁を使って胃に開けたチューブから、栄養や水分、薬を溶かして入れています。がしかし残酷すぎる( ﾉД`)ｼｸｼｸ… もう何年もたっているのに食欲はあるんです。ただ食べられないのに食欲さん、どっか行ってくれないかと思います。食べ物を見たり、... 続きをみる

特定疾患の更新手続きについて

医療費が軽減されることは大変嬉しく助かりますが、また違った意味で大変な時期がやってきました。毎年のことですがいろいろと書類をそろえて提出しなければいけません。市役所か行政地区センターに行き住民票や課税証明書をとったり、病院で診断書を書いてもらったりとなかなか面倒です。マイナカードの申請をもう少し早... 続きをみる

多発性硬化症とつきあって

多発性硬化症は、自己免疫疾患で、外見からみても解らない様々な症状が出ます。本当に体調が悪いのかと疑われることが多々あり、家族にも伝わりづらいのも現状です。急に視力や視野が落ちて見えずらくなったり、視野欠損や復視となったり、感覚機能障害で痛みや温度が解らなくなったり、手足が急につったり、手足に麻痺が... 続きをみる

日々の過ごし方・・・

昨年の11月までは胃瘻の状態でも雇用先の配慮により、普通に労働していました。大学卒業後はずっと福祉関係の仕事に従事してきました。最後は障害者の就労継続支援B型のサービス管理責任者として勤務していました。障害者が高齢者や障害者を看るという微妙な関係。 でも、多発性硬化症で障害手帳を持ったことが仕事の... 続きをみる

体調不良はおさまりました

昨日の体調不良はおさまりました。入院かどうか不安でしたが神様に感謝。 多発性硬化症の症状に暑いと一時的に症状が悪化するウートフという症状があります。これは気温だけではなく体温の上昇も関係している症状です。なので夏場の体温管理は大変です。また入浴に関しても長湯は厳禁です。とはいえ夏場は外に出ないとい... 続きをみる

何か体調が悪い

これだけ長い間、多発性硬化症とつきあっていると、ただの体調不良なのか、多発性硬化症の症状なのかが解るようになってきます。最近はたまに振戦が起こりますが、今日は特に酷いようです。病院からはいつでも来るように言われてますが、そんなことを言っていたら、年中病院です。なので自己判断で極力、大人しく身体を休... 続きをみる