tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

治験入院は他診療科との調整後電話が入ることとなる

今日はいつもより早く家を出て病院を受診してきました。薬はいつもと変わらず、食べるほどもらってきました。治験入院ですが、他診療科との調整が必要であり、改めて病院から電話が入ることになりました。最近は入院の際は、病院から電話があり入院日が決まることが多いです。病気の症状が強く出た時は、電話してすぐに来るようにと言われていますが、流石にこれだけ長く病気と付き合っているとパルスが必要かどうかはだいたいわかるので、とにかく身体を休めて様子をみることにしています。今回も目の調子も戻ったし、排泄に関しては、なかなか元に戻らないので、電話を待つことにしてきました。いつもなら診察にかなり時間がかかるのですが、今日は過去最速で10時30分には支払いも終わり、院外処方で薬をもらい、昼には帰ってきました。いつもは一日がかりでくたくたになるのですが、今日は疲労感も少なく良かったと思います。