tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

2023年1月のブログ記事

  • 孫の帰りを待つ毎日、玄関の戸が開くと同時に「おかえり」

    自分は息子が小さい時にほとんど家におらずに働いていました。当たり前のことですけどね。それが病気になり仕事ができなくなり、家にいるようになって孫には帰ってきたら誰もいない寂しい思いをさせたくなくて、ほぼ帰宅時には家にいてやります。はじめは「おかえり」「ただいま」のやり取りがぎこちなかったのですが。最... 続きをみる

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  • 今朝も路面凍結、車が走るとガリガリと音がする。

    路面の雪はある程度除雪がされているものの、ツルツルのスケートリンクのよう。また今日も警察は大忙しだと思う。あと、ちょっと路地に入ると除雪は中途半端。家の前の道もいい加減な除雪です。おそらく除雪車にしたら、全部を丁寧にやると一晩では終わらないからだと思います。夜通しの除雪ご苦労様です。あと屋根雪がし... 続きをみる

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  • 昨夜は屋根雪が融けて、落雪。凄い音と振動。

    昨日の日中気温が上がったため、夜になると屋根雪が落ちる音と振動。よく屋根雪の下敷きになるニュースを見ますが、下敷きにならなくてもあれだけの音と振動があれば、間違いなく怪我です。まだ屋根雪が残っていますので、今日の日中も注意が必要です。 今日は午前中に障害年金の手続きの付き添いを頼まれたので、年金事... 続きをみる

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  • 明け方気温-5℃、凍結を心配したものの現在2℃

    明け方すごく冷え込みパソコンで気温をみたところ、-5℃。この間より気温が下がっており、また凍結を気にしましたが寒くて布団から出ませんでした。起きてから外の様子をみると思ったほどは積もってなくひと安心。その後、おそるおそる水道の蛇口をひねると、勢いよく水も出てまた一安心。除雪をどうするか考えていて天... 続きをみる

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  • 断捨離を兼ねて、CDを整理して片づけていたら

    音楽好きの自分はCDを沢山持っていますが、コピーしたCDにインデックスをつけていません。なのでなんのCDなのか解らなくなっています。 断捨離を兼ねて、CDを1枚ずつ聴きながら片づけていたら、山下達郎や井上陽水のCDが出てきました。最近聴いたこともなく聴いてみたところ、すごく懐かしい曲ばかりでした。... 続きをみる

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  • 終活について考える

    多発性硬化症の場合、長期にわたって再発寛解を繰り返すと徐々に症状が悪化したり、二次進行性に移行したりします。また高次脳機能障害も起こします。主治医からもだんだん弱りだねと言われたし、自分自身も日々の生活の中で身体機能の低下(嚥下障害、排泄障害、手足のつっぱり等)、また物忘れ等の認知機能の低下等、認... 続きをみる

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  • 束の間の晴れ間、日が差す。

    現在、気温は0℃ですが、日が差したので玄関前の除雪をしました。とはいうものの、流石にこの身体では普通に除雪するのは無理です。少しずつ少しずつ除雪しました。なので普通の人の何倍も時間がかかりました。リハビリを兼ねての除雪なので仕方ありません。最近、基礎体力が低下しており、床から立ち上がろうとして転倒... 続きをみる

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  • 現在の気温-4℃、積雪10㎝

    最強寒波に備えて、昨夜は早く就寝し明け方から起きて除雪と思っていましたが、夜中に除雪車が走っていたのと積雪が10㎝程度だったので思ったほどのこともありませんでした。ただ現在も薄く日が差しているのですが-4℃と非常に寒く神経が冷えて身体が動かしにくく、手足が攣ったりしています。母親は何とか病院に送っ... 続きをみる

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  • 降り始めからわずか1時間足らずで

    全く積雪のない状態から。わずか1時間足らずで写真のような状態です。 小学校も午後休校となり、孫は雪まみれになりながら帰ってきました。明日の学校はどうするか現在検討中らしいですが、視界も悪いので休校にしてほしいと思います。事故に巻き込まれたら大変です。雪国だからといってみんなが雪道の運転に慣れている... 続きをみる

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  • 最強寒波、積雪と凍結に注意

    現在の積雪は全くありませんが、明日の朝までにどのくらい積もるのかちょっと心配です。 明日は母親が心臓の検査のため、病院に送っていかなければなりません。その際に積雪よりも路面の凍結のほうが気になります。もともと雪国なので、スタッドレスタイヤはほとんどの車が履いていますが、たまに県外からの車が履いてい... 続きをみる

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  • 今日は一日、ぼーっとして過ごしました

    仕事が出来なくなってから、早一年が経ちました。この一年間を振り返ると体力の低下と 身体機能の低下が進んでいます。もう仕事は無理と解っていても、気持ち的には納得していない自分がいます。働いている時は。時には仕事に行きたくない気分になったりしていましたが、いざ働けなくなると、仕事は生きていくうえで大切... 続きをみる

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  • 明日から天気が下り坂、行けるうちに温泉療法へ

    今日の朝は小雪が舞い散っていました。寒かったのですが午後からは雪もやみ、太陽も顔を出してきたので雪が酷くなる前に、いつもの温泉に母親を誘って行ってきました。途中からは天気も回復し暖かくなってきたので、前回、ハクチョウを観に行っていなかった池に再度 寄ってみたところ、数十羽はいました。驚きです。今年... 続きをみる

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  • tdcsの効果が期待される病状

    tdcsの効果が期待される病状に関しては、現時点での自分の治験している病院では多発性硬化症、パーキンソン病等での効果がみられているとのことですが、その他では、鬱病や統合失調症にも効果がみられているとのことです。ただし、個人差もあるようです。 [クロ現+] ここまできた脳科学の最前線 麻痺した手が再... 続きをみる

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  • 自分が数年にわたり、定期的に受けていた治験とは

    一般社団法人 日本臨床神経生理学会 ホームページから引用 経頭蓋直流電気刺激(tDCS)についての注意喚起 この度2019年3月13日にNHKの番組でも放映されましたように、近年、経頭蓋直流電気刺激(tDCS)は自分で刺激できる簡易な装置が一般に販売されるようになり、スポーツや算数の成績向上に役立... 続きをみる

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  • 現在の気温0℃、雪はないですが今年一番の冷え込み

    朝は車のガラスがすべて凍っており、ドアも凍り付いていました。今年になって初めてです。車はエンジンをかけて暖気運転、5分ほどで融けました。いっけん普通に見えますが、道路も凍り付いてアイスバーン状態です。お年寄りのドライバーはそんなことお構いなしに 普通のスピードで運転しています。今朝は追突事故が多そ... 続きをみる

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  • 昨日までの陽気がウソのよう、現在気温4℃

    昨日までは4月上旬の暖かさだったのですが、今朝は一転して真冬に逆戻り。気温は4℃です。こう急激に温度が下がると手足のツッパリや痙攣が酷くなります。今朝も足がつって 目が覚めました。昨日の白鳥のことが気になり、インターネットで調べたところ先週末にはかなりいたようです。たまたま飛行訓練にでも出ていたの... 続きをみる

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  • 母親を連れて昔から通っている温泉へ

    今日の午後から母親を連れて、昔から通っている温泉に行ってきました。身体の痛みとかが和らぎ、湿疹等にも効果がある温泉です。比較的近くに温泉もあり、市内にも沢山ありますが、ほとんどの温泉に行ってみて、自分の病気には一番効くのがその温泉なので、時間とガソリン代をかけてもいく価値があります。近くに綺麗な温... 続きをみる

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  • 昨日の胃瘻のペグ交換の相談の際に

    大学病院はかかりつけてから、かれこれ8年ほどになるので、結構いろいろな場所で顔を覚えられているので、いろいろと面倒なことはなくそういう面では楽である。 しかし、午後から別の総合病院へ胃瘻のペグ交換の相談に行った際、地域医療の窓口で相談していて、で患者様は現在どんな状態ですかと(笑)自分ですと言うと... 続きをみる

  • 今日の受診結果について  今年一番の朗報

    体調が優れず、身体機能の低下だけではなく、認知機能的な部分も、自分の特定疾患にかかってからの長さからして症状の一つであることを先生から話されました。下剤に関しては入院中の処方されていたものに替えてもらいました。但し、一日に使用できるMAXの量だそうで排便がなくても多めに飲んではいけないとのこと。 ... 続きをみる

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  • 病院受診中、採血渋滞

    機器のトラブルとかで50分待ちです。一日がかりと覚悟をしてきているので、自分はいいですが体調の悪い方、辛そうです。頑張ってください。少し前に高次脳機能検査をしてきましたが、頭は疲労困憊です あとそろそろ胃ろうの交換時期なので、また別の病院の予約をとらないといけません。

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  • 尿は腹圧で出るが、便は相変わらず下剤でも出ない

    毎回のことながら、便秘というか排泄障害で便意がなく、腹痛もおきないのが厄介である。 ないならいいと思われがちであるが、高齢者介護に携わっていた時に排便がなくて腸閉塞になった高齢者を何人もみているので、そうならないように定期的な排便が必要である。先週末から1週間たったので、そろそろ出さなければならな... 続きをみる

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  • 体調がやはり安定しなくて・・・

    体調コントロールがうまくいかなくて、精神的にもへこみがちです。挙句の果てに買い物に行くのに財布を忘れて、家に取りに戻ったりと。嚥下障害、排泄障害に高次脳機能障害。どれも不変とはっきり言われています。でも一日一日を大切に生きています。

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  • 気温差が激しいため、体調管理が難しい

    ここ数日天気が良く、日中は暖かいですが、流石に夜の冷え込みは厳しく体調管理が難しいです。暑すぎても寒すぎても症状が出るため、特に夜は誤嚥防止のためギャッジアップをしているので掛布団がずり落ちていき、首回りが寒くて目が覚めたり手が冷えてつったり痺れたりします。去年まではギャッジアップしなくても誤嚥は... 続きをみる

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  • 今日もいい天気で、気温は現在14℃。昨日との差が10℃以上。

    暖かいのはいいのですが、気温差があると体調管理が難しいです。孫は帰ってきましたが、今日は暖かくて気持ちよく歩いてこれたそうです。外は暖かいのですが家の中は寒いです。身体が冷えているとこわばりが出て躓きます。転倒まではいきませんでしたが、胃瘻用の器具を消毒するためのバケツに躓き、部屋の中が消毒液だら... 続きをみる

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  • 久しぶりの青空になったので、リハビリ散歩へ

    最近天候に恵まれず、山を見ることができなかったので、天気も良いし散歩してきました。 久しぶりに綺麗に雪景色している連峰をみることができました。

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  • 現在の気温0℃、天気はくもり気味の晴れ

    昨夜は冷え込みが強く、夜中に何度も有痛性強直性痙攣が起こり、手足や手足の指が何度もつり、あまり眠れませんでした。寒いと特に酷く症状が出ます。かといって温めすぎると今度はウートフ症状が出てまたそれはそれで動けなくなるので加減が大変です。もう何十年も付き合っているので病院に行きはしませんが、夏と冬は体... 続きをみる

  • 今日は朝に少しチラチラと白い雪が、日中の気温も3℃

    今日は朝から寒く、日中の気温も3℃までしか上がりませんでした。今日から上の孫は学校で、朝寒い中元気に登校していきました。今日は給食がないから早く帰ってくると言っていて、午後1時には帰ってきました。学校までは2㎞ほどなので一生懸命に歩いて来ると雪さえ降っていなければ大丈夫だと言っていました。流石に子... 続きをみる

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  • 昨日の午後は戦いでした

    下剤も効果が相変わらずなく、仕方なくグリセリン浣腸を使用しました。病院で使用する大きなやつです。感覚が麻痺しているので腹痛が起こるわけでもなく、時間をみてはトイレに座って腹部マッサージをしながら腹圧をかけるの繰り返しでした。まだ腹は張っていますが 少しずつ出たのでだいぶん楽になりました。でも今後の... 続きをみる

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  • 排泄障害が酷く、排尿は腹圧をかければ出るが、排便が・・

    相変わらず排泄障害はあるが、排尿に関しては腹圧をかけて何とか出ているが、排便に関しては10日ほど出ていなく、腹部はカンカンに固くなっているが痛みはないものの、胃酸の逆流が酷く、いつ誤嚥するか解らない状態である。流石に今日の午前中に出なければ午後から グリセリン浣腸を使おうと思っています。家に人がい... 続きをみる

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  • 最近の一日のルーティーンについて

    おはようございます。現在朝の5時です。気温は2℃。身に染みる寒さです。だいたい4時過ぎから5時までの間に起きます。誤嚥を防ぐためにギャッジアップして寝ているので寝返りを打てないため、身体が固まって痛みが強いので、ストレッチをします。それから朝の胃婁の準備です。300Kcalのイノラスという経管栄養... 続きをみる

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  • 最近は天気があまりよくなく、散歩をしていないので

    最近は天気があまりよくなく、散歩をしていないので体力が落ち気味で足腰も弱ってきたような気がします。歩くというだけなのですが、病気のリハビリになります。わかっているのに出来ません。寒いからと言い訳します。でも、朝夕に一生懸命ウォーキングをしている人を見かけます。尊敬します。ストレッチ等は毎日時間をか... 続きをみる

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  • 弟の娘が出産しました。結婚式をするのか解らずお祝いは?

    昨年末に弟の娘が出産しました。結婚式をするのかどうなのか解らず、お祝いをどうするか 保留にしていました。でも流石に年が明けたので、息子が実家に行くときに本人に渡してくれるように頼みました。昨日、息子に渡してくれたが確認しましたが渡すには渡したけど・・・と。どうしたのか聞くと隣に旦那がいて普通なら「... 続きをみる

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  • 髪カットをしたら、やっと新年を迎えた感覚に

    混んでいるだろうと思いながら、髪カットに行きましたが、空いていました。待ち時間なくすぐに髪カットができ、頭がすっきりしました。髪カットをするだけで気分転換になり、新年を迎えた感覚になりました。いかに毎日刺激のない生活をしているかがよく解りました。 今年からは年末に髪カットをしようと思います(笑)

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  • 年末年始、何となく過ごして

    年末は家の大掃除で階段や廊下の掃除やワックスがけ、トイレの便器や床の拭き上げ等、年末だなと感じることはありました。でも最近は紅白を観なくなり、テレビも観なくなったのであまり普段と変化なく過ごしました。あえて言えば、YOUTUBEのプレミア配信したことぐらいかもしれません。正月は毎年、実家に息子家族... 続きをみる

  • 特にすることもなく本屋へ行った帰りに、パチンコ屋に

    本屋に行って株式の本をいろいろと見て、解りやすい本を一冊購入し、その帰り道にあるパチンコ屋に入ってみました。人だらけで密な環境。驚いたのは、パチンコやパチスロの台に 大きな飾りのようなものや、知っているといえば、パチンコ台の上にゴジラの顔がついている。まるでゲームセンターのような感じでした。出てい... 続きをみる

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  • 元旦は寝正月、youtubeを観たり、動画を作成したり。

    元旦は朝早くに家中で出かけて、あっという間に静かになりました。新年の挨拶もしていないのですが。おかげて仮眠をとったり、youtubeを観たり、動画を作成したりしてのんびりと過ごせました。夕方、みんな帰ってきたのですが、別れた嫁の実家に行っていたようです。ちょっと買い物に出て帰ってくると、孫二人が玄... 続きをみる

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  • 2023年0時~ YOUTUBEプレミア配信にて

    YOUTUBEで音楽配信をしていますが、今朝の0時からプレミア配信をしてみたところ、チャット上で盛り上がり、配信が終わる3時過ぎまでチャットで盛り上がっていました。YOUTUBEでのプレミア配信をしたのは今回が初めてであり、チャンネル登録者も徐々に増えてきてたのですが、配信者として視聴者とリアルタ... 続きをみる

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  • 明けましておめでとうございます

    皆さんにとって 良い1年になりますように

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