tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

気温差が激しいため、体調管理が難しい

ここ数日天気が良く、日中は暖かいですが、流石に夜の冷え込みは厳しく体調管理が難しいです。暑すぎても寒すぎても症状が出るため、特に夜は誤嚥防止のためギャッジアップをしているので掛布団がずり落ちていき、首回りが寒くて目が覚めたり手が冷えてつったり痺れたりします。去年まではギャッジアップしなくても誤嚥はなかったのですが今年はむせます。何日かに1回は微熱が出て怪しい状態になります。仕方がないことなのは理解していますが、せめて夜ぐらいはゆっくり寝たいのですが、暖房をつけて寝ると口が乾いてくっついて開けれなくなる等課題が山積みです。今日一日を大切に生きるを実行しています。